Взять камень и отсечь от него лишнее. Явить миру новый взгляд и мысли — заявить о себе. Вот мечта десятилетнего Вани Воропинова. В будущем он видит себя скульптором. А пока лепит из пластилина и конструирует из лего, создавая свою личную вселенную. Ту, где больше нет болезни — только творчество, общение, новые друзья и счастливая мама рядом.
Ваня. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Так и будет, нужно только подождать. А пока можно закрыть глаза и увидеть дом, любимого папу и кота Персика. Возвращение к ним — лучший подарок на свете.
Вот уже полгода мальчик с мамой живут в больницах. Редкий диагноз разделил жизнь на «до» и «после». У Вани редкая генетическая аномалия: два синхронных онкологических заболевания — острый лимфобластный лейкоз и глиобластома, опухоль головного мозга.
Ваня с мамой. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
«Ване было девять лет, когда КТ головы показало опухоль. Первая реакция — оцепенение. Будто кто-то захлопнул дверь у меня перед носом. Между тем, врачи были оптимистичны. „На злокачественную опухоль не похоже“, — сказали они. Предложили наблюдать в динамике. Мы так и сделали. Но в июне 2020 года сыну стало хуже. Появились головные боли и рвота. На повторном КТ обнаружили рост опухоли. В Ставрополе собрали консилиум. И снова: „Онкопатологии нет“. Наверное, в тот момент можно было успокоиться. Но я не могла, просто знала: что-то не так. Пошла к врачу в поликлинику с просьбой оформить квоту на обследование в НИИ им. Бурденко. На это ушло много времени. Мы потеряли месяц. Но приглашение в клинику я получила», — делится Елена, мама Вани.
Ваня. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Перед госпитализацией Ваня сдал анализы. Результаты были настолько плохие, что его экстренно госпитализировали в онкоотделение Ставропольской краевой детской клинической больницы. Там мальчику поставили второй диагноз, острый лимфобластный лейкоз, и направили в Санкт-Петербург, в клинику им. В. А. Алмазова.
«Я купила билеты на поезд, и мы поехали в Санкт-Петербург. В прошлый раз на поезде мы ездили к морю. Это были мгновения, заряженные счастьем. Теперь же мы с тревогой думали о том, что нас ждет», — рассказывает Елена.
Ваня. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Попав в клинику, Ваня прошел химиотерапию и через 36 дней вышел в ремиссию. После был перевод в отделение нейрохирургии, где мальчику удалили опухоль мозга. Дальше — лучевая терапия и заражение коронавирусом.
«Коронавирус у Вани протекал в тяжелой форме: двусторонняя пневмония. Мы ехали на скорой. И я, до этого державшая себя в руках, вдруг заплакала. Ваня не растерялся, всю дорогу гладил мою руку, и шептал: „Мамочка, я тебя люблю“. Он очень нежный и чувствительный. Прошлым летом принес домой воробушка, выпавшего из гнезда и так плакал, что у меня разрывалось сердце. Успокоился только, когда мы сделали птенчику домик из коробки. В этом весь Ваня. Ему всех жалко», — делится Елена.
Ваня с мамой. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Сейчас мама с сыном вновь лежат в клинике Алмазова. С помощью благотворителей Ваня прошел дорогостоящий курс иммунотерапии препаратом Блинцито. По лейкозу Иван в ремиссии, вышел на поддерживающую терапию. Но, к сожалению, опухоль мозга прогрессирует. Ване снова нужна наша помощь.
По заболеванию глиобластома после операции и лучевой терапии Ване было проведено два курса иммунотерапии препаратом Опдиво. К сожалению, по данным МРТ было выявлено прогрессирование заболевания. Мальчику провели повторную операцию по удалению опухоли, сейчас он получает послеоперационную противоопухолевую терапию. Учитывая плохой ответ на терапию и неблагоприятный прогноз, было принято решение о выполнении генетического исследования (NGS, next-generation sequencing). Оно необходимо для выявления мутаций в ткани опухоли и поиска дополнительных терапевтических опций таргетными препаратами. К сожалению, данное исследование не входит в тарифы ОМС и не покрывается квотами ВМП, поэтому необходима помощь благотворителей.
Ваня. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Стоимость исследования — 70 736 рублей. Мы верим, что с вашей помощью эту сумму удастся собрать в самые короткие сроки.
Текст: Ксения Малишевская
Сбор завершен! Спасибо всем, кто поддерживает Ивана. Дальнейшие новости мы будем публиковать на этой странице.
