Виталик — настоящая турбо-ракета! Он может сходу взобраться на гигантский сугроб, измерить самые глубокие лужи, что появляются в Краснодаре уже в конце февраля. Может всё! Но недолго.
Виталик. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
У энергии Виталика есть чёткий предел — три недели. Время жизни донорских кровяных клеток. Через 21 день турбо-ракета врезается с размаха в полосатый шлагбаум. Препятствия не видно. Но оно точно есть — не даёт мчаться дальше, не позволяет Виталику разогнаться. Шлагбаум опускается вновь и вновь, превращая дорогу жизни в пунктирную линию.
«Сыну исполнилось два с половиной месяца. Мы тогда пришли на плановый осмотр — сдать кровь из пальца. Мужчина-лаборант прищурился, внимательно посмотрел на Виталика и сказал: "Очень бледные пальчики. Подождите у кабинета. Я скоро выдам результат". Он и правда сделал всё быстро. Вышел встревоженный: гемоглобин — 30. Из поликлиники, не заезжая домой, нас с сыном увезли в больницу на скорой», — рассказывает Ирина, мама мальчика.
Виталик с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
В первой городской больнице Виталика спасли. Сказали: ещё чуть-чуть, и мальчик бы погиб от нехватки кислорода. Через три дня маму с сыном перевели в краевую больницу, где и поставили диагноз — апластическая анемия.
Заболевание не лечится правильным питанием. Гранаты, яблоки, печень — всё мимо. Апластическая анемия — это генетическая поломка. Можно всю жизнь прожить с этим диагнозом и никогда не узнать о нём — не проявится. У Виталика было иначе. Временное решение — долить эритроциты. Но это лишь заштрихует проблему, не избавит от неё. Чужие эритроциты, как кочевники, живут три недели и испаряются. Доливать их нужно снова, и снова. И снова...
Виталик. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Из краевой больницы Ирину с сыном отправили в Москву, в клинику им. Дмитрия Рогачёва. Вариантов лечения было несколько: гормоны, пожизненное переливание крови или пересадка костного мозга. Последний вселял надежды. Можно было не прятать поломку, а починить её. Ирина нашла группу в интернете, где мамы детей с подобным диагнозом, делились своими историями — счастливыми, вселяющими надежду.
Первый этап лечения — гормоны. Эффекта не было. Виталик лишь набрал вес. Лечащий врач назначила переливания — это безопаснее, чем пересадка. Но Ирина хотела для сына полноценной жизни: без сослагательного наклонения и зависимости от катетеров и донорской крови. Хотелось бороться, звонить во все колокола, но не ждать. Не отмерять жизнь пунктиром: три недели, шесть, девять.
Виталик. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Вот уже пять лет Виталик живёт трёхнедельными отрезками. За это время Ира поняла: путь к выздоровлению похож на бег по лестнице с руками, спрятанными в карманах. Рано или поздно ты падаешь, ударяешься коленками. Потом встаёшь, отряхиваешься и бежишь снова. Но это так изматывает.
Однажды Виталику сменили врача. Мальчик смотрел в окно, когда доктор зашёл в палату. Врач поправил белый хрустящий халат и произнёс: «Пересадка — единственное лечение».
Виталик. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
«Я подумала, моя материнская функция — научить Виталика жить без меня. А ещё без переливаний. И без внутреннего тремора: я не хочу в больницу. Разве это не стоит того, чтобы рискнуть? И я согласилась», — вспоминает Ирина.
Пересадку сделали 20 октября в прошлом году в клинике им. Р. М. Горбачёвой. Донором стала женщина из Германии.
Виталик. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Два месяца назад благотворители помогли приобрести для Виталика лекарственные препараты Привиджен и Буденофальк. Они стали важной частью противогрибковой терапии.
Сейчас мальчику вновь нужна ваша поддержка. К сожалению, трансплантат пока не работает в полную силу. Также организм Виталика продолжают атаковать инфекции, пока он не в силах справиться с ними самостоятельно. Чтобы это исправить, требуются иммуноглобулины и препарат Энплейт. В аптеке клиники на данный момент лекарства отсутствуют. Однако они жизненно необходимы Виталию в ближайшее время. Стоимость препаратов — 302 830 рублей.
Виталик. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Виталий перенёс аллогенную трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток от неродственного полностью совместимого донора. Трансплантат работает не достаточно интенсивно, поэтому необходимы переливания различных компонентов крови 2-3 раза в неделю. В качестве стимуляции костного мозга пациенту необходимо введение препарата Энплейт. Также возникло такое осложнение, как развитие геморрагического цистита, наиболее частой причиной развития которого является реактивация вирусных инфекций. В связи с этим требуется введение иммуноглобулина внутривенно. Данные препараты жизненно необходимы ребёнку в ближайшее время, но отсутствуют в аптеке клиники. Нужна помощь благотворителей.
«Я живу надеждой. Очень хочется вернуться к обычной жизни. Чтобы сын ходил в садик и играл с друзьями», — делится Ирина.
Вы можете помочь Виталику выздороветь! Чтобы он, как турбо-ракета, помчался, не зная границ — без остановок на капельницы, анализы и лечение.
Текст: Ксения Малишевская
Спасибо всем, кто помог Виталию! Сбор завершён. Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
