«Здрасьте-бодасте!» — выкрикивает Василиса и заливисто хохочет. Малышке нет и трёх лет, но говорит она бойко — жонглирует словами.
Василиса. Фото из домашнего архива
«Это она так шутит, — комментирует Анна, мама девочки. — Даже после операции в почти бессознательном состоянии Василиса пыталась смеяться».
Больше года Анна с дочкой живут в больницах. География обширна: от родных Апатитов, Кировска и Мурманска до центра Алмазова в Санкт-Петербурге, где девочка проходит курс химиотерапии.
«Сначала я заметила, что дочь перестала набирать вес: в 1 год 10 месяцев весила 10 кг. Это беспокоило. Мы прошли обследование. Проверили всё, кроме головы. Врачи предположили, что причина в ротавирусной инфекции, которую Василиса перенесла на море. Будь у меня машина времени, я, конечно, вернулась бы в тот декабрь и потребовала сделать компьютерную томографию головы. Но тогда я просто поверила врачам».
Василиса с папой и мамой. Фото из домашнего архива
Вскоре начались проблемы со сном. Василиса просыпалась в одно и то же время и кричала. Анна записала дочь к неврологу, но в день приёма девочка заболела ОРВИ: температура, головная боль — полный комплект. Антибиотики сбили жар, но лучше не становилось. Девочку отправили на обследование в Кировск, соседний город, где и обнаружили новообразование с гидроцифалией — скоплением лишней спинномозговой жидкости в головном мозге.
Пилоцитарная астроцитома гипотоламуса — так звучал диагноз. Тревожный. Неудобный. Анна долго привыкала к его звучанию. Хотелось найти такое положение, чтобы было «небольно», и зафиксироваться в нём.
В Мурманске удалить опухоль возможности не было. Анна подала заявку в НМИЦ им. В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге. Но прежде нужно было снизить внутричерепное давление. Опухоль задерживала спиномозговую жидкость — создавала «пробку». Нужен был объездной путь, чтобы вывести её. Предстояла операция по шунтированию. Когда давление снизили, Василиса ожила: забегала, защебетала. Опухоль удалили. Правда, не всю — 80%. Оставшиеся 20% удалять было опасно — врачи назначили химиотерапию.
Василиса. Фото из домашнего архива
«Мы уже начали первый курс химиотерапии. Василиса переносит его хорошо. Я рассказываю ей сказку про капельницу: что она друг, может помочь, и страх отступает. Три раза в день дочь звонит папе. Пересказывает ему свой день, задаёт вопросы, важно кивает в ответ. Она скучает, конечно. И эти разговоры ни о чем, тембр его голоса — наша с ней опора».
Анна гладит Василису по голове, пока та ластится — изображает собачку, виляя хвостиком — и рассказывает, что даже в больничной жизни есть островки радости. В каждом дне.
Утром — объятия, прикосновения, взгляды. Василиса с мамой смотрят в окно и видят солнце или облака, замечают жизнь. Днём — процедуры. После них много слез. Но есть плюшевый медведь — источник храбрости. Он старый и потрёпанный. На нём следы зубов: Василиса грызла его, когда резались зубки. А теперь, когда грустно, она гладит его по мордочке и теребит носик, похожий на чёрную боксёрскую перчатку.
Василиса. Фото из домашнего архива
После сна — променад по коридору. Малышка собирает в рюкзак наклейки, фломастеры, альбом и идёт гулять. Она тянется к старшим детям. И совершенно счастлива, когда её подружка — тринадцатилетняя Лиза — клеит с ней наклейки в альбом. Вечер — время звонков от любимых. Василиса сыплет вопросами — узнаёт новости: как там кот Фантик и бабушкина собака Титюша. Чтобы потом, уже в постели, обсудить с мамой всё-всё-всё.
Курс химиотерапии расписан на полтора года. Это долго и очень примерно. Пилоцитарная астроцитома — доброкачественная опухоль. К ней нужен особый подход. Чтобы проложить маршрут лечения, важно знать врага в лицо — изучить опухоль. Для этого необходимо пройти тест: молекулярное генетическое исследование с целью поиска изменения гена BRAF. Это поможет определиться с дальнейшей тактикой лечения.
У Василисы верифицирована опухоль головного мозга — пилоцитарная астроцитома. В настоящее время пациентка наблюдается в НМИЦ им. В. А. Алмазова, проходит курс химиотерапии. При плановом обследовании выявлено наличие остаточного опухолевого образования головного мозга. В связи с этим рекомендовано определение мутации гена BRAF в операционном материале. Данное молекулярно-генетическое исследование поможет определиться с дальнейшей тактикой терапии. Однако его оплата не покрывается фондом ОМС, необходима помощь благотворителей.
Василиса в больнице. Фото из домашнего архива
Вы можете поддержать Василису и помочь ей поправиться. Чтобы задорное «здрасьте» звучало дома, и как можно чаще. Стоимость необходимого исследования — 35 500 рублей.
Текст: Ксения Малишевская
Сбор Василисы завершился всего за несколько часов! Огромное вам спасибо! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.
