Снежана родилась и живёт в Архангельске. Болезнь обнаружили, когда девочке не было и года. С тех пор периоды лечения и ремиссии сменяют друг друга. С конца прошлого года девочка чувствует себя хорошо, живёт дома с мамой и находится под наблюдением онкологов.
Несмотря на трудности, Снежаночка растёт весёлой и активной девочкой. Обожает играть с мячиками. Любит всё, что связано с водой. Смотрит на планшете мультфильмы Диснея и мультфильмы для развития. Слушает детские песни, рассматривает книжки с картинками. А ещё Снежа очень любит качаться на качелях.
Эти обычные для других детей действия вызывает сильнейшую радость у мамы. Ведь после удаления у дочки одного глаза, был момент, когда врачи рекомендовали удаление и второго — без гарантии, что болезнь не будет прогрессировать. Врачи опустили тогда руки, перепробовав все способы возможного в России лечения. Но нашёлся благотворительный фонд, который помог в оплате лечения Снежаны в Нью-Йорке. Американские врачи вывели девочку в ремиссию и спасли зрение. Поэтому Снежана по дому может ходить сама.
Несмотря на трудности, Снежаночка растёт весёлой и активной девочкой.
Фото из семейного архива.
Девочка учится потихоньку — вследствие болезни у девочки произошла психоречевая задержка и появился ещё один диагноз, расстройство аутистического спектра. Тем не менее в сентябре 2017 г. Снежа планирует пойти в специализированную школу для «особенных» детей. Мама надеется, что в школе у Снежаны проявится интерес к другим детям. Пока же девочка старается держатся в стороне.
Снежане необходимы регулярные медицинские обследования в Москве, на которые денег у одинокой мамы нет. Недавно она обратилась в фонд за помощью в оплате МРТ в центре детской онкологии им. Д. Рогачёва в начале августа 2017 года.
Нам удалось вырваться за границу, где оказалось, что ситуация в глазу не так и плоха – во всяком случае со стороны онкологии. Снеже прооперировали катаракту на единственном глазу. В России за это не брались, в Америке – сначала выставили счет на огромную сумму, а потом закрыли границы из-за коронавируса. В челюсти справа оказался всего лишь зуб мудрости. С тех пор мы проходим офтальмологическое обследование единственного глаза в Швейцарии, потому что смогли вырваться во время пандемии только туда. Так как семья у нас неполная, каждая поездка дается нам с трудом.
Тогда же я упоминала и о клинике Hôpital Ophtalmique Jules-Gonin (Швейцария). Куда в своё время я отправила медицинские документы, с целью получить ещё одно мнение. Врачи клиники Швейцарии ознакомились с медицинскими документами Снежаны и 26 марта 2020г. выставили нам счет . В конце марта 2020г. две страны, где реально могли помочь Снежане, закрыли границы и мы остались в полной растерянности. Не смотря на это, мы приняли решение продолжать вести сбор в расчёте на то, что ситуация с короновирусом в скором будущем стабилизируется в этих странах. Клиника Швейцарии уже в мае планирует начать экстренно принимать маленьких пациентов из России, которые у них до этого проходили лечение и которым надо срочно его продолжить. И будем надеятся, что всё так и будет. С новенькими пациентами из России на данный момент сложнее обстоят дела. И мы не теряем надежды, что в скором будущем Снежана сможет поехать на осмотр к профессору Мунье, так как в Америку пока нет возможности выехать из-за короновируса.
Благодаря ВСЕМ добрым волшебникам сбор Снежи закрыли 22 апреля 2020г. И 22 апреля 2020г. был проплачен первый депозит клиники Швейцарии. Решение об открытии сбора на второй депозит будет приниматься после осмотра единственного глазика Снежаны у профессора Мунье.
24 апреля 2020г. были отправлены диски с МРТ почтой DHL (за счет семьи) в Швейцарию, для получения второго мнения и понимания того, сколько есть времени у Снежи. Как только получим ответ из клиники Швейцарии, то в новостях напишем об этом.
С 7 по 23 апреля 2020г. Снежана с мамой находились в онкологическом отделении химиотерапии опухолей АОДКБ им. П.Г. Выжлецова. Прошли комплексного обследования (МРТ, КТ, анализы и т.д.). Показатели крови в пределах нормы. По МРТ и КТ без видимой отрицательной динамики. Снежана чувствует себя хорошо, сейчас дома, наладили ночной сон.
