Софья Мурзина
4 года, эмбриональная опухоль головного мозга
Соня хохочет, играя с солнечными лучами, просачивающимися через жалюзи. На румяных щеках ямочки, озорной блеск в глазах, отменный аппетит. Соня умеет считать до шести, гоняет на самокате по родной Рязани, танцует, а в будущем хочет стать певицей и мамой. У Сони диагностирована опухоль головного мозга. Необходима протонная терапия.

Соня хохочет, играя с солнечными лучами, просачивающимися через жалюзи. На румяных щеках ямочки, озорной блеск в глазах, отменный аппетит. Соня умеет считать до шести, гоняет на самокате по родной Рязани, танцует, а в будущем хочет стать певицей и мамой.

София Мурзина

Соня. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Соне недавно исполнилось три года, но она уже прошла настоящую школу «дочки-матери» со своей сестрой-погодкой Яной. Даже в больнице девочка не расстается с миниатюрной колясочкой и нарядным пупсом. Соня любит представляться не просто «Соня», а неизменно «София Михайловна».

«Когда у Сони родилась сестра, она стала мне настоящей няней-помощницей, — рассказывает мама девочки Анна, — держала смесь для бутылочки, выбрасывала памперсы, а когда у младшей резались зубы, Соня бегала за ней с платочком и вытирала слюни. У нее словно проснулся материнский инстинкт!»

София Мурзина

Соня. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

С самого рождения девочка была идеальным ребенком: ни колик, ни бессонных ночей. Сонина бабушка, в прошлом акушерка, а теперь стоматологическая медсестра следила, чтобы родители исправно посещали всех врачей. Анна вспоминает: «Мы все делали, как положено — кровь-моча по расписанию, прививки, плановые осмотры. Но никогда не было даже малейшей зацепки».

София Мурзина

Соня с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

18 декабря 2018 года Соне резко стало плохо, началась непрекращающаяся рвота, ее увезли в больницу, где диагностировали ротавирус. Но с каждым днем девочке становилось заметно хуже.

«Через два дня она лежала неподвижно как овощ и по утрам у нее прибавились сильные головные боли. Просыпаясь, она первым делом хваталась за голову с криком: «ой-ой-ой», но врачи отказывались этому верить, списывая на общее недомогание», —  начинает историю Анна. «Моя мама сказала мне, что у Сони признаки внутричерепного давления, и я стала настаивать на МРТ, но снова получила отказ, — рассказывает Анна, — тогда мы поехали делать МРТ самостоятельно, но так как анестезиолога в клинике не было, я легла в эту трубу вместе с дочкой. Конечно, мы даже не надеялись, что будет хоть что-то видно, ведь Соня крутилась, двигалась. Но через несколько минут врач вышел и сказал, что виден сильнейший отек мозга и огромная опухоль».

София Мурзина

Соня. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Диагноз «Эмбриональная опухоль 3-го желудочка, метастазирование по оболочкам спинного мозга» Соне поставили в Москве в НИИ им. Н. Н. Бурденко. Операцию провел Армен Григорьевич Меликян, нейрохирург и руководитель детского отделения НИИ им. Н. Н. Бурденко. Соня прошла несколько этапов химиотерапии и была направлена в Санкт-Петербург, в ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова для прохождения дальнейшего лечения.

София Мурзина

Соня. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Консилиум врачей с учетом возраста Софии, объема планируемой терапии, снижения рисков ожидаемых осложнений принял решение о целесообразности проведения протонной терапии. Ее стоимость — 1 827 500 рублей. Такой суммы у семьи нет. Единственный в России Петербургский Центр протонной терапии МИБС им. Сергея Березина был построен за счет частных инвестиций, и пациенты могут получать здесь лечение за свой счет, либо по квотам, оплачиваемым за счет региональных бюджетов. Сейчас квот на это лечение нет.

Давайте поможем Софии выздороветь!

Текст: Надежда Завальная

Новости18

Сонечка скончалась. Приносим соболезнования родным и близким.
28.01.2021
У нас все ничего, лечимся, боремся) недавно нам провели исследование секвенирования опухоли в Германии. Должны выявить мутации, из-за которых опухоль появилась и подобрать лечение. Это у нас как запасной вариант. А так еще Желудкова Ольга Григорьевна рассматривает вариант направить нас на протоны. В общем, посмотрим, какую тактику она выберет.
19.12.2020
В августе на плановом контрольном МРТ у Сони выявили прогрессию в виде очага у мозжечка. Врачами было принято решение сменить нам протокол лечения.

