— Мам, когда я стану здоровым, мы поедем на море?
Сёма прижимается к маме и закрывает глаза. Он ещё ни разу не был на побережье, но в деталях представляет себе путешествие.
— Мы будем на пляже под зонтиком. Вы с папой пойдёте купаться, а я буду делать куличики из песка.
Семён. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
В этой мечте есть всё: много солнца и света, хрустящий песок и здоровый Сёма, свободный от больничных стен. Но это потом, а пока реальность мальчика — стерильный бокс, врачи и небо за окном. Оно всегда разное и никогда не надоедает.
Семёну скоро пять лет. Заболел он в два года — неожиданно, под занавес лета. Дача. Август. Босоногое счастье. И вдруг температура, мальчик стал бледным и раздражительным. Педиатр в поликлинике черкнул в медкарте: «ОРВИ» и направил на анализы. Когда сдали кровь, заподозрили серьёзную инфекцию и отправили в больницу. Лечение противовирусными не помогало — температура зашкаливала. Сёму перевели в реанимацию, а оттуда в отделение интенсивной терапии ДГБ №1, где мальчику провели пункцию костного мозга. Поставили оглушающий диагноз: острый лимфобластный лейкоз.
Семён. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
«В инфекционной больнице мне было не страшно. Я была уверена: сына вылечат. Но когда он попал в реанимацию, и мне сказали, что есть подозрение на рак крови, был сильнейший стресс. Я никогда не думала, что мой ребенок попадёт в реанимацию и будет там один. Я держала в руках заключение врача и ничего не чувствовала. Меня как будто выключили из розетки. Всё остановилось, — рассказывает Алла, мама Семёна. — Легче стало уже потом, после общения с другими мамами из отделения лейкозов. Я поняла, что не одна, и это лечится».
Семён. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Болезнь — как сбой в программе. Нужно вычислить ошибку и устранить её. С таким настроем семья приступила к лечению.
Сёма прошёл четыре курса химии. С хорошими результатами анализов мальчик вышел на поддерживающую химиотерапию и уехал домой. Новый год отметили всей семьёй. Семён получил в подарок деревянную железную дорогу. Они с папой строили мосты и прокладывали маршруты. И, казалось, если сильно захотеть, можно сесть в этот поезд и умчать на море. Но не случилось. Судьба покатила по другим рельсам и в другую сторону. Непредвиденная остановка — рецидив.
Семён с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Повторное лечение было тяжелым: четыре блока высокодозной химии. Болезнь отступала нехотя, с ленцой. Все лето Семён и его мама пролежали в больнице. Вместе. Это главное. Вечером, когда выключали свет, Сёма обнимал маму руками и ногами, слушал её истории, и становилось легче. А утром... Небо вновь было разное — и никогда не надоедало.
Цель — добиться ремиссии — была достигнута после последнего блока химии. Дальше — подготовка к трансплантации костного мозга, чтобы перезапустить иммунную систему Семёна, устранить ошибку. Трансплантацию провели в клинике им. Р. М. Горбачёвой, донором стал папа. Но на 60-й день после операции у Семёна случился повторный рецидив.
Семён. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Сейчас Сёма с мамой находятся в отделении лейкозов. Мальчик проходит курс высокодозной химии. У него стерильный режим: это когда иммунитет обнуляется, и ребенок остаётся без защиты перед любой бактерией.
«Это не страшно, — признается Алла. — Главное, чтобы блок химии сработал и бласты (раковые клетки) исчезли. По анализам этих клеток у Семёна — 40-60%».
Семён с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
После двух рецидивов единственный шанс на выздоровление Семёна — иммунотерапия препаратом Блинцито. К сожалению, на препарат не распространяется государственная квота.
В настоящее время Семёну проводится высокоинтенсивная противорецидивная терапия. Единственный шансом для выздоровления ребёнка является проведение иммунобиологической терапии препаратом Блинцито с повторной трансплантацией костного мозга. Расчётная доза на курс — 14 флаконов. Препарат относится к разряду дорогостоящих, его стоимость не покрывается квотой на лечение ОЛЛ. Для покупки необходимо привлечение дополнительных источников финансирования.
Стоимость 14 флаконов препарата — 2 450 000 рублей. После прохождения курса иммунотерапии Семёну проведут трансплантацию костного мозга. По предварительным исследованиями в национальном регистре есть подходящий донор для мальчика. Необходимо провести типирование крови с целью уточнения степени совместимости в паре донор-реципиент. Стоимость процедуры — 62 400 рублей, получить ее за счёт средств ОМС нельзя, так же как и лекарство для иммунотерапии.
У семьи Сёмы нет таких денег. Мама больше двух лет живёт с ребёнком в больницах, папу перед новым годом сократили на работе.
Семён. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Мы просим вас поддержать Семёна и помочь ему окончательно победить болезнь. Чтобы мир за окном стал частью его вселенной. Чтобы у четырёхлетнего мальчишки было всё: пушистый котёнок на руках, детский сад и первые друзья, клубника с грядки и, конечно, море, которое щекочет пятки.
Текст: Ксения Малишевская
Большое спасибо всем, кто помог Семену! Сбор завершен. Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
Семен сейчас любит книги и пазлы, а еще завел себе пару кукольных друзей. Мечтает о настоящих... Врачи пока ничего не говорят, а я и не спрашиваю. Для нас главное оставаться в ремиссии, а прогнозы делать – дело неблагодарное. Мы на этом много раз обжигались. Поэтому живем сегодняшним днем. Не устанем благодарить всех, кто помог нам пройти спасительную терапию Блинцито и сделать пересадку правильно!
