— Я хорошо помню, как заболела. Помню день, когда мне озвучили диагноз. И как у меня начали выпадать волосы после первой химиотерапии. Было страшно, — голос по ту сторону телефонной линии звучит уверенно и открыто. Это Варя. Ей семнадцать. На протяжении двух лет она борется с альвеолярной рабдомиосаркомой — злокачественной опухолью, которая возникает из скелетных мышечных клеток. Для определения дополнительных вариантов лечения девушке нужно пройти специальное молекулярное-генетическое исследование.
Варя рассказывает историю своей жизни, переплетая дни в больнице и тусовки с друзьями в тугую косу. Едва успеваю записывать. Получается что-то вроде личного дневника, даже правки вносить не хочется. В этот раз аккуратно вписываю даты и публикую историю такой, какой её запомнила главная героиня. От первого лица.
Сентябрь, 2020 год
Мне пятнадцать, учусь в девятом классе. Сегодня на уроке у меня зачесалась рука. Я задрала рукав свитера и заметила между локтём и плечом какую-то странную шишку. Не придала особого значения, бегала, смеялась, показывала одноклассникам: «О, смотрите, шишка!» Всем было весело.
Октябрь, 2020 год
У меня рак. Врачи мне не говорили. Наверное, и сами не до конца понимали, думали, что это просто жировик. Так было, пока однажды он не начал «стрелять». Боль была приличная. Всё закончилось тем, что шишку мне вырезали. И тут пошло-поехало. Мы сидим с мамой в кабинете, нас окружили врачи. Я понимаю — что-то не так. Мама начала рыдать, я держалась до последнего. Когда сообщили диагноз, слёзы уже сами лились. Пыталась не подавать виду. Вышла из кабинета, прорвало. Потом поговорила с психологом, стало нормально.
Апрель, 2021 год
Три дня до моего дня рождения. Как вдруг новость — меня ждут в НИИ им. Р. М. Горбачёвой, будет химиотерапия. Отказываюсь ложиться в больницу, много плачу. Знаю, из-за дурацкой химиотерапии выпадают волосы. А я ведь только-только отрастила длину — до этого долго носила каре. Мне так обидно!
Май, 2021 год
Недавно поехала на ночёвку с друзьями. Надела толстовку с капюшоном, чтобы закрыть на всякий случай голову. В итоге, волосы скатались в один большой комок. Я его благополучно отрезала. Химиотерапию кстати прошла. Она помогла остановить болезнь, хотя самой мне было очень плохо. Перенесла лечение тяжело.
Октябрь, 2021 год
У меня всё нормально. Продолжаю жить обычной жизнью, моя болезнь — тоже. Позади лучевая терапия и моя первая маленькая победа, вышла в ремиссию!
Из приятного — отрастила новую гриву! А ещё встретила лучшую подругу. Мы классно проводим время вместе. Прогулки, дни рождения, тусовки. На одном из таких вечеров я встретила Ваню. Сначала подумала — ну и дурак. А потом забавно вышло. Он стал мне сниться. Так было дня три подряд. И я всё же решила написать. Начали встречаться.
Апрель, 2022 год
Вчера у меня был день рождения. Мне исполнилось семнадцать. Я готовилась к празднику, и не знала, что мне вновь не суждено будет отметить его в кругу друзей и близких. 28 апреля легла на операцию в Петрова (НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова — прим. автора). Сказали, что надо вырезать очаги в лёгких, а то потом будет хуже. День рождения я почти не помню, потому что сутки пролежала в реанимации. Когда очнулась, первым делом взяла в руки телефон. Надо ответить на поздравления. Позвонила Ване, но говорить не смогла. Воздуха не хватило. Выглядела как киборг — из лёгких трубки торчат, куча аппаратов вокруг. Печально и совсем не круто. А ещё больно.
Ноябрь, 2022 год
Я продолжаю лечение. С болезнью мы всё ещё так и не расстались. Часто шучу на эту тему, стараюсь относиться к своему состоянию с юмором. Хотя порой бывает по-разному. Иногда чувствую, что устала. Всё достало. Но бороться продолжаю. Сейчас прохожу курс лучевой терапии в МИБСе.
Ваня — моя опора и поддержка. Он всегда рядом. Переживает за меня, иногда приезжает в больницу, несмотря на то, что она находится далеко от его дома. Я лечусь в Питере, а Ваня живёт в Ленинградской области.
У меня много планов и дел. Не так давно Ваня решил создать свою футбольную команду, я веду группу в социальных сетях. Вообще люблю спорт, порой вспоминаю, как в школе была капитаном сборной по волейболу. В будущем мечтаю связать свою жизнь с искусством татуировки, и уже заказала набор для начинающих — тату-машинку и краски. Верю, всё обязательно получится!
У Варвары непростой онкологический диагноз — альвеолярная рабдомиосаркома. Сейчас пациентка проходит очередной курс лучевой терапии. Впереди Варю ждёт поддерживающая таблетированная химиотерапия. В настоящее время пациентке требуется дополнительно генетическое исследование опухоли — полное геномное секвенирование OneFundation Heme. Это поможет определить дополнительные варианты терапии и добиться максимального эффекта в лечении. К сожалению, рекомендуемый вид диагностики не проводится в России и не финансируется из средств государственного бюджета. Поэтому требуется помощь благотворителей.
Поддержите Варю и её семью в лечении! Чтобы больничная палата и неприятные процедуры остались позади как можно скорее. Стоимость необходимого исследования — 148 500 рублей.
Записала Валерия Кишенько
Сбор Вари завершился всего за два дня! Огромное спасибо за поддержку! Дальнейшие новости о лечении девушки мы будем публиковать на этой странице.
