— Я интроверт. Друзья у меня только самые близкие. Их немного, но мне хватает, — немногословно рассказывает о себе Валя. Её мама Екатерина добавляет: «Валя наивная и добрая. Никогда не злится подолгу».
Валя в больнице, 2023 год. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Валя с семьёй живёт в небольшом посёлке в Хабаровском крае. В 2018 году, когда Вале было 13, она сильно заболела. На протяжении нескольких дней у неё держалась высокая температура, шла кровь из носа, а потом появилась сыпь.
— Я испугалась и вызвала скорую. Валю увезли в больницу и взяли анализы. Они показали низкий уровень тромбоцитов. Что мы только не думали в тот момент, — рассказывает Екатерина.
Валя в больнице, 2023 год. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
После Валю из районной больницы экстренно направили на лечение в Детскую краевую клиническую больницу имени А. К. Пиотровича в Хабаровске. Врачи провели обследование и поставили точный диагноз — приобретённая апластическая анемия. Это заболевание, при котором костный мозг не вырабатывает достаточное количество клеток крови.
Три года Валя проходила лечение в Хабаровске. Каждый раз, когда уровень тромбоцитов снижался ниже необходимого минимума, Валю госпитализировали. В остальное время она проходила поддерживающую терапию дома. За эти три года Валя закончила школу и поступила в техникум. Но болезнь никак не отступала.
Валя в парке при больнице, 2023 год. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Болезнь ворвалась в мою жизнь и изменила все планы. Но сейчас к лечению я уже отношусь спокойно: надо значит надо. Отвлекаться от тяжёлых процедур и плохих мыслей мне помогает рисование: я перерисовываю картины из интернета и раскрашиваю их, — рассказывает Валя.
Художественные навыки помогают Вале в учёбе — на парах по черчению, где она вырисовывает детали кораблей. Валя учится на судостроителя. В детстве она мечтала стать художницей, но сейчас о мечтах не задумывается: «Надо сначала разобраться со здоровьем».
Валя в больнице, 2024 год. Фото из домашнего архива
— Однажды нам позвонила врач и сказала, что нужно лететь в Петербург в клинику Алмазова (НМИЦ им. В. А. Алмазова — прим. ред.), чтобы продолжить лечение. Назначенная терапия Вале помогает, но нужно бороться дальше, — говорит Екатерина.
Два месяца назад благотворители поддержали Валю в лечении и помогли оплатить для неё типирование крови высокого разрешения. Это должно было помочь найти донора костного мозга в семье Вали. Но, к сожалению, никто из близких не подошёл.
Валя в больнице, 2024 год. Фото из домашнего архива
Сейчас мы вновь обращаемся к вам за помощью. Валя готовится к трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Чтобы приступить к пересадке, необходимо провести тотальное нодальное облучение тела. Это поможет повысить выживаемость донорских клеток и снизить риск возникновения рецидива после трансплантации.
Трансплантация планируется от неродственного донора из «Национального РДКМ им. Васи Перевощикова». В связи с этим в режиме кондиционирования планируется проведение тотального нодального облучения (ТНО), что позволит улучшить результаты алло-ТГСК. Однако проведение тотального нодального облучения не входит в стандарт оказания медицинской помощи (ОМС, ВМП) и не оплачивается за счёт бюджетных средств. Поэтому нужна поддержка благотворителей.
Мы собираем 872 716 рублей на проведение тотального нодального облучения для Вали. Поддержите её.
Текст: Анастасия Тинина
Сбор завершён. Огромное спасибо каждому, кто поддержал Валю! Дальнейшие новости о её лечении мы будем публиковать на этой странице.
