Ваня с мамой садятся в автобус. Он оранжевый, длинный и... полупустой. «Так надо», — говорит мама. Ваня ей верит. Запрокидывает рыжеволосую голову, шкодно улыбается и плюхается с разбегу на сиденье — впивается взглядом в бегущий город. А там деревья, дома, облака и маленькие-маленькие человечки — жизнь, к которой хочется прикоснуться.
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Ваня заболел в три года. Лето, жара, дача. И вдруг температура, кишечная инфекция и незаживающие язвочки от укусов комаров. «Через неделю рванули в инфекционку. На утро в палату зашли врач и заведующая отделением. Они не отводили взгляд — смотрели в упор. Вердикт сбил с ног — острый миелобластный лейкоз, 94% бластных (раковых) клеток», — рассказывает Татьяна, мама Вани.
Оставаться в инфекционной больнице было опасно. Мальчика перевели в ДГБ№1 — поместили в бокс, где мама с Ваней провели семь долгих месяцев. За это время Ваня прошел четыре курса высокодозной химии. Бласты капитулировали. Но иммунитет рухнул, как подбитый летчик. Для восстановления требовалось время и полная изоляция.
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
«Местами было страшно. Я не могла лишний раз обнять ребенка — боялась спровоцировать инфекцию. Училась любить тихо, без объятий. Только бы ощущать Ваню рядом. Видеть, слышать и вдыхать. Как море, возле которого хорошо и спокойно. Я смотрела, как он играет в машинки, загружает в кузов ватные палочки и фонтанирует идеями, играя с пеной для бритья. Эти игры, полуулыбки и взгляды — были нашей отдушиной. С врачами у нас был слаженный тандем. Я знаю: никто не чувствует моего ребенка так, как я. И доктора тоже это знали. Не отмахивались от слов — реагировали сразу. Мы словно шагали в ногу — слышали один марш. Чувствовали: Ваня поправится. По-другому и быть не может».
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Из больницы вышли в декабре. Предпраздничная суета, хлопья снега, играющие в Ваниных кудряшках. Радость, как лифт, поднималась от живота, отзывалась пузырьками счастья в голове. И пусть будущее туманно. Но настоящее вот оно, наполненное до краёв. А кто сказал, что будущее важнее настоящего?
Вскоре Татьяна вышла на работу, а Ваня в садик. В жизнь вернулись привычные дела: ужин за общим столом, Ванины эксперименты на кухне, спокойные ночи и добрые утра. «К лету я засобиралась в отпуск. Нужно было предупредить коллег. Я открыла почту и... словила дежавю. Всплыл автоответ, который я отправляла в 2018 году, аккурат перед Ваниной болезнью. Эта мысль неприятно царапнула. Я вспомнила о ней, когда через неделю получила результаты Ваниных анализов и увидела — показатели поплыли».
Ваня с мамой. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Ваня с мамой. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Случился рецедив. Болезнь просочилась, подняла голову и зашипела. Татьяна смотрела остекленевшим взором и чувствовала, как в животе шевелится страх. К счастью, врачи рядом — тандем в силе, а Ваня с мамой под присмотром, в больнице.
Тогда в эту борьбу за жизнь вступил ещё один участник — наши благотворители. Вы уже не в первый раз помогаете Ване. На счету добрых дел и поиск неродственного донора, и обследование с последующей активацией. Благодаря вам в октябре 2021 года Ване провели трансплантацию котного мозга. Очередной этап непростого лечения пройден.
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Сейчас Ваня чувствует себя хорошо, активен и бодр. Хотя организм мальчика ещё недостаточно окреп. Чтобы защитить его от различных инфекций, требуется препарат Вориконазол. Стоимость лекарства — 129 500 рублей.
В посттрансплантационном периоде с целью профилактики реакции трансплантат против хозяина проводится иммуносупрессивная терапия. Она приводит к снижению защиты организма от инфекции. Для профилактики развития жизнеугрожающей грибковой инфекции требуется длительный приём дорогостоящего препарата Вориконазол. В ближайшее время его получение по льготным рецептам для Ивана невозможно. Перерыв в приёме препарата недопустим. Необходима помощь благотворителей.
Ваня. Фото: Екатерина Федорова для свет.дети
Вы можете помочь Ване победить болезнь и вернуться домой. Сделать так, чтобы рыжеволосый мальчишка вновь катался на автобусе, смотрел в окно и чувствовал себя причастным к жизни, манящей, мельтешащей за стеклом.
Текст: Ксения Малишевская
Сбор Вани завершен. Огромное спасибо за помощь! Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
Ваня в учебе совсем не инициативный, и, если даже знает — не вызовется отвечать и не подойдет, чтобы что-то исправить. С учителем контакт не сложился. На всех контрольных теряется, хотя все знает — ему просто больше времени и внимания требуется. Уже думала про нейропсихолога. Может, это ему бы и помогло. Уж не знаю, это особенность его характера или болезнь так повлияла. Со старшим сыном намного строже была в отношении учёбы, с Ваней мягче. Это всё поправимо. Спасибо, что не забываете.
