Маховик времени есть у каждого. Он помогает вернуться в точку опоры. Вернуться, когда трудно. А порой невыносимо.
Женя с мамой. Фото: Наталья Булкина для свет.дети
У Жени с мамой такая точка есть. Если лечь рядом и взяться за руки, можно вновь оказаться у моря, в Находке. Дышать смолистым воздухом и бегать вдоль рваной кромки воды. Вместе. Бегать, потому что хочется. И не думать, куда это приведет.
Сейчас Женя с мамой в больнице, во Владивостоке. Всему виной болезнь: острый лимфобластный лейкоз. Лечение проходит непросто, ведь у мальчика есть сопутствующий диагноз — синдром Дауна.
Женя. Фото: Наталья Булкина для свет.дети
«У сына начали болеть колени. Я подумала: просто потянул ноги. Женя очень гибкий, любит садиться на шпагат. Боль дразнила: то уходила, то возвращалась вновь. Но однажды он остановился и сказал: „Дальше не пойду. Больно“. Мы обратились к педиатру. Сделали рентген и сдали анализы. Врач смотрела бегло, ссылаясь на подростковый рост. Но когда пришли анализы, ахнула. Показатели крови были сильно занижены. Нас направили к гематологу, а оттуда в больницу, где и поставили диагноз — лейкоз», — делится Марина, мама Жени.
Женя. Фото: Наталья Булкина для свет.дети
После химии бласты ушли. Но надолго ли? Оказалось, что у Жени высокий риск рецидива – болезнь может вернуться в любой момент. Стало ясно: протокол лечения нужно менять.
«У нас было два варианта: Москва или Санкт-Петербург. Я выбрала Питер. Там учли сопутствующий диагноз сына — предложили альтернативный подход. Я верю: все получится. Женя — солнечный мальчишка. Это ребенок, который дарит радость всем. Однажды он с сестрой гулял в парке. Играла музыка, а сцена пустовала. Женька решил, что его звездный час настал: выбежал на сцену и начал танцевать. Люди нет-нет да оборачивались на него. Останавливались и по-доброму так улыбались. Может, глядя на него, они вспоминали, как сами были детьми? Женька тогда сорвал овации. Аплодировали все!»
Женя с мамой. Фото: Наталья Булкина для свет.дети
Во Владивостоке Женя проходит курс химии, по окончании которого они с мамой полетят в Санкт-Петербург, в НИИ им. Горбачевой. А пока Женя рвется на волю. Время от времени он восклицает: «Ой, господи!» Это значит: «Баста! Хватит уже! Эй!» И тогда мама берёт его ладонь и гладит, гладит, гладит... Перекачивает в него свою любовь, силу и веру в то, что все будет. Все. Будет. Хорошо. В такие моменты Женька расслабляется: закатывает глаза и долго-долго не отпускает мамину руку — подключается к источнику.
Женя. Фото: Наталья Булкина для свет.дети
«Я не унываю, нет. Женя пошел поздно — в три года. Каждое движение давалось ему с большим трудом. Врачи говорили, что шансов нет. Но он пошел. И это было огромное счастье — видеть, как на его лице распускается изумление и радость от нового умения. Так и сейчас. Мы будем идти к выздоровлению. Пусть медленно. Пусть трудно. Но мы идем», — рассказывает Марина.
Для выздоровления Жене требуется 10 флаконов препарата Блинцито. Стоимость одного флакона — 175 000 рублей. К сожалению, на лекарство не распространяется квота. Семья Жени не может оплатить курс — мама растит детей одна.
Женя с мамой. Фото: Наталья Булкина для свет.дети
«У Евгения диагностирован острый лимфобластный лейкоз, промежуточная группа риска. В ходе проводимого лечения при плановой оценке ответа на индивидуальный блок полихимиотерапии, зафиксирован высокий уровень минимальной остаточной болезни. Принимая во внимание наличие синдрома Дауна, проведение полихимиотерапии не подходит, поэтому целесообразно рассмотреть дальнейшую комбинированную химио- и иммунотерапию с применением препарата Блинатумомаба (Блинцито). В связи с тем, что лекарство является дорогостоящим, по ОМС его получить нельзя».
Женя. Фото: Наталья Булкина для свет.дети
Стоимость 10 флаконов препарата — 1 750 000 рублей. Часть средств мы собираем на платформе Добро.Mail.Ru, а 1 200 000 рублей на сайте свет.дети. В наших силах помочь Жене выздороветь и вернуться домой. Чтобы солнечный мальчик победил и вновь гонял на самокате, помогал маме в огороде и бегал, запрокинув голову к небу.
Текст: Ксения Малишевская
Большое спасибо всем, кто помог Жене! Сбор на сайте завершен. Мы продолжаем сбор на оставшиеся флаконы Блинцито на платформе Добро.Mail.Ru.
