— До болезни я ходила на разные кружки по рисованию. Это продлилось недолго, мне захотелось самой развивать свой навык, — говорит Вероника. — Вдохновение приходит, когда я смотрю видео или листаю разные красивые картинки. А ещё рисование спасает в больнице, я довольно часто рисую. В основном животных. Больше всего мне нравятся кошки.
Вероника. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Но сегодня под уверенной рукой юной художницы оживают не пушистые создания, а зелёная трава и цветы. Сидя во дворе клиники им. Р. М. Горбачёвой, где Вероника проходит лечение, она достаёт один фломастер за другим, превращая белый альбомный лист в цветущую клумбу. Это первая долгая прогулка Ники за последний месяц. Из-за перенесённой недавно трансплантации костного мозга на улицу выходить пока нельзя. Для ослабленного иммунитета любая лёгкая инфекция может обернуться серьёзными последствиями.
Всё началось осенью, когда после частых простудных заболеваний Вероника сдала анализы. Результат показал — уровень лейкоцитов в крови снижен. Чтобы выяснить, в чём причина, дальнейшее обследование предстояло пройти в Детской городской больнице №1. На протяжении двух недель врачи наблюдали за состоянием Вероники.
Вероника с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Сначала нам не ставили никакой диагноз. Искали вирус или инфекцию, которые протекают в организме. Долго искали. А потом когда сделали пункцию, оказалось, что с костным мозгом не всё в порядке, — вспоминает Алёна, мама Вероники. — Из первой городской нас в итоге выписали и отправили сюда, в клинику Горбачёвой.
Сначала Вероника вместе с мамой приезжала в больницу всего раз в месяц, сдавала анализы. Но позже вслед за лейкоцитами упал и уровень тромбоцитов. Веронике назначили переливания крови, из-за чего в клинику приходилось ездить почти каждый день.
Вероника. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Вероника. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Так прошло полгода. К переливаниям вскоре добавилась лёгкая химиотерапия — важный этап перед проведением трансплантации костного мозга. Понадобилось ещё немного времени, чтобы подобрать подходящего донора костного мозга из федерального регистра, и 9 августа Веронике провели долгожданную пересадку.
— Конечно, мы переживали. Трансплантация — это всё равно риск, — говорит Алёна. — Но выхода у нас не было. Это единственный способ что-то сделать для того, чтобы Вероника была здорова.
Вероника. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Пока отпустить на дневной стационар и выписать из больницы Веронику врачи не готовы. Важно всё время находиться под наблюдением — регулярно сдавать уже знакомые Веронике анализы, проходить обследования. Всё, чтобы вовремя заметить любые нежелательные последствия.
Так, недавно на осмотре у Вероники обнаружили вероятную грибковую инфекцию в лёгких — осложнение после трансплантации. Справиться с ней может помочь ваша поддержка и терапия препаратом Креземба. Стоимость лекарства почти полтора миллиона рублей.
Вероника. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
В настоящий момент Вероника находится под наблюдением после аллогенной трансплантации костного мозга. У пациента наблюдается течение осложнения — вероятного инвазивного аспергиллеза лёгких, в связи с чем требуется длительное проведение противогрибковой терапии. Ранее Веронике уже был назначен противогрибковый препарат Вориконазол. Но из-за развития нейротоксичности на фоне его длительного приёма было принято решение назначить другой препарат, Крезембу. Однако данное лекарство получить за счёт средств федерального бюджета в кратчайшие сроки невозможно. Терапию Веронике нужно начать как можно скорее, поэтому нужна помощь благотворителей.
Поддержите Веронику. Стоимость лекарственного препарата — 1 491 350 рублей.
Текст: Валерия Кишенько
