«Моя Соня — настоящий боец», — голос на другом конце провода звучит одновременно нежно и гордо. А затем на секунду умолкает. Ольга, мама Сони, словно собирается с силами. Затем с уверенностью продолжает рассказ о дочери.
Соня. Фото: Елена Михайлова для свет.дети
Соня болеет с самого рождения. У неё детский церебральный паралич, тугоухость и эпилепсия. Девочка практически не покидает больничных палат, а медицинский персонал видит чаще, чем родных. «До этого мы лечили эпилепсию в Москве. Теперь добавилась онкология. С ней боремся в Петербурге», — рассказывает Ольга.
Два года назад осенью Соня с семьёй переболела коронавирусом. «Дочери было хуже всего. Шесть дней она провела в реанимации. У Сони было большое поражение легких. С тех пор показатели крови упали», — вспоминает Ольга.
Соня. Фото: Елена Михайлова для свет.дети
Иммунитет треснул, защита разлетелась на маленькие кусочки. Спустя месяц у Сони взяли пункцию. Оказалось, миелодиспластический синдром — редкое заболевание системы кроветворения, которое впоследствии может трансформироваться в острый лейкоз.
Из-за основного диагноза Соня не слышит и не разговаривает. Для неё мир капельниц, уколов и таблеток — обыденная реальность. За семь лет девочка научилась стойко переносить все процедуры. Уколы и пункции — без единой слезинки.
Соня. Фото: Елена Михайлова для свет.дети
Сейчас Соня проходит лечение в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Между Санкт-Петербургом и родным Омском более 3 000 километров. Дома девочку ждёт семья и любимая младшая сестра Кристина. Ей всего год. «Соня, конечно, меня ревнует ко второй дочери. Но я рада, что она не одна. Теперь у неё есть родное сердце», — делится Ольга.
Чуть больше месяца назад Соня перенесла трансплантацию костного мозга. Донором стала мама. Организм девочки ещё слишком слаб, он не может обеспечить защиту самостоятельно. Чтобы чувствовать себя лучше, Софье необходим препарат Привиджен. Стоимость лекарства — 386 600 рублей.
Соня с мамой. Фото: Елена Михайлова для свет.дети
Соне была проведена гаплоидентичная трансплантация. У ребёнка миелодиспластический синдром, развившийся на фоне первичного иммунодефицитного состояния. Как следствие основного заболевания, так и ранних сроков после трансплантации имеет показания к заместительной терапии внутривенными иммуноглобулинами.
«Настоящий боец», — гулко проносится после окончания разговора внутри. И тут же эту мысль догоняет другая — даже самому сильному бойцу порой нужна поддержка. И внешне хрупкой Соне в одиночку болезнь не победить. Вы можете объединить силы и помочь девочке выздороветь!
Соня с мамой. Фото: Елена Михайлова для свет.дети
Текст: Валерия Кишенько
Спасибо всем, кто помог Соне! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.
