Саша заболел в 2018 году. Вечером мальчик с мамой читали книжку, и внезапно строчки стали «плыть» перед глазами Саши. «Сначала мы подумали, что это от усталости, — рассказывает мама Саши, Татьяна, — но с каждым днем симптомы становились все выраженнее. Через две недели Саша ходил походкой пьяного».
Саша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Когда Сашу повезли в больницу на МРТ из районной поликлиники, Татьяна вместе с маленьким братом Саши, Даниилом, выписывалась из роддома. «Два события — рождение младшего сына и обнаружение опухоли у Саши — совпали в один момент. Сейчас Даня для Саши — большое утешение. Саша очень ждал брата, и теперь играет с ним, возится, прощает все капризы младшего».
Ежегодно летом Саша проходит курс лучевой терапии в Медицинском институте имени Березина Сергея. «Мы проходим лучевую терапию летом, а в сентябре идем в школу, — рассказывает Татьяна. — Когда все только началось, учительница Саши и его тренер по тхэквондо собрали ребят, и они прислали Саше пачку писем, видеообращение, разные поделки. Саша читал эти письма, радовался, смеялся. Это очень сильно его поддержало».
Саша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Десять минут назад Саша вернулся домой после лучевой терапии, и мы разговариваем по телефону. «Я — высокий, крупный, добрый», — с задумчивыми паузами описывает себя Саша, так как мы друг друга не видим.
В марте Саше исполнилось 12 лет. Он — обычный петербуржский пятиклассник, который встретил в своей жизни непростой диагноз. Саша немногословен, и я сыплю вопросами, чтобы его разговорить.
Саша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
— Кто твой герой?
— Я очень люблю «Звездные войны». Мой любимый герой — это Люк Скайуокер. А из другого фильма — доктор Стрендж. Люк — смелый и отважный, а Стрендж — в меру умный, мудрый, с юмором. Но вообще, мой идеал человека — это мама и папа, — признается Саша.
Саша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Несмотря на онкологический диагноз — глиома ствола головного мозга — Саша продолжает ходить в школу. Класс и школа для Саши — огромная поддержка и источник сил. А сейчас на носу долгожданные каникулы. «Я хочу помастерить с дедом в столярке, гвозди позабивать, свои поделки доделать. А еще бы на велике покататься», — мечтательно растягивает слова Саша.
Прошу Сашу дать советы тем, кто попал в беду. На эту просьбу Саша откликается очень быстро и начинает перечислять: «Не отчаиваться, верить, что все получится, не унывать, бороться, заставлять себя». Саша говорит очень твердо и уверенно.
Саша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
— А откуда брать силы на борьбу?
— Для меня моя сила — это совесть. Я должен лечиться. Я воспринимаю лечение как школу, это такая же обязанность, — говорит мудрый Саша.
Саша с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
После прохождения лучевой терапии в МИБС Саше понадобится препарат Авастин. Этот препарат снижает возникновение побочных эффектов после терапии и способствует скорейшему восстановлению организма.
В сентябре 2018 года Александр получил лечение в виде локальной лучевой терапии. В июне 2019 года у ребенка был обнаружен продолженный рост опухоли, повторно провели лучевую терапию. В настоящее время снова наблюдается продолженный рост опухоли. Саша получает третью по счету лучевую терапию за счет средств ОМС. При МРТ выявлены явления некроза в центральных отделах. Ряд исследований показали эффективность Бевацизумаба (препарат Авастин) как анти-VEGF-агента в лечении радионекроза. К сожалению, безопасность и эффективность бевацизумаба у детей и подростков не изучалась, соответственно препарат зарегистрирован только с 18-летнего возраста. Более того, фармацевтические компании не регистрировали в качестве показаний использование данного препарата при терапии радионекроза. Из-за этого невозможно получение препарата за счет средств ОМС, т.к. подобного лечения не существует в его тарифах. Александру показано назначение и введение препарата Бевацизумаб, т.к. формирование радионекроза уже началось, а данный препарат является единственным действенным средством, имеющим доказательную базу.
Саша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Помимо препарата Авастин, семье Саши необходима помощь в оплате ряда медицинских услуг во время проведения лучевой терапии, которые также не покрываются за счет средств ОМС. Общая стоимость препарата и проведения клинических анализов — 335 460 рублей. Давайте поддержим Сашу и поможем ему поскорее отправиться на долгожданные каникулы!
Текст: Надежда Завальная
После лечения летом у Саши было всё хорошо, в сентябре пошел в школу, однако к ноябрю его состояние ухудшилось. Сейчас сын на домашнем обучении, настроение в общем у него хорошее, но дома ему скучно, он скучает по друзьям, ждёт новый год.
Сейчас мы пишем везде и ищем новые возможности лечения нашего заболевания, на днях посетим несколько консультаций, надеемся будет план дальнейшего лечения. Спасибо фонду за помощь.
С вашей помощью удалось пройти курс капельниц препарата Авастин, который смог предотвратить радионекроз. Наша семья очень благодарна фонду "Свет" за то, что быстро отреагировали и помогли нам. Спасибо координатору Анастасии, в сжатые сроки были решены все вопросы. Теперь нужно регулярно делать МРТ, наблюдать. Первое МРТ спустя 1.5 месяца после лучевой было сделано, опухоль уменьшилась почти в 2 раза. И нет очагов некроза.
В этом году мы рассматриваем домашнее обучение, так как Саша не полностью восстановился, у него трудности с координацией движения, ходить по трём этажам огромной школы будет опасно. Саша конечно немного расстроен этим, но виду не подаёт, рассчитывает, что это временно.
Ну а пока мы проводим время на даче, Саша играет в настольные игры, делает поделки из дерева.
Наша семья и раньше оказывала благотворительную помощь, но сейчас понимаешь как это важно, ведь маленькая сумма 50, 100, 300 руб. для одного человека становится большой суммой и надеждой на выздоровление для целой семьи.
