— У меня оставалась неделя, чтобы разобраться с делами. Соня жаловалась на боль в ноге. И я подумала: заскочим быстро к ортопеду в медицинский центр. Не хотелось тратить время на ожидание в поликлинике, — рассказывает Тамара, мама Сони. У неё было «окно» между работами: с одной Тамара уже уволилась, а на новую ещё не вышла.
Соня. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Быстро не получилось. Врач сосредоточенно смотрела на снимки, щурилась, что-то печатала — Тамара запомнила глухой звук клавиш — а потом произнесла: «Не хочу пугать, но я записала вас к онкологу».
— Ольга Николаевна, врач — наша первая удача. Три года назад она сама прошла с сыном сложный путь лечения саркомы и узнала болезнь по «повадкам». Боюсь представить, что было бы, попади мы к другому врачу, — говорит Тамара.
Соня с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
На следующий день она вместе с Соней приехала в онкоцентр в Песочном (Санкт-Петербургский клинический научно-практический онкологический центр — прим. ред.). Это был январь. Бушевал ковид, и врачи из приёмного отделения болели. Поэтому на приём — вновь удача — посадили практикующего хирурга-онколога. После обследования он сказал: «Скрывать ничего не буду. Это 100% остеосаркома. Вас ждёт протез и химиотерапия». А затем добавил: «Я вам советую всё рассказать Соне. Чтобы лечение было осознанным».
— Самым странным было замечать, что жизнь идёт своим чередом. Люди смеются, пьют кофе, буксуют в пробках в то время, как наша жизнь разделилась на «до» и «после». Наверное, тогда я и решила: не буду спрашивать у судьбы «за что?» На этот вопрос нет ответа. В тот же день рассказала всё Соне. Объяснила, что будет протез, но это спасёт ей жизнь. А главное — я буду рядом, — вспоминает Тамара.
Соня. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Действовать нужно было быстро. На следующий день Соню положили в онкологическое отделение, где девушка прошла несколько курсов химиотерапии. Опухоль удалили в Москве, в клинике им. Дмитрия Рогачёва. По квоте Соне был положен обычный протез, а нужен был растущий, английского производства. К сожалению, на момент операции были сложности с логистикой — быстро доставить протез не удалось. Соне пришлось провести долгих четыре месяца в ожидании.
— Врач ставил дочь в пример. Говорил: «Соня — боец». Но порой и она впадала в уныние. Спрашивала: «Мам, это что же, я теперь инвалид?» В такие моменты я была на подхвате. Объясняла, что волосы отрастут, протез поставят, и всё будет хорошо. Чтобы поддержать дочь, я пообещала, что когда она выйдет в ремиссию, мы купим собаку. Щенок стал для Сони символом жизни. Целью, к которой она шла. Чтобы сомнений — вылечусь или нет — не было.
Соня. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
В августе пришёл протез. Операцию делали в Москве: установили протез, удалили обнаруженные метастазы в лёгких. Соня подошла к финишной прямой и вскоре врач произнёс долгожданное слово: «ремиссия».
— Мы были так счастливы. Готовились к выписке. Дарили врачам и медсёстрам подарки на память. Как вдруг на контрольном обследовании у Сони вновь обнаружили метастазы в лёгких. Это был тревожный звонок. Наша уверенность в победе пошатнулась.
Соня с сестрой Леной. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Снова операция по удалению опухоли. Соня вернулась домой под Новый год. Собаку назвали Энди. Соня увидела щенка и заплакала. Это были слезы радости. Мягкий пушистый комочек стал её личной победой.
Сейчас Соня в ремиссии. Передвигается с помощью ходунков. За четыре месяца, пока ждали протез, мышцы ослабли. Чтобы включить их снова, требуется время. В конце января Соню ждёт компьютерная томография. Она поможет узнать, нет ли вспышек метастаз.
Соня. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Остеосаркома коварна. Она не поддаётся ни лучевой, ни протонной терапии. А повторную химиотерапию ребёнок может и не выдержать. Единственный наш шанс — распаковать «ДНК» болезни и найти сломанный ген. Так мы сможем понять, к какому препарату чувствительна опухоль, — говорит Тамара.
Учитывая отсутствие адекватной второй линии терапии остеосаркомы, планируется выполнение специального исследования для поиска возможного таргетного лечения. Оно позволит выявить к какому из препаратов чувствительна опухоль и добиться максимального эффекта в лечении. Всё это поможет Соне сохранить ремиссию и поддержать жизнь в целом. Однако рекомендуемый вид диагностики не проводится в России и не финансируется из средств государственного бюджета. Поэтому требуется помощь благотворителей.
Соня. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Поддержите Соню и её семью в лечении. Стоимость необходимого исследования — 148 500 рублей.
Текст: Ксения Малишевская
Сбор Сони завершился всего за два дня. Огромное спасибо! Дальнейшие новости о лечении Сони мы будем публиковать на этой странице.
