В момент первого знакомства в родильном зале мама Василисы обратила внимание на её большие щечки, не характерные для здорового новорожденного ребёнка. После проведения осмотра у Василисы обнаружили подъязычную опухоль внушительных размеров. Результаты биопсии немного обнадежили родителей Василисы — опухоль оказалась доброкачественной, но при этом достаточно агрессивной.
Василиса. Фото из семейного архива
Серьезное заболевание не помешало Василисе расти и развиваться по возрасту. В десять месяцев она начала самостоятельно ходить, а в два года полноценно разговаривать сложными предложениями. Василиса — способная девочка. Она уверенно называет все цвета и их оттенки, знает буквы и числа.
Врачи Детской краевой клинической больницы города Краснодара направили девочку на лечение в центр им В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге. Маленькая пациентка ежедневно проявляет свой сильный характер в стенах клиники. Она без капризов протягивает руку лаборанту, осуществляющему забор крови на анализ, а также спокойно реагирует на ежедневные осмотры.
Василиса. Фото из семейного архива
Василиса полностью адаптировалась к частому пребыванию в клинике. Сложнее всего девочка переносит ограничения в общении со сверстниками. Общительной Василисе очень не хватает дружеских объятий и внимания.
Самый преданный друг Василисы — пёс Хвостик. Если бы была возможность, девочка не расставалась бы с верным другом ни на минуту. О будущей профессии Василиса пока не задумывалась, но говорит, что, возможно, станет дрессировщиком. Девочка регулярно оттачивает мастерство дрессировки не только на Хвостике, но и на уличных котах.
Василиса. Фото из семейного архива
Несколько раз врачи центра им. В. А. Алмазова меняли тактику лечения Василисы, но выраженных положительных результатов добиться не удалось. Сейчас Василисе назначили лечение препаратом Сиролимус.
В связи с наличием у пациентки гигантской лимфангиомы челюстно-лицевой области, высокого риска развития инкурабельных геморрагических осложнений, асфиксии, отсутствия значимого ответа на терапию пропранололом, а также невозможность радикального хирургического лечения, принято решение о наличии жизненных показаний к использованию «терапии спасения» препаратом Сиролимус (Рапамун). Этот препарат не зарегистрирован для лечения пациентов с таким диагнозом, поэтому получить его бесплатно невозможно. Альтернативных препаратов для лечения нет. Требуется помощь благотворительного фонда.
Василисе нужны две упаковки препарата Сиролимус стоимостью 95 000 рублей. За помощью в оплате семья обратилась в фонд.
Текст: Елена Тарасова
Василиса растет очень активным ребенком. Она обожает людей: очень охотно общается как со взрослыми, так и со сверстниками. Так как она очень неусидчивая, увлечений у нее много. Василиса очень много времени проводит на улице. Любит активные игры, рисовать, играть с мячом. А еще у Василька появилась лучшая подруга – они с ней просто неразлучны!
Василиса очень деятельная. В ее маленькой головке много идей и вопросов. Дочка по-прежнему трепетно относится к животным. Она очень сострадательная и добрая. А еще Василиса любит, когда ей уделяют много внимания: разговаривает без умолку, легко запоминает новую информацию.
Василиса стойко переносит все страдания от боли. У нее часто происходит отек опухоли, и это очень болезненно. Она уже сама знает необходимые процедуры лечения и всячески помогает мне себя лечить. Я очень надеюсь, что скоро она будет жить жизнью обычного ребенка.
Здравствуйте! Очень приятно, что Вы о нас помните и интересуетесь нашей судьбой. У нас все хорошо, сейчас мы находимся дома и стараемся за пределы двора не выходить. Время настало очень тревожное, все бояться заразиться коронавирусной инфекцией. В начале октября мы ездили на осмотр в Санкт-Петербург. В целом врачи результатом лечения довольны. Конечно, хотелось бы, чтобы положительная динамика проявлялась быстрее, но и такой результат врачей порадовал. Прием препарата нам продлили ещё на год.
Василиса открыла для себя работу с ножницами. Режем теперь всё подряд. Хорошо, что хоть спрашивает пока: «Можно здесь резать или нет?». Уже неплохо у Василисы получается вырезать из бумаги фигуры. Также она осваивает пазлы. Вообщем растем. Каждый день Василиса встает на цыпочки и показывает, как она подросла. Ткже очень ждёт свой день рождения, хочет пригласить много гостей и угощать всех вкусным тортом.
Добрый день! У нас все хорошо, сидим дома на карантине, как и вся страна. Мы должны были лететь на обследование в апреле,но теперь перенесли на неопределенный период времени. Василиса чувствует себя хорошо. Поскольку мы и ранее вели изолированный образ жизни для нас в целом ничего не поменялось. Сейчас сложилась такая ситуация,что мы даже кровь не можем сдать для определения концентрации лекарства.
Могу однозначно сказать, что терапия определенно даёт свой результат, пока он незначительный, но определённо наблюдается положительная динамика. По назначению врача продолжаем принимать лекарство. Первую упаковку, купленную Вами, мы уже выпили, сейчас начали принимать вторую. Спасибо Вам за вашу заботу, здоровья Вам и вашим близким.
