Тимофей — смышлёный непоседа. Про себя он говорит, что у него есть скоростной моторчик, благодаря которому он быстро бегает и выполняет акробатические кульбиты. При этом Тима представляет себя самолетом, поездом или гоночной машиной, которые движутся со сверхзвуковой скоростью.
Тима хочет стать изобретателем и уже обладает важным навыком для такой профессии: он умеет смотреть в суть вещей. «Капля — это немного. А один капающий кран — это много-много воды!» — с серьезным видом заявляется мальчик. И он прав: как тысячи капель, собранных вместе, становятся бурной рекой, так и совместные усилия неравнодушных людей спасают детские жизни.
Тимофей. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Елена, мама ребёнка, рассказывает о сыне с нежностью и лёгкой грустью. Тимофей не ходит в садик, хотя он удивительно общительный. Больницы для Тимы — норма жизни, и другой он, к сожалению, не знает.
Тимофей с мамой. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Зато Тимофей остается самим собой: обаятельным парнем, который готов бесконечно общаться со всеми, кто находится рядом. Стоит задать очередной вопрос Елене, как ребенок забегает на кухню, устраивается поближе к маме, и, ничуть не смущаясь, смело начинает участвовать во взрослом разговоре. Тимофей приносит игрушки, одну за другой, и старается познакомить гостя с каждой: «Вот это — такса из больницы, а эту мне добрая тётя подарила» — улыбается мальчик.
Тимофей. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
19 февраля Тимофею исполнилось пять лет. Однажды, три года назад, когда он с удовольствием плескался в ванной, родители заметили шишку на левой руке ребёнка. Сначала подумали, что Тимофей просто ушибся. Однако грамотные врачи практически сразу рекомендовали показать мальчика онкологу.
Тимофей. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Злокачественная опухоль Тимофея, выявленная тогда, не отпускает мальчика до сих пор: рабдомиосаркома оказалась устойчивой к лечению, несмотря на несколько курсов химиотерапии. Елена отмечает, что будучи маленьким, Тимофей реагировал на врачей совершенно спокойно. Теперь уже вырос, не заговоришь зубы, да и многие процедуры — вовсе не укус комарика.
Тимофей с мамой. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Так как болезнь обусловлена генетической поломкой, после рецидива семья малыша обратилась в немецкую лабораторию за генетическим анализом. Зарубежные специалисты рекомендовали четыре таргетных препарата, устраняющих генетические ошибки. Российские доктора готовы применить один из четырех медикаментов, который зарегистрирован в России — препарат Линпарза. В настоящий момент дорогостоящее лекарство нельзя получить за счет государственной квоты, и его приобретение полностью ложится на семью.
Тимофей с мамой. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
К сожалению, в случае Тимофея злокачественная опухоль является крайне резистентной. Несмотря на несколько линий терапии и использование комплексного подхода в лечении, у ребенка было зафиксировано прогрессирование процесса. С целью поиска возможных терапевтических опций мальчику было выполнено полное геномное секвенирование, по результатам которого были выявлены терапевтически значимые герминальные мутации. В случае Тимофея терапевтическим потенциалом обладает препарат группы PARP-ингибиторов Линпарза (Олапариб). Олапариб — единственный зарегистрированный в Российской Федерации PARP-ингибитор, рекомендованный к индивидуальному использованию по жизненным показаниям. Эффективность и безопасность данной терапии продемонстирована в клинических испытаниях за рубежом. Таргетные препараты не покрываются тарифами ОМС, поэтому необходима помощь благотворителей.
Тимофей. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
«Ура, солнышко светит, как весной!» — радуется Тима. Без туч в Питере редко обходится, погода в Северной столице сильно отличается от родного для малыша Волгодонска. В Ростовской области солнечное, тёплое лето и мягкая зима. Мама говорит, что дома мальчик очень любит проводить время на даче: собирать ягоды, наслаждаться вкусностями от бабушки, играть с братом. Ребёнок сильно скучает по дому. Но чтобы вернуться в Волгодонск, Тиме нужно полностью выздороветь.
Тимофей. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Стоимость четырёх необходимых упаковок препарата Линпарза — 836 000 рублей. Такая сумма неподъёмна для Степановых после многолетней борьбы с болезнью сына.
Благодаря помощи неравнодушных благотворителей на сайте свет.дети удалось собрать сумму на покупку двух упаковок препарата Линпарза. Остаток сбора в размере 426 100 рублей нам помогут собрать коллеги из проекта «СберВместе».
