Любимый школьный предмет Юли — русский язык. Можно играть с запятыми, сервируя смыслы. Писать длинные сочинения, рисуя выдуманные миры. Перед тобой чистый лист, вдохновение и время, которое в последние пять месяцев для Юли застыло. А в словаре появилось новое слово — карцинома.
Юля. Фото из домашнего архива
— В октябре на правой щеке у Юли проклюнулась чёрная «горошина» и язвочка с внутренней стороны щеки. Я подумала, что это стоматит. Юля полоскала рот ромашкой. На каникулы она уехала на неделю к бабушке, а когда вернулась домой «горошина» выросла до 2 см. Мы обратились к хирургу, где Юле поставили диагноз — лимфаденит, — рассказывает Алина, мама девочки.
«Всё нормально», «это не страшно», «не переживайте» — за месяц, пока Алина возила дочь по врачам, она часто слышала успокоительные фразы. Даже когда в результате пройденной биопсии удалось обнаружить злокачественные клетки, её уверяли: «Это просто воспаление. Не волнуйтесь».
— Сложно объяснить, но у меня развилась бешеная интуиция. Я почему-то никому не верила. Потом оказалось, что у Юли очень редкое заболевание. И наши врачи никогда с ним раньше не сталкивались.
Юля с мамой. Фото из домашнего архива
В детской хирургии в родном Оренбурге Юле удалили «горошину», полученный материал отправили на гистологию. Результат потряс: мукоэпидермальная опухоль, под удар попала слюнная железа. Этот диагноз крайне редко встречается у детей, чаще у взрослых. Чтобы заручиться поддержкой коллег, материал дополнительно направили на проверку в клинику им. Дмитрия Рогачёва.
Окончательный диагноз звучал не оптимистично: низкодифференцированная плоскоклеточная карцинома мягких тканей правой щеки — крайне агрессивная опухоль, плохо поддающаяся лечению.
— Я была на работе, когда мне позвонили и сообщили результат. Сначала был шок: я не ожидала, что диагноз окажется ещё более серьёзным. Было ощущение, что это происходит не со мной. Хотелось проснуться.
Юля. Фото из домашнего архива
27 декабря Юле провели повторную операцию в клинике им. Дмитрия Рогачёва. Врачам предстояло удалить остатки опухоли. Операция прошла удачно. Сутки Юля провела в реанимации. А 17 января она вместе с мамой улетела домой. Впереди предстоял длительный путь восстановления.
— Нам дали три недели — время, чтобы швы успели зажить. Без этого нельзя было начинать лучевую терапию. 8 февраля мы прилетели в Москву продолжить лечение. На плановом обследовании у Юли обнаружили рецидив. Опухоль выросла вновь. Но уже в новом труднодоступном месте.
Юлина опухоль встречается крайне редко и играет не по правилам. Врачам не понятны её повадки. Для лечения лейкоза существует пятнадцать протоколов. Если что-то не сработало, всегда есть другой вариант. С редким диагнозом Юли выбора почти нет. Всего два-три международных протокола. Это всё равно, что исследовать местность, карта которой заполнена на 20%.
Юля. Фото из домашнего архива
— Принять диагноз сложно. Но и отчаиваться, поддаваться плохим мыслям нельзя. Нужно иметь холодную голову. Мне помогает вера. Особенно в людей. Только оказавшись в темноте, ты понимаешь: вокруг много света. У нас с Юлей появилась традиция. Каждый вечер мы зажигаем свечу и думаем о хорошем, — рассказывает Алина.
Для подбора ключа к лечению болезни Юле необходимо пройти молекулярно-генетическое исследование Foundation One. Это поможет найти таргетный препарат — прицельное оружие, которое воздействует точечно на опухолевые клетки, а не на весь организм.
На данный момент Юля проходит лучевую химиотерапию. Несмотря на проведённое лечение и операцию по удалению опухоли, сохраняется высокий риск возникновения рецидива. Чтобы остановить развитие опухолевой ткани, Юле требуется таргетная терапия. С целью поиска мишеней для применения таргетной терапии важно провести специальное молекулярно-генетическое исследование Foundation One. Оно поможет выявить, к какому из препаратов чувствительна опухоль и добиться максимального эффекта в лечении. К сожалению, рекомендуемый вид диагностики не проводится в России и не финансируется из средств государственного бюджета. Поэтому требуется помощь благотворителей.
Юля. Фото из домашнего архива
Юле нужна ваша поддержка. Помогите ей пройти необходимое исследование. Его стоимость — 148 500 рублей.
Текст: Ксения Малишевская
Сбор Юли завершился всего за один день. Спасибо за поддержку! Дальнейшие новости о лечении Юли мы будем публиковать на этой странице.
