— Когда мы узнали, что у Светы онкологическое заболевание и ей понадобится трансплантация костного мозга, донором захотел стать каждый. Всем братьям и сёстрам Светы хотелось отдать свои клетки, чтобы помочь ей. Нас с мужем не типировали, не подходим по возрасту. Сейчас почти у всех детей есть желание вступить в регистр доноров костного мозга. Ведь может случиться так, что кому-то однажды понадобятся твои клетки, и это поможет спасти человеку жизнь, — говорит Светлана, мама Светы.
Света. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
В их семье двенадцать детей — три мальчика и девять девочек. Света — самая младшая. Её обожает каждый. Старшие сёстры дарят любовь и заботу, а братья делятся игрушками. Света с интересом разглядывает пластмассовые машинки и подражает гудению мотора: «Бррр». Секунда — и комнату наполняет звонкий смех.
— На 12 неделе беременности мне сказали, что дочь родится с синдромом Дауна. Несколько раз я проходила ультразвуковое исследование, но результат не менялся. Почти сразу же после рождения нас отправили в больницу. Высокий уровень лейкоцитов, подозрение на врождённый лейкоз. Он часто бывает у детей с синдромом Дауна. Я тогда очень испугалась, — рассказывает Светлана.
Все дети Диагеновы приехали сдавать кровь перед типированием. Фото из домашнего архива
Она стала внимательно наблюдать за самочувствием дочери. К счастью, спустя время низкие показатели крови пришли в норму. Только настораживало, что Света часто болела. Обычную простуду переносила с высокой температурой и по 2-3 раза в месяц.
— А потом я заметила на теле у дочери фиолетовые пятнышки, к которым позже добавилась постоянная сонливость. Мы тут же сдали кровь на анализ. Помню, как мне позвонили из больницы и сообщили результаты: тромбоциты — 30, гемоглобин — 65. Мы начали лечение в родном Липецке, поднимали показатели крови с помощью уколов железа и переливаний. В Петербург прилетели в июне и сразу же легли в Алмазова (НМИЦ им. В. А. Алмазова — прим. ред.).
Света с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Полтора года назад благотворители поддержали Свету и помогли оплатить для неё и её старшей сестры Ульяны проведение подтверждающего типирования. В апреле 2024 года Света перенесла трансплантацию костного мозга. Без осложнений не обошлось. Спустя несколько месяцев у Светы началась реакция «трансплантат против хозяина», которая затронула кожу.
Сейчас мы вновь обращаемся к вам за помощью. Справиться с осложнениями может помочь терапия лекарственным препаратом Джакави.
Света. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
В связи с развитием хронической реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ) Свете показано проведение терапии лекарственным препаратом Джакави, которая поможет улучшить качество жизни. К сожалению, Джакави не входит в стандарты оказания медицинской помощи при возникновении РТПХ. Его закупка возможна только после рассмотрения индивидуальной заявки. На это может уйти большое количество времени, а терапия Свете нужна срочно.
Света. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Поддержите Свету. Стоимость четырёх упаковок препарата — 209 648 рублей.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор завершился всего за два дня. Спасибо каждому, кто поддержал Свету! Дальнейшие новости о её лечении мы будем публиковать на этой странице.
