Соня очень любит кошек. Когда вырастет, мечтает иметь дома целых пять. Ответственной за уход за семейством пушистых назначает маму. С хитрой улыбкой.
Один кот уже ждет Соню дома — всеобщий любимец Масик. Но о нем девочка ответственно заботится сама — кормит, причесывает и моет. «По нему Соня скучает больше всех», — смеется мама Елена.
София. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Ко всем другим животным София относится так же трепетно. Одно из самых ярких последних впечатлений девочки — недавний поход в Барнаульский зоопарк. Маленькие львята, тигрята, зайчата и козлики — все вызвали у Сони одинаковый восторг. Свою любовь к животным Соня хочет в будущем выразить в профессии ветеринара.
София. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Сейчас Соне восемь лет. Больше пяти из них она болеет. В этом году болезнь вернулась в третий раз.
Диагноз острый лимфобластный лейкоз поставили в конце 2013 года. Первое лечение Соня прошла в Алтайской краевой детской клинической больнице. Рецидив случился через три года в тот же день, когда был поставлен диагноз. Снова началась химиотерапия, снова удалось достичь ремиссии. Но болезнь не отступила. В этот раз было принято решение о необходимости пересадки костного мозга. Соню с мамой направили в НМИЦ им. В. А. Алмазова в Санкт-Петербург.
София с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
У Софии второй рецидив В-клеточного острого лимфобластного лейкоза. После проведения интенсивных курсов химиотерапии у ребёнка сохраняется минимальная остаточная болезнь. Соне предстоит трансплантация костного мозга. Для повышения эффективности противорецидивного лечения и снижения риска развития рецидива после трансплантации, Соне показана терапия Блинатумомабом — препаратом, который помогает справиться с опухолевыми клетками, не поддавшимся лечению стандартной химиотерапией.
София. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
В палате творческая Соня чаще всего занимает себя рисованием. Каждый раз девочка с нетерпением ждет прихода волонтеров, которые проводят занятия с различными поделками. Уходит с них самая последняя.
Девочку поддерживает большая семья. Когда София с мамой лечились в Барнауле, близкие родственники постоянно навещали их. Чтобы передать девочке новую игрушку или вкусный гостинец, им приходилось преодолевать путь в более чем в триста километров. Сейчас расстояние до дома стало еще больше, но родные продолжают помогать Соне и маме.
Стоимость двенадцати флаконов препарата Блинатумомаб, необходимых Софии на курс лечения — 2 100 000 рублей.
Текст: Ксения Карасева
Соня закончила 3-ий класс на "4" и "5". Учеба у нее проходит дистанционно, но это нас полностью устраивает, особенно с связи с коронавирусом. Сейчас у нее, как и у всех деток, каникулы. Много времени проводим на даче, на свежем воздухе. Еще она наконец-то начала ходить в свой любимый кружок по рукоделию и уже смастерила несколько поделок. Занимается по интернету с художницей из Барнаула, которая помогает таким деткам научиться правильно рисовать с помощью видео-уроков. Также Соня занимается с анимационной студией «ДА» по интернету. Аниматоры оттуда приходили в НМИЦ им. Алмазова и не бросили нас и дома.
В общем потихоньку мы привыкаем к обычному образу жизни и очень рады, что мы дома рядом со своей семьей. Спасибо, что не забываете нас! Мы всегда с благодарностью и теплотой вспоминаем всех тех, кто нам помог.
