Вова — долгожданный малыш в семье. Мальчик рос и радовал своих родителей: первые зубки, первые шаги, первые слова. Он всегда был подвижным и любознательным. Беда случилась, когда малышу еще не исполнилось двух лет. Буквально в один день Вова замолчал, перестал бегать и отзываться на имя. Прошло несколько недель, а речь так и не появлялась. На улице Вовка просто стоял на детской площадке, не хотел никуда идти, не общался с другими детьми. Появились стереотипные движения, характерные для неврологических заболеваний.
Вова. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
В феврале 2018 года у мальчика случился судорожный приступ, повторившийся через несколько дней. Более четырех месяцев ушло на то, чтобы поставить правильный диагноз — пинеобластома, злокачественная опухоль головного мозга. Относительно редкое и трудноизлечимое заболевание.
Родители обратились в федеральные онкологические центры. Володю с мамой приняли в Москве, в клинике Димы Рогачева, где успешно сделали сложнейшую операцию по удалению опухоли. Для проведения курса химиотерапии Вовку перевели в детское отделение онкологии и гематологии центра им В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге.
Вова. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Далее — пять курсов химиотерапии, две высокодозные химиотерапии и две трансплантации. Согласно протоколу лечения, Вове было показано проведение фотонной лучевой терапии, но из-за высокого риска осложнений, консилиум врачей рекомендовал заменить её на протонную терапию.
Больше 1000 человек помогли Вове пройти лечение в Петербургском Центре протонной терапии Медицинского института им. Березина Сергея. Терапия помогла — мальчишка вышел в долгожданную ремиссию.
Вова. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
К сожалению, интенсивное лечение — в частности, высокотоксичная химиотерапия — не обошлось без последствий. У мальчика нарушились речь, нейромышечные, скелетные и связанные с движением функции. Вова не может самостоятельно сидеть и стоять, а также передвигаться без применения специализированных технических средств реабилитации.
Вова с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Государство обеспечивает таких больных средствами реабилитации. Вова смог получить кресло для прогулок и опору для стояния. К сожалению, по заключению реабилитологов, опора для стояния «Неваляшка», выданная Вове ранее через Приморское Региональное отделение Фонда Социального Страхования, не подходит малышу.
Вова во время прохождения протонной терапии в Медицинском институте им. Березина Сергея
Во время осмотра ребенка в опоре для стояния «Неваляшка» выявлено, что в приспособлении ступни пациента стоят не на всей поверхности, нарушая опорность и провоцируя плосковальгусное положение стопы. Фиксация происходит путем широких ремней, которые крепятся близко к телу, и при продолжительном нахождении в вертикальном положении ребенок на них виснет, что провоцирует образование видимых ссадин в местах близкого соприкосновения с телом. Также использование этой опоры может вызвать появление и усугубление уже имеющихся вторичных осложнений: со стороны скелетно-мышечной системы (изменения структуры суставов, контрактуры, деформации позвоночника, остеопороз); дыхательной системы (уменьшение дыхательного объема, инфекционные заболевания); сердечно-сосудистой системы (нарушение кровоснабжения органов и систем). Учитывая состояние ребенка на данный момент, диагноз и перспективы развития, а также вес ребенка, для обеспечения правильной позы стоя Владимиру необходима опора для стояния RTX L (вертикализатор заднеопорный, компания-производитель RT, Россия).
Вова в свой День рождения. Фото из семейного архива
По заключению врачей вертикализатор RTX L обеспечит мальчику правильную позу стоя, предотвратит усугубление имеющихся и появление новых вторичных осложнений, а также обеспечит Вове максимально возможную независимость и социальную активность. Но изготовить опору возможно только за счет собственных средств. Стоимость вертикализатора — 174 508 рублей. Часть средств мы собираем на платформе Добро Mail.ru, а 74 508 рублей на сайте свет.дети.
Средства на вертикализатор для Вовы были собраны. Спасибо вам! Все дальнейшие новости о мальчике мы будем публиковать на этой странице.
Текст: Юлия Беленькая
У Вовки сегодня день рождения, нам 5 лет!
Праздник есть, но не такой веселый как хотелось бы. К сожалению, с того момента как мы попали в больницу в прошлом году, Вовка так и находится в сложном состоянии, кормим его через зонд, у него полностью утрачен неврологический статус, есть реактивные послеоперационные изменения с учетом проведённого тяжелого лечения. Мы не сразу привыкли к тому, что он лежит, и надежды на то, что он будет бегать мало. Я даже не сразу поняла что и как делать, множество сложностей было у нас, но самое главное - реабилитация, как ухаживать за ребенком, как его кормить и т.д. Во Владивостоке для нас мало что доступно, у нас нет паллиативной службы, нехватка специалистов, нам нельзя лететь на самолете.
Большое спасибо Вам за помощь, за сборы и участие в жизни Вовки, огромная, огромная благодарность!!!
