Вера заболела зимой 2021 года. Всё началось с того, что у неё увеличились лимфоузлы. При этом анализ крови показывал — Вера абсолютно здорова. Установить причину плохого самочувствия помогла пункция, которую из-за декабрьских праздников получилось сдать только в январе.
Вера. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
— Окончательный диагноз нам поставили не сразу. В медицинской карточке виднелось два слова: «лимфома» и «лейкоз», а рядом знак вопроса. Для уточнения диагноза материал отправили в Москву в клинику им. Дмитрия Рогачёва. Спустя несколько дней пришёл ответ — острый лимфобластный лейкоз смешанного фенотипа, — говорит Алла.
Лечение Вера начала в Краевой клинической детской больнице города Краснодара, где прошла несколько блоков химиотерапии. Тошнота, рвота, головная боль. Но Вера продолжала бороться. 16 августа 2022 года она вместе с мамой прилетела в Санкт-Петербург. Спустя несколько дней Вере провели трансплантацию костного мозга в клинике им. Р. М. Горбачёвой. Донором стала мама.
Вера. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
— К сожалению, организм Веры был настроен враждебно. Начались осложнения, многочисленные инфекции. Донорские клетки не прижились. Тогда врачи приняли решение, не теряя времени, провести вторую трансплантацию. К этому располагали результаты анализов. Но в момент подготовки к пересадке, когда Вера получала лечение высокими дозами лекарств, у неё начался некроз мягких тканей. Был высокий риск того, что и в этот раз пересадка пройдёт безуспешно. Я очень испугалась, — вспоминает Алла.
Но всё получилось. Клетки потихоньку приживались. С каждым днём Вера восстанавливалась и чувствовала себя всё лучше. Без последствий не обошлось. К сожалению, пострадал кишечник. Его поразила инфекция, с последствиями которой Вера борется до сих пор.
Вера. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
Сейчас она находится на дневном стационаре. Раз в две-три недели — перевязки, чуть чаще — сдача анализов, обследования и обязательное посещение школьных занятий. В феврале 2023 года Вера пошла в первый класс, занимается с учителем в больнице. С будущей профессией пока не определилась. Вариантов несколько — художник, повар, медсестра, хирург. Желание связать жизнь с медициной возникло после лечения. Было с кого брать хороший пример.
А вот искусством Вера занималась ещё до болезни. Брала в руки кисти и краски, вместе с мамой училась рисовать по видеоурокам. Несмотря на непростой путь лечения, об изобразительном искусстве Вера не забывала на ни минуту. И когда у неё появлялись силы после тяжёлой химиотерапии, садилась рисовать. Это был первый признак — Вере лучше.
Вера. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
— Она знает, что с ней, почему мы так долго находимся в больнице. Возможно, в силу возраста не понимает некоторых вещей до конца. Но всегда внимательно слушает врачей и выполняет рекомендации. Вера — боец. Впереди нас ждёт операция по реконструкции кишечника, а пока мы проходим терапию иммуноглобулинами. Они — наша защита, помогают организму Веры бороться с различными инфекциями, — говорит Алла.
На фоне проведения двух трансплантаций костного мозга, множественных инфекционных осложнений, реакции «трансплантат против хозяина» у пациентки развился вторичный иммунодефицит, который повышает риск реактивации вирусных инфекций и новых инфекционных осложнений. Введение донорских иммуноглобулинов позволяет успешнее справляться с инфекционными осложнениями, так как собственные иммуноглобулины плохо вырабатываются на фоне продолжающегося сопроводительного лечения. К сожалению, терапия иммуноглобулинами (препарат Привиджен) не во всех случаях предусматривается стандартами лечения и тарифами ОМС. Некоторым пациентам нужно приобретать препараты самостоятельно. Поэтому в случае Веры требуется помощь благотворителей.
Вера. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
Больше всего Вера мечтает вернуться домой в родной Краснодар к любимой семье и обрести нового друга — щенка корги. Но сначала нужно завершить лечение. Поддержите Веру. Стоимость четырёх упаковок препарата — 147 122 рубля.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор завершился всего за три дня. Спасибо огромное каждому за помощь! Дальнейшие новости о лечении Веры мы будем публиковать на этой странице.
