— Плавание — шесть раз в неделю, футбол — четыре. До болезни мой будний день был расписан буквально по минутам: две тренировки, школа, домашнее задание, — рассказывает Ярослав. — Помогала дисциплина. А ещё я любил то, чем занимался. Спорт закалил мой характер. Если я действительно чего-то захочу, то ради этого горы сверну.
Ярослав. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Дисциплины Ярослав придерживается и в лечении. Утром по расписанию завтрак, затем первая капельница, вторая — после обеда. А пока надеть куртку и с нетерпением выйти на улицу. Не так важно, какая за окном погода, Ярослав готов часами проводить время наедине с природой. В парке через дорогу от больницы им вместе с мамой знакома каждая тропинка.
Прогулка для Ярослава — это возможность ненадолго разрушить лабиринт больничных стен и наверстать упущенное время. В 2019 году у юного спортсмена случился компрессионный перелом позвоночника в четырёх разных местах. Из-за острого лимфобластного лейкоза, о котором тогда ещё никто не знал, кости Ярослава стали хрупкими и пористыми. Позвоночник не выдержал нагрузки.
Ярослав. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Примерно семь месяцев я провёл в кровати, практически не выходил из палаты. Стремление к победе, которое часто сопровождало меня в спорте, стало стремлением выздороветь. Я занимался лёжа, каждый день разрабатывал мышцы, — говорит Ярослав.
— Программу с упражнениями, которые делали для поддержания мышечной массы, составили сами. Занимались и параллельно проходили химиотерапию. Позже добавилась терапия по укреплению костей. Мы обзавелись всевозможными корсетами. Один из них был из такого жёсткого пластика, на ощупь напоминал старых советских кукол. И так день за днём Яр заново учился ходить. Выписали нас в сентябре 2020 года на своих ногах. Пусть и в корсете, — вспоминает Анна, мама Ярослава.
Ярослав с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Следующие полтора года Ярослав провёл дома. Восстанавливался и продолжал лечение — поддерживающую химиотерапию. Обучение в школе плавно перешло в дистанционный формат. Сидеть Ярославу было нельзя, поэтому осваивать школьную программу приходилось лёжа или стоя на коленях.
Болезнь напомнила о себе в конце ноября 2022 года, когда Ярослав проходил плановую комиссию в военкомат и сдавал необходимые анализы. Результат — низкий уровень тромбоцитов. Пункция костного мозга. Рецидив.
Ярослав. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Ярослав. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— После трёх блоков химиотерапии нас отправили в клинику Алмазова (клиника им. В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге — прим. ред.) для проведения трансплантации костного мозга. Но у нас долго не получалось снизить количество злокачественных клеток, лечение давало обратный эффект. В итоге выйти в ремиссию и провести пересадку смогли только в середине июля. Донором стал папа Ярослава, — рассказывает Анна.
Ярослав достаёт из карманов руки и протягивает вперёд. Длинные пальцы украшают два массивных перстня, оба с синими камнями — подарок от мамы. То тут, то там на руках виднеются чуть покрасневшие «островки»: «Это реакция трансплантат против хозяина, — уточняет Ярослав. — Осложнения после трансплантации костного мозга».
Ярослав. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Я сначала думал, что трансплантация — это когда тебя помещают на операционный стол, большим шприцом выкачивают весь костный мозг, а потом загружают новый, донорский. Оказалось, что это похоже на обычное переливание крови. Совсем не страшно и не больно. Я доверил свою жизнь врачам, — говорит Ярослав.
Сейчас он борется с рядом осложнений после проведённой трансплантации костного мозга. Помочь может дорогостоящий препарат Ливтенсити, который для Ярослава привезут из-за границы. Приобрести его за счёт средств государственного бюджета невозможно, поэтому мы обращаемся к вам за помощью.
Ярослав. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
На данный момент Ярослав проходит терапию, направленную на лечение осложнений, возникших после трансплантации костного мозга. К сожалению, в раннем посттрансплантационном периоде у пациента произошла реактивация цитомегаловируса. На фоне терапии сохраняется цитомегаловирусная (ЦМВ) ДНКемия, что связано с высоким риском развития ЦМВ-болезни и неблагоприятным исходом. В связи с этим Ярославу показана смена противовирусного препарата на Ливтенсити, терапия которым позволит достичь «искоренения» цитомегаловируса и предотвратить развитие ЦМВ-болезни. Однако Ливтенсити не зарегистрирован на территории России и не может быть куплен за счёт госбюджета. Поэтому необходима помощь благотворителей.
Ярослав. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Если бы у меня была возможность выбирать, я бы прожил другую жизнь. Ту, в которой детство не проходит в стенах стационара. В которой я и дальше упорно занимаюсь спортом, достигаю новых вершин. Если бы не болезнь, у меня бы уже был взрослый разряд по плаванию, — говорит Ярослав. — Но, к сожалению, выбора у меня не было. Зато есть мечта — выздороветь.
Поддержите Ярослава. Мы собираем 1 850 150 рублей на покупку одной упаковки необходимого препарата.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор завершён. Огромное спасибо за поддержку! Дальнейшие новости о лечении Ярослава мы будем публиковать на этой странице.
Ярослав до сих пор находится на лечении в НМИЦ им. В. А. Алмазова. Пока не удалось наладить работу тромбоцитов, требуются регулярные переливания тромбокомпонента. Кроме того, врачи подбирают иммуносуспрессию от РТПХ кожи. После назначения отъезд домой станет возможным. Ярослав прошёл терапию препаратом Ливтенсити (Марибавир), результат положительный. Цитамегаловирус в крови не определяется. Спасибо огромное благотворителям за сбор средств на препарат! О всех изменениях будем держать вас в курсе.
