Двухлетняя малышка Соня качается на крепких руках своего папы. Из окна падает солнечный свет, ложится длинными полосами. Сергей, папа Сони, улыбается, девочка звонко смеётся в ответ. Настоящая идиллия. Можно буквально почувствовать — воздух больничной палаты пропитан искрящимся счастьем.
Соня. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Сонечка смотрит немного с прищуром на один глаз, чуть-чуть по-пиратски. У девочки пилоцитарная астроцитома — доброкачественная опухоль головного мозга. К сожалению, Соня с трудом видит левым глазом. Болезнь затронула работу зрительного нерва.
«Год назад я заметил, что один глаз у дочки смотрит в другую сторону. Сходили к неврологу, получили гору лекарств и стали ждать, когда всё пройдет», — вспоминает Сергей. Но судьба распорядилась иначе. Несколько месяцев спустя Соня попала с бронхитом в больницу, где врачи заподозрили неладное, отправили девочку на обследование. Так и узнали о диагнозе, чуть позже начали лечение. Сейчас каждые две недели Соня с папой «гоняют» в Петербург в ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова на химиотерапию.
Соня с папой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Дорога для Сони — важная составляющая её жизни. Перед сном она любит слушать любимые дальнобойные песни: «Хулиган 72», а ещё «Небо в облаках» и «Штиль» группы «Ария». Всё это влияние папы. Сергей — водитель.
«Когда супруга была беременна, мы с ней часто ездили на машине и слушали мой репертуар. А теперь вот Соня всё просит включить ей те же самые песни», — рассказывает Сергей. «Мы — командная бригада. Год назад у Сони появился брат. Жена берёт на себя Новгород, нянчится с младшим ребёнком. А мы с дочерью боремся с болезнью в Питере».
Соня. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Дорога из Новгорода до Санкт-Петербурга на автобусе занимает примерно два часа. Затем ещё часть пути на метро. И вот, Соня, крепко сжимая папину руку, перешагивает порог светлой просторной больницы. К таким длинным переправам девочка давно привыкла.
Путь к выздоровлению сложный и изматывающий. Но несмотря на это, она словно маленький герой мужественно переносит все испытания и при этом не теряет ощущения детской радости: модничает перед зеркалом, как настоящая принцесса, любит красивые платья. В свободное время заботится о трёх плюшевых медведях, зайце и мыши.
Соня. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Чтобы выбрать дальнейший путь лечения Сони, важно определить молекулярно-генетический профиль опухоли. Для этого нужно провести специальное исследование на наличие мутации и слияния гена BRAF.
У Софьи была обнаружена опухоль головного мозга — пилоцитарная астроцитома. В настоящее время ребенок получает стандартную полихимиотерапию. С целью определения молекулярно-генетического профиля опухоли и определения возможных таргетных опций терапии показано исследование на наличии мутации и слияния гена BRAF. Оплата исследований не покрывается фондом ОМС, необходима помощь благотворителей.
Соня с папой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Вы можете поддержать Соню и помочь девочке поправиться как можно скорее. Стоимость необходимого исследования — 27 000 рублей.
Текст: Надежда Завальная
Сбор Сони завершён. Огромное спасибо! Новости о дальнейшем лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.
