Энергии в Ульяне хоть отбавляй. Усидеть на месте — для неё задача не из лёгких. Девочка всегда умеет найти себе занятие по душе. Если дома тихо — явно что-то не так. Когда Ульяна по-настоящему чем-то увлечена, она посвящает этому дни напролет. Например, рисование и бисероплетение теперь важная часть жизни маленькой красавицы.
Ульяна. Фото:Ольга Карпушина для свет.дети
Ульяна всегда жаждет общения и внимания. Из-за болезни ей бывает сложно находить друзей. Но сдаться без боя — не про Улю. Она все равно умудряется заводить новые знакомства. Зовет в гости друзей папы, брата мамы — и устраивает совместные танцы и игры. Каждый день они с папой совершают рейд по детским площадкам — вдруг удастся с кем-то поиграть и подружиться! Девочка не забывает и про друзей из больничной палаты — они регулярно созваниваются и переписываются.
Ульяна. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Ульяна. Фото:Ольга Карпушина для свет.дети
«Ульяна — маленькая бандитка, — смеётся мама Марина. — Она любит собирать себе компанию и пытается стать лидером: всех приструнить, всему научить. Это у неё папина черта. Я-то человек очень спокойный и тихий».
Благодаря фонтану внутренней энергии Ульяна уже три года ведёт аккаунт в ТикТоке — выкладывает видео со своими любимыми занятиями. Вот она плетёт из бисера, а здесь рисует и танцует. Танцы — давняя любовь девочки.
Ульяна. Фото:Ольга Карпушина для свет.дети
У Ульяны есть цель — выучить английский язык. Интерес к языку появился неожиданным образом — из ТикТока. С четырёх лет девочка слушала и повторяла песни на английском, а смысл не понимала. Ульяну такое положение дел устраивать перестало. Так и появилось желание выучить язык.
Девочка заболела, когда ей было всего восемь месяцев. Позже онкология на время отступила, позволив вкусить немного беззаботной детской жизни. Но в 2019 году вернулась снова. «Самая большая мечта Ульяны — выздороветь, чтобы иметь возможность ходить в школу и общаться с окружающими, заводить новых друзей. Для неё это очень важно», — делится Марина.
Ульяна. Фото:Ольга Карпушина для свет.дети
Ульяна. Фото:Ольга Карпушина для свет.дети
Ульяне провели несколько курсов химиотерапии и сделали операцию по удалению опухоли. Но это не помогло — опухоль продолжает расти.
Несколько месяцев назад благотворители уже помогли оплатить лекарственный препарат Мекинист для Ульяны. Девочке провели таргетную терапию. Сейчас мы вновь обращаемся к вам за помощью. Для дальнейшего лечения Ульяне необходимо ещё две упаковки данного препарата. Стоимость лекарства — 220 000 рублей.
У Ульяны опухоль головного мозга. К сожалению, две проведённые линии полихимиотерапи не принесли ремиссии заболевания. Пациентке проведено исследование опухоли, выявлена генетическая поломка. Ульяне показана таргетная терапия Мекинистом в дозе 0,5 мг/сутки. Сейчас препарат в данной дозировке находится в дефектуре. По федеральной льготе возможно получение препарата в дозировке 2 мг, однако это займет время. Препарат нужен ребенку срочно, прерывать курс нельзя, поэтому требуется помощь благотворителей
Ульяна. Фото:Ольга Карпушина для свет.дети
Ульяна. Фото:Ольга Карпушина для свет.дети
Ульяна искренне верит — однажды утром болезнь отступит навсегда. Она аккуратно сложит учебники и тетради, наденет ранец на плечи и отправится в школу. В неизведанный мир, полный безграничных знаний, приключений и новых знакомств!
Текст: Елена Ащепкова
Сбор Ульяны завершился всего за один день! Огромное спасибо! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.