Сейчас нам остаётся только думать о хорошем и ждать ответ из клиники Швейцарии и ответ из федерального центра Москвы. Спасибо всем за помощь, поддержку и молитвы. Храни Вас Господь 🙏🏻🙏🏻🙏🏻!
Мы 7 апреля 2020г. поступили на отделение химиотерапии г. Архангельска. 8 апреля 2020г. с утра сдали анализы, прошли ЭКГ, УЗИ брюшной полости +печень+почки. В этот же день Снеже провели МРТ головного мозга и орбит с контрастом и под наркозом на аппарате 1,5 тесла. Показатели крови (ОАК и биохимия) в норме, по УЗИ тоже всё хорошо.
9 апреля 2020г. была консультация с Лор - врачем насчёт левого уха, беспокоило, а заодно и правое ухо посмотрели. Оказалось, что с ушками у Снежи всё хорошо, пробок нет, воспалений тоже. В этот же день была консультация с неврологом, проблем особо не увидел.
Вот cамое важное из заключений по МРТ головного мозга и орбит (с в\венным контрастированием) от 08.04.2020г.: МРТ картина орбит без видимой отрицательной динамики в сравнении с предыдущим исследованием от 07.03.2020г. Образование, расположенное кнаружи от диска зрительного нерва левого глазного яблока прежних размеров – 5,6 на 4 мм, образование накапливает контраст при исследовании с в\венным контрастным усилением. Зрительный нерв слева без видимых патологических изменений, не утолщен. Культя правого зрительного нерва также не утолщена. Протяженность по сосудистой оболочке максимально 9 мм. Дополнительных образований в ретробульбарной клетчатке слева и справа не определяется. МРТ - картина головного мозга (с контрастированием) без видимой динамики в сравнении с предыдущим исследованием от 07.03.2020г.
На 13 апреля Снежа записана на КТ нижней челюсти справа под наркозом. Наверно помните, что в декабре 2019г. при проверке организма Снежи на наличие метастаз по РИД скелету было выявлено уплотнение кости правой нижней челюсти (mts?). КТ мы делали 25.12.2019г., потом 20.02.2020г. КТ-картина объёмного образования нижней челюсти справа (три подозрения под вопросами), в сравнении с исследованием от 25.12.2019г. без динамики. Решили снова повторить КТ и посмотреть динамику.
Заключение МРТ с выпиской будет отправлено в федеральные клиники России. С короновирусом и закрытием границ наша надежда на спасение единственного глазика висит на волоске. Но как говорится «надежда умирает последней» и мы всё ещё ждём улучшения ситуации с короновирусом во всем мире. Это то, что касается насчет Снежи и её обследования.
Теперь насчет клиники Америки, в которой была назначена операция по катаракте. Операция была назначена на 15 апреля 2020г. В связи с короновирусом в Нью-Йорке операцию перенесли на неопределенное время. Операции перенести всем пациентам, так как все больницы и госпиталя в Нью-Йорке перепрофилированы под больных с короновирусом.
В Нью-Йорке сейчас самый пик.
Теперь хотелось бы вам рассказать ещё о другой клинике, где тоже могут помочь Снеже, и с операцией и с лечением. Это клиника Hôpital Ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии. В клинику профессора Мунье были отправлены медицинские документы, ссылки на МРТ. Документы наши посмотрели врачи Швейцарии и выставили счет на депозит. Информацию по клинике Швейцарии мы не стали писать раньше, так как на тот момент из-за короновируса тоже экстренно закрылась граница.
Короновирус, закрытие границ, скачек курсов валют – всё это не вовремя для всех тех, кто нуждается в срочном лечении за границей, кому уже не могу по каким либо причинам помочь в России. Наша семья в полном замешательстве, что делать дальше, как лучше поступить, чтобы не навредить Снеже. Мы решили продолжать вести сбор в расчете на то, что ситуация с короновирусом в скором будущем стабилизируется в тех странах, где короновирус уже давно обнаружен, это мы про Швейцарию, там намного раньше обнаружили короновирус, чем в Нью-Йорке. Да и с финансовой стороны, получается в Швейцарии дешевле будет провести операцию по катаракте и начать незамедлительно лечение. Верим и надеемся, что мы успеем и не будет уже поздно! Ну а пока мы будем ждать ответ из федеральных клиник, морально подготавливаться, продолжать вести сбор, молится и думать о хорошем. Спасибо, что остаетесь с нами рядом.
Храни Вас Господь!"
