Саша — веселая, общительная и любознательная девочка: получив ответ на один вопрос, у нее найдется еще 100 вопросов. Очень любит старшего брата, с удовольствием играет в кругу его друзей.
Саша ходила в садик всего несколько месяцев. Но ей так там понравилось, что девочка до сих пор мучает маму вопросом: «Когда я снова пойду в садик?»
«Когда я снова пойду в садик?»
Фото из семейного архива
В первые два года жизни Саше ставили три диагноза: болезнь Гиршпрунга, нейрофиброматоз и дефект межпредсердной перегородки. Два из трех диагнозов в последствии не подтвердились, а вот третий спровоцировал рост опухоли.
Нейрофиброматоз — распространённое наследственное заболевание, предрасполагающее к возникновению опухолей. Когда в 9 месяцев у Саши обнаружили это заболевание, она сразу попала в зону риска.
В первые два года жизни Саше ставили три диагноза: болезнь Гиршпрунга, нейрофиброматоз и дефект межпредсердной перегородки.
Фото из семейного архива
Когда Саше не было еще и трех лет, родители девочки заметили, что дочь стала плохо видеть. Упадет игрушка — Саша искала ее по полу рукой, на улице постоянно спрашивала: «А кто это идет?», «Это дядя или тетя?» Родители девочки обратились к врачу.
Упадет игрушка — Саша искала ее по полу рукой, а на улице постоянно спрашивала: «А кто это идет?», «Это дядя или тетя?»
После проведенных исследований девочке поставили диагноз — опухоль головного мозга. Образование расположено в перекрестке зрительных нервов, поэтому зрение стало стремительно пропадать.
Опухоль является неоперабельной. Саше рекомендовали пройти курсы химиотерапии в петербургской клинической больнице № 31. В марте 2015 года контрольные исследования указывали на положительную динамику, но в июне родители снова заметили, что у Саши падает зрение. «Уже смотря на нас —маму, папу, бабушку, дедушку — Саша стала задавать вопрос: „Ты кто?“» — пишет мама девочки. Опухоль снова начала расти.
Фото из семейного архива
Так как химиотерапия не уменьшала опухоль, единственный шанс остановить распространение опухоли — протонное облучение. В России данный вид терапии детям не проводится. Лечащий врач Саши направила историю болезни для консультации в швейцарский институт Пауля Шеррера. Рассмотрев документы, они согласились лечить девочку и выставили счет — 83 890 швейцарских франков. Финансовое положение родителей не позволяет оплатить лечение: в семье работает только папа, маме пришлось уволиться, чтобы ухаживать за Сашей. Семья Петровых просит помочь спасти Саше зрение.
У нас все хорошо — Саша бодра и весела!
В конце января прошли обследование: МРТ, ЭФИ, были на приеме у офтальмолога. Все стабильно.
По результатам МРТ размеры опухоли остаются прежними, но большой плюс в том, что она стала накапливать меньше контраста. ЭФИ — без изменений. Офтальмолог также никаких изменений не увидела:) Для нас это самые хорошие новости.
