Соня Бирюкова
20 лет, ганглиоглиома
В четыре года у Сони начала постоянно болеть голова. Отправили на МРТ. Нашли опухоль. В ноябре 2014 года врачи провели Соне операцию. Еще в больнице она начала тренироваться, чтобы побыстрее восстановиться и вернуться к обычному образу жизни. Соня переживала, что не может заниматься тхэквондо, ведь она хотела связать с единоборствами свою жизнь и стать профессиональной спортсменкой.

Раньше каждое лето семья Сони Бирюковой на несколько недель с палатками выезжала на Оять — небольшую реку недалеко от Ладожского озера. Соня и сейчас обожает это место: можно сблизиться с природой, посетить службы Введено-Оятского монастыря, расположенного неподалеку, приготовить еду на открытом огне. Именно здесь София поймала свою первую щуку.

Соня Бирюкова

Соня. Фото из семейного архива

Девушка сильно привязана к маме и папе. С отцом очень трогательные отношения: раньше папа постоянно был в командировках, Соня скучала. Вот и первое слово у девочки было «папа».

Старший брат Сони, Леонид — инвалид с детства. Соня заботится о нем, подсказывает, как то или иное сделать правильно. «Физически он крепкий, поэтому Соня руководит, Леня делает», — рассказывает мама Юлия. Семье Сони выпал нелегкий путь, так как Соня несколько лет назад тоже тяжело заболела.

Из-за этого она учится дома и жаждет вернуться в школу. Сейчас София уже заканчивает восьмой класс. Одноклассники тоже не забывают Соню и присылают подарки через учителей. В свободное от учебы время девушка занимается оригами, улучшает навыки рисования и надеется, что многолетние испытания болезнью скоро закончатся.

Соня Бирюкова

Одноклассники не забывают Соню и присылают подарки через учителей

Соня Бирюкова

Фото из семейного архива. Соня на река Оять.

В четыре года у Сони начала постоянно болеть голова. Врачи отправили на МРТ, которая выявила опухоль. Вскоре врачи провели операцию.

Еще в больнице София начала тренироваться, чтобы побыстрее восстановиться и вернуться к обычному образу жизни. Соня переживала, что не может заниматься тхэквондо, ведь она хотела связать с единоборствами свою жизнь и стать профессиональной спортсменкой.

Тогда хирургическое вмешательство помогло Софии: симптомы болезни практически исчезли. Но опухоль стала расти снова. Чтобы она не распространилась в другие отделы мозга, девочке провели еще одну операцию.

Несколько лет лечение Сони состояло из бесконечных курсов химиотерапии, которые негативно повлияли на общее состояние. Особенно пострадали ноги: Соня практически не могла ходить.

«Дочь у меня настоящий боец. Если бы не ее рвение к победе, она бы, наверное, и ходить сейчас не смогла. Сама себя реабилитировала и с постели подняла», — поделилась Юлия.

«Дочь у меня настоящий боец. Если бы не ее рвение к победе, она бы, наверное, и ходить сейчас не смогла. Сама себя реабилитировала и с постели подняла»

Соня Бирюкова

Фото из семейного архива

Состояние повзрослевшей Софии ухудшилось в начале прошлого года. Приступы головной боли и потери сознания участились. Два раза Соня оказывалась в реанимации.

Соня Бирюкова

Соня. Фото из семейного архива

«Мне приходится постоянно носить с собой противосудорожный препарат, чтобы в случае чего, оперативно сделать укол», — рассказывает Юлия.

Благотворители фонда «Свет» уже несколько лет помогают Соне проходить непростые испытания. Сейчас поддержка нужна как никогда.

Впереди у девушки несколько операций и очередной этап терапии, но предварительно ей необходимо пройти МРТ.

МРТ после химиотерапии будет проводиться по протоколам с расширением и дополнительными программами, которые позволяют оценить динамику лечения. Данный вид МРТ не заявлен в систему ОМС.

Н.Н. Лаурсон, исполнительный директор МИБС

За долгие годы болезни Сони финансовое положение семьи ухудшилось. За помощью в оплате МРТ они обратились в фонд. Стоимость процедур — 30 000 рублей.

Сбор Сони завершен. Спасибо всем, кто помог! Дальнейшие новости мы будем публиковать на этой странице.

