Красавица Юля — младшая сестра и любимица в семье. «У Юленьки разница в возрасте со старшей сестрой — 11 лет. Они у нас обе, как принцессы — растут только в ласке и доброте», — с улыбкой рассказывает Ольга, мама Юли.
Юля. Фото: Наталья Семибратова для свет.дети
Общительная и открытая Юля в будущем явно намечает построить эстрадную карьеру — она часто собирает всех домашних на просмотр своей очередной концертной программы. Обновляет ее регулярно. С особым удовольствием девочка исполняет песни на незнакомом ей английском языке, подражая старшей сестре.
Юля. Фото: Наталья Семибратова для свет.дети
У хрупкой малышки по-настоящему сильный характер. Больше трех лет Юля борется с нейробластомой. Девочка прошла несколько курсов химиотерапии, операцию по удалению опухоли и аутотрансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Болезнь ненадолго отступила, но в апреле 2019 года Юле диагностировали рецидив заболевания. Для дальнейшего лечения девочку направили в Санкт-Петербург в клинику им. Р. М. Горбачевой.
Юля. Фото: Наталья Семибратова для свет.дети
В Петербурге снова последовали несколько курсов полихимиотерапии, затем трансплантация костного мозга. За это время Юля успела привыкнуть к регулярным медицинским процедурам. Она совсем не боится врачей и без дополнительных уговоров позволяет провести осмотр. В свободное от лечения время Юля подбадривает себя играми с куклами, рисует и смотрит любимые мультфильмы.
Юля с мамой. Фото: Наталья Семибратова для свет.дети
Во время дневного стационарного лечения Юля с мамой живут в квартире фонда, на «Острове». Для Юли не проблема подружиться с любым новым соседом. Своим очарованием она покоряет всех — и ровесников, и взрослых. В квартире Юля любит гонять по коридорам в красивой сиреневой пачке, как у балерины. В мечтах она беспрепятственно несётся на самокате по улицам — в том же наряде, но без защитных масок и капельниц.
Сейчас Юля продолжает бороться с болезнью. По решению консилиума врачей ей предстоит прохождение иммунотерапии препаратом Динутуксимаб. Это заключительный этап лечения, который в дальнейшем поможет избежать рецидива болезни.
Юля. Фото: Наталья Семибратова для свет.дети
В России ежегодно регистрируется около 300 новых случаев нейробластомы у детей, 150 из них относятся к группе высокого риска. Более чем у половины возникает рецидив заболевания даже после интенсивной терапии и трансплантаций костного мозга. При развитии рецидива у многих детей можно добиться ответа на повторную терапию, но почти всегда этот ответ очень кратковременный. Есть несколько возможных способов «закрепить» ответ, и большинство этих способов подразумевают использование иммунотерапии. Существует антитело к молекуле, которая называется GD2. Этих молекул много на клетках нейробластомы. Доказано, что если провести лечение антителами после аутологичной трансплантации, то рецидивы у детей развиваются почти в 1,5 раза реже. К сожалению, препарат Динутуксимаб бета с антителами GD2 пока не прошел регистрацию в России. Он ввозится и применяется только по индивидуальному разрешению. Кроме того, препарат стоит очень дорого и пока нет рабочего механизма, который позволял бы оплачивать такое лечение. Нам очень важны сроки проведения лечения, поэтому необходима помощь фондов. У большинства детей рецидив развивается в первые полгода после трансплантации, и именно в эти сроки лучше провести иммунотерапию.
Юля. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Юле показано прохождение двух курсов терапии препаратом Динутуксимаб. В совокупности это восемь флаконов лекарства, стоимость которых очень высока. Поэтому сбор средств для Юли ведут сразу несколько фондов.
Наш фонд собирал 920 000 рублей на покупку одного флакона. Спасибо каждому, кто поддержал Юлю! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.
Текст: Елена Тарасова
Обследование по плану в марте-апреле 2025 года. Естественно, мне становится невыносимо. Я, наверное, рада, что на работе очень много дел и думать приходится меньше об этом. На каждую фразу Юли «Мама, у меня болит» мне становится не по себе.
