«Когда Варе было пять, мы вместе смотрели чемпионат мира по футболу. После этого она полюбила гонять мяч, а потом попросила записать её в секцию. Пришлось отложить эту затею на два года — деток набирали только с семи лет. Варя очень ждала этого момента и была невероятно рада, когда всё случилось!» — рассказывает Марина, мама Вари.
Варвара со своей собакой Лаймой. Фото из домашнего архива
Погонять футбольный мяч, посетить занятие по танцам, не забыть про барабаны в музыкальной школе и прогулку с Лаймой — любимой собакой — в расписании Варвары практически нет свободной минуты. Успеть везде не всегда получается, но Варя не расстраивается. Посещает каждое занятие с удовольствием. «Жаль, что в сутках всего 24 часа. Так Варвара бы ещё и на вокал ходила!» — смеётся Марина.
Несмотря на такое разнообразие занятий, минутку для выпечки десертов Варя обязательно найдёт! Медовик с вишней, безе, капкейки, фруктовый салат. Настоящий рай для сладкоежек! Когда мама готовит на кухне торт, Варвара — главная помощница. Знает, при какой температуре получается испечь самый вкусный бисквит и как приготовить воздушный крем.
Варвара с футбольной командой. Фото из домашнего архива
Футбол, музыкальная школа и танцы — казалось, детство, окрашенное в задорный смех и искрящееся счастье, будет длиться ещё не один год. Но прошлым летом Варвара заболела.
«У дочери наследственный нейрофиброматоз — заболевание, которое стало причиной возникновения опухоли. До десяти лет болезнь никак себя не проявляла, пока в июне 2021 года у Варвары резко не ухудшилось зрение. Офтальмолог по месту жительства назначил нам коррекцию зрения при помощи очков. Чуть позже мы прошли магнитно-резонансную томографию (МРТ) и обнаружили опухоль. Диагноз — пилоцитарная астроцитома».
Варвара с мамой. Фото из домашнего архива
Через полгода МРТ не показало улучшений — снижение зрения повлекло за собой проблемы с памятью и вниманием. Варя стала быстро уставать. Уютная комната сменилась больничной палатой в НМИЦ им. В. А. Алмазова. Вместо любимого футбола и занятий в музыкальной школе теперь капельницы и химиотерапия.
«Варя понимает — она болеет. Очень переживает, что не может полноценно ходить в школу, посещать секции. Скучает по своей собаке Лайме, всегда просит по видеосвязи передать привет. В этом году Лайме исполняется пять лет. И Варвара немного расстроена, что не попадёт на её день рождения».
Варвара в музыкальной школе. Фото из домашнего архива
Сейчас Варе нужно пройти ряд исследований на наличие мутации и слияния гена BRAF. Это поможет определиться с дальнейшей тактикой лечения.
В настоящее время Варвара наблюдается в НМИЦ им. В. А. Алмазова, пациентка проходит программную полихимиотерапию. При плановом обследовании выявлено увеличение остаточного опухолевого образования в головном мозге. В связи с этим рекомендовано определение мутации гена BRAF в операционном материале. Данное молекулярно-генетическое исследование поможет определиться с дальнейшей тактикой терапии. Однако его оплата не покрывается фондом ОМС, необходима помощь благотворителей.
Варвара в больнице. Фото из домашнего архива
Вы можете поддержать Варвару и помочь ей поправиться. Чтобы она как можно скорее вернулась домой к семье и любимым занятиям. Стоимость необходимых исследований — 30 500 рублей.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор Варвары завершен. Большое спасибо всем, кто помог! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.