Новости17

Здравствуйте. Сонечке 18 сентября 2023 года исполнилось 18 лет. Получаем помощь от хосписа. София заканчивает 11 класс общеобразовательной школы на домашнем обучении. Сдавать экзамены тоже будет на дому. Мы рискнули, и врачи сделали операцию в июле 2023 года: Соне убрали часть кости черепа, которая провалилась и сдавливала мозг, поставили 3D имплантат. Сейчас состояние улучшилось, следим за метастазами и опухолью, делаем МРТ раз в полгода. В последствии каждая операция меняет увлечения Софии. Раньше она любила рисовать и мастерить из бумаги поделки. Сейчас стала больше читать, увлеклась живописью и медициной. Она становиться активной по мере возможности. Не хочет быть больной и инвалидом, проявляет желание социализироваться. Спрашивает меня, какую работу ей можно найти и какую пользу она может принести. Мне сложно, конечно, ей отвечать. Боюсь разочаровать её и навредить её желаниям и стремлениям.
19.03.2024
Здравствуйте. Весной этого года мы увеличили дозировку лекарства, но к улучшению состояния Сони это не привело. Приступы продолжались с частичной потерей памяти. С июня мы проходим обследование и наблюдение. Обнаружились серьезные побочные эффекты от химиотерапии и длительного приема Карбамазепина. Сейчас в течение 5-ти месяцев производим замену Карбамазепина на новое лекарство. Это длительный процесс, но уже происходят обнадеживающие изменения: меньше приступов, улучшилась память и движения. Консультации по поводу операций еще впереди. Делаем все поэтапно.

В школу Соня не ходит, обучение проводится на дому. Сейчас она в 9-ом классе, и впереди государственные экзамены – мы готовимся. Встал серьезный вопрос, что делать дальше – с выбором профессии. Сонечка не может сделать выбор, не знает своих сил. Она любит заниматься творчеством, много рисует. Нравится медицина и делать массаж. Изучает по видео в интернете, практикуется на домашних. Спасибо, что помните о нас!

17.11.2021
Оплата медицинских услуг в ООО "ЛДЦ "МИБС" для Бирюковой Сони.
18.05.2021
30 000
Сбор Сони на проведение МРТ завершен. Большое спасибо всем, кто помог!
29.04.2021

Помочь другим детям
14

срочный сбор

Петр Петров

15 лет, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Люблю рисовать!
8 500
1 000 000
8 500
из 1 000 000
сбор идет

Филипп Иванов

24 года, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
7 499
150 006
7 499
из 150 006
сбор идет

Ваня Яблочков

15 лет, диагнозизе
Описание
0
500 000
0
из 500 000
сбор идет

Бабабанова Наташа

5 лет, тут диазноз
Описание
10 750
200 000
10 750
из 200 000
сбор идет

Апельсинова Настя

10 лет, дддиагнозик
Описание
29 054
250 000
29 054
из 250 000
сбор идет

Саша Логинова

6 лет, герминативно-клеточная опухоль
В детстве Саша редко болела. Врачи встречались только на страницах детских книг или на экране телевизора.
Текст цитаты или описание интересов
3 000
89 162
3 000
из 89 162
сбор идет

Регина Любович

1 год, пилоидная астроцитома
Благодаря усилиям врачей и поддержке близких, Регина постепенно возвращается к активной жизни. Она заново учится ходить, говорить и с каждым днем становится сильнее.
Хочу бегать по двору с друзьями и учиться танцевать!
1 750
600 000
1 750
из 600 000
сбор идет

Михаил Александров

, саркома
Борьба с болезнью может быть долгой и трудной, но история Миши показывает, что даже в самые темные времена можно найти силы для победы. Благодаря поддержке семьи и врачей, Миша не только победил болезнь, но и стал примером для других детей.
Мечтаю опять бегать и гонять в футбол с ребятами!
750
3 000 000
750
из 3 000 000
сбор идет

Александр Иванов

, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Цитата или интересы
0
1 000 000
0
из 1 000 000
сбор идет

Алексей Иванов

, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Цитата или интересы
0
1 000 000
0
из 1 000 000
сбор идет

Сергей Иванов

, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Цитата или интересы
0
1 000 000
0
из 1 000 000
сбор идет

Женя Викулов

10 лет, Злокачественное новообразование забрюшинного пространства, нейробластома
Дважды Жене делали трансплантацию костного мозга, вторая была год назад. С тех пор врачи не могут продолжить основное лечение, так как Женя столкнулся с реакцией «трансплантат против хозяина». Чтобы восстановиться, Жене требуется терапия препаратом Позаконазол. Стоимость лекарства — 238 797 рублей.
222 902
238 797
222 902
из 238 797
сбор идет

Эйнари Мюхкюря

12 лет, Острый лимфобластный лейкоз
Сейчас Эйнари проходит важный этап восстановления, ему необходима терапия лекарственным препаратом Позаконазол, которая поможет справиться с грибком, обнаруженным в лёгких после трансплантации костного мозга. Поддержите Эйнари. Стоимость лекарственного препарата — 159 198 рублей.
78 103
159 198
78 103
из 159 198
сбор идет

Антон Гасников

20 лет, Острый лимфобластный лейкоз
За 15 лет борьбы с болезнью Антон перенёс огромное количество курсов химиотерапии и две трансплантации костного мозга. Но болезнь не раз возвращалась. Сейчас Антону нужно лекарство, которое поможет снизить риск возникновения рецидива. Стоимость препарата — 1 848 000 рублей.
1 022 064
1 694 000
1 022 064
из 1 694 000
Все подопечные