Увидев фотоаппарат, четырёхлетняя Таня с интересом спрашивает: «А что это?» Две минуты, и девочка уже во всю старается запечатлеть окружающее пространство. Танюшка быстро превращается из модели в настоящего фотографа, будто бы по мановению волшебной палочки. Щёлк! И началась фотоохота.
Таня. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
В объектив попала улыбающаяся мама — рыжие волосы, мягкие черты лица, ласковый взгляд. От каждой клеточки так и веет добром, любовью. Щёлк! Мамино лицо сменилось чёрным объективом и руками, профессионально держащими фотоаппарат. За камерой спряталась Катя. Фотограф благотворительного фонда «свет.дети». Щёлк-щёлк! Ага, вот и попался рыжий олень — любимая мягкая игрушка Тани, её талисман.
Танины игрушки. Фото: Таня Такочакова
«Я подарила ей оленёнка, когда Таня только-только родилась. Это её вторая половинка. Они никуда его не отпускает, всегда вместе. Даже спит с ним! Когда ещё не умела говорить, называла его сокращённо Али», — рассказывает Анна, мама девочки.
Таня кладёт мягкого друга рядом, высыпает из рюкзака горсть разноцветных маленьких машиной, и катает по полу, представляя, как объезжает целый воображаемый мир. Континент за континентом. Огромный, необъятный. Гораздо больше, чем маленькая больничная палата, в которой Танюшка находится почти всё свободное время.
Таня с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
«Однажды у Тани поднялась высокая температура. Чуть позже я заметила большую опухолевую шишку под правым ухом. Её вырезали, материал отправили на гистологию, которая показала злокачественную опухоль. Сначала нам поставили диагноз — лимфобластный лейкоз. Но позже, к сожалению, он трансформировался и перешёл в острый лимфобластный. С этого дня мы начали свой путь лечения», — рассказывает Анна.
Таня. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Она признаётся, в этот момент жизнь словно разделилась на «до» и «после». Девять месяцев в палате Пензенской онкологии пролетели, как один день. А потом был звонок. И приглашение на лечение в НИИ им. Р. М. Горбачевой. Анна согласилась, вместе с дочерью они улетели на лечение в Петербург. Павел, папа Танюшки, остался в родной Пензе. Полторы тысячи километров от дома. И больше полугода ежедневных звонков по телефону и видеосвязи.
Таня. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Как ты? Как Таня?
— Сегодня полегче. Скучаем.
«Конечно, Танюшке очень не хватает друзей, близких, общения со сверстниками. В целом, сейчас большое количество ограничений — например, нельзя молочные продукты, фрукты. В таком возрасте всё хочется попробовать. Но нет. Каждый день — это стресс. Страх за жизнь ребенка не даёт отпустить ситуацию ни на секунду», — рассказывает Анна.
Таня. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Несмотря на внутренние страхи и огромный спектр эмоций, накрывающий солёной волной каждый день, Анна крепко сжимает маленькую ручку Танюшки. С болезнью борются вместе. Таня — капельницами и процедурами, Анна — словами поддержки и безграничной любовью к дочери.
Так, в августе прошлого года Тане провели трансплантацию костного мозга. Донором стал папа. Казалось, победили. Но проворная болезнь нанесла ещё один удар, набросилась с новой силой. К сожалению, детский организм донорские клетки не принял. А лечение пришлось начинать заново.
Таня с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Спустя год Танюшка готова к повторной пересадке костного мозга. На этот раз врачи используют мамины клетки. Чтобы снизить риск возникновения осложнений после операции, Тане нужен дорогостоящий препарат Микамин. Однако в клинике, где девочка проходит лечение, лекарства нет. Поэтому мы обращаемся за помощью к благотворителям.
У Тани острый лимфобластный лейкоз. В августе 2021 года Тане была проведена аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток от отца. К сожалению, в конце апреля болезнь вернулась, организм донорские клетки не принял. С целью попытки излечить заболевание Тане планируется проведение повторной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток от матери. Для минимизации риска серьёзных инфекционных осложнений после повторной трансплантации Тане потребуется противогрибковая профилактика препаратом Микамин. В том числе в амбулаторных условиях. В настоящее время данного лекарства в аптеке медучреждения нет. Нужна помощь благотворителей.
Таня. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Мы искренне верим, Таня поправится! Вернётся к родным и близким, пойдёт в детский сад, крепко обнимая рыжего оленя. Всё это будет. А пока важно победить болезнь. Стоимость 50 необходимых флаконов препарата — 318 500 рублей.
Текст: Валерия Кишенько, Екатерина Фёдорова
Сбор Танюши завершился всего за один день! Огромное спасибо! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.