На данный момент проходим уже второй цикл химиотерапии. Соня чувствует себя неплохо, хорошо кушает, смотрит мультики и играет в игрушки. Конечно, очень скучает по дому, ведь там ждут сестренка и братик. Надеемся, что второй цикл мы перенесем легче, чем первый, и нас отпустят домой. Сейчас как никогда Сонечке нужны положительные эмоции. Вот так маленькими шагами мы идем к нашей цели – полному выздоровлению.

Еще раз хочется поблагодарить всех, кто помогал нашей девочке, всех, кто поддерживал, кто переживал за нас, кто оказал материальную помощь. Огромное спасибо вам и крепкого здоровья!

22.09.2020
Сонечка чувствует себя хорошо. 23 марта делали контрольное мрт, на котором отметили положительную динамику. Один из крупных очагов опухоли уменьшился наполовину, три очага исчезли совсем и остальные стали совсем маленькие. Будем продолжать назначенное лечение. На данный момент лежим в больнице по месту жительства с бронхитом, но на настроении и общем самочувствии это не сказывается. В скором времени собираемся на плановую консультацию к Желудковой Ольге Григорьевне.
26.03.2020

Помочь другим детям
14

срочный сбор

Петр Петров

15 лет, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Люблю рисовать!
8 500
1 000 000
8 500
из 1 000 000
сбор идет

Филипп Иванов

24 года, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
7 499
150 006
7 499
из 150 006
сбор идет

Ваня Яблочков

15 лет, диагнозизе
Описание
0
500 000
0
из 500 000
сбор идет

Бабабанова Наташа

5 лет, тут диазноз
Описание
10 750
200 000
10 750
из 200 000
сбор идет

Апельсинова Настя

10 лет, дддиагнозик
Описание
29 054
250 000
29 054
из 250 000
сбор идет

Саша Логинова

6 лет, герминативно-клеточная опухоль
В детстве Саша редко болела. Врачи встречались только на страницах детских книг или на экране телевизора.
Текст цитаты или описание интересов
3 000
89 162
3 000
из 89 162
сбор идет

Регина Любович

1 год, пилоидная астроцитома
Благодаря усилиям врачей и поддержке близких, Регина постепенно возвращается к активной жизни. Она заново учится ходить, говорить и с каждым днем становится сильнее.
Хочу бегать по двору с друзьями и учиться танцевать!
1 750
600 000
1 750
из 600 000
сбор идет

Михаил Александров

, саркома
Борьба с болезнью может быть долгой и трудной, но история Миши показывает, что даже в самые темные времена можно найти силы для победы. Благодаря поддержке семьи и врачей, Миша не только победил болезнь, но и стал примером для других детей.
Мечтаю опять бегать и гонять в футбол с ребятами!
750
3 000 000
750
из 3 000 000
сбор идет

Александр Иванов

, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Цитата или интересы
0
1 000 000
0
из 1 000 000
сбор идет

Алексей Иванов

, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Цитата или интересы
0
1 000 000
0
из 1 000 000
сбор идет

Сергей Иванов

, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Цитата или интересы
0
1 000 000
0
из 1 000 000
сбор идет

Женя Викулов

10 лет, Злокачественное новообразование забрюшинного пространства, нейробластома
Дважды Жене делали трансплантацию костного мозга, вторая была год назад. С тех пор врачи не могут продолжить основное лечение, так как Женя столкнулся с реакцией «трансплантат против хозяина». Чтобы восстановиться, Жене требуется терапия препаратом Позаконазол. Стоимость лекарства — 238 797 рублей.
222 902
238 797
222 902
из 238 797
сбор идет

Эйнари Мюхкюря

12 лет, Острый лимфобластный лейкоз
Сейчас Эйнари проходит важный этап восстановления, ему необходима терапия лекарственным препаратом Позаконазол, которая поможет справиться с грибком, обнаруженным в лёгких после трансплантации костного мозга. Поддержите Эйнари. Стоимость лекарственного препарата — 159 198 рублей.
78 103
159 198
78 103
из 159 198
сбор идет

Антон Гасников

20 лет, Острый лимфобластный лейкоз
За 15 лет борьбы с болезнью Антон перенёс огромное количество курсов химиотерапии и две трансплантации костного мозга. Но болезнь не раз возвращалась. Сейчас Антону нужно лекарство, которое поможет снизить риск возникновения рецидива. Стоимость препарата — 1 848 000 рублей.
1 022 064
1 694 000
1 022 064
из 1 694 000
Все подопечные