— Я занимаюсь лёгкой атлетикой уже шесть лет — бегаю короткие, длинные дистанции, прыгаю в высоту через планку. Мне нравится, — рассказывает Рома. — Больших наград у меня пока нет. Это из-за больницы. Много времени уходит на лечение.
Рома. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Любовь к лёгкой атлетике у Ромы появилась шесть лет назад. Всё благодаря старшему брату Никите, который всегда был примером. Рому не останавливает даже периодически начинающаяся с новой силой борьба с болезнью. Пару месяцев назад, до того, как прилететь в Санкт-Петербург на очередное лечение, он успел установить свой личный рекорд в беге на тридцать метров и даже получить третий юношеский разряд.
— Возможно, для его возраста это не очень сильный показатель. Но для физических способностей на данный момент Рома — настоящий молодец: пробежал, обогнал соперников, которые физически сильнее, чем он, — рассказывает Екатерина, мама Ромы. — Рома не умеет проигрывать, никогда не сдаётся. И даже возвращаясь из больницы, несмотря на то, что у него нет сил, он всё равно первым делом всегда бежит на занятия к тренеру. Для него это настоящее счастье!
Рома с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
О физической подготовке Рома не забывает даже во время прохождения лечения. Его не остановят ни плохое самочувствие, ни катетер. Отжаться несколько раз — легко. По расписанию каждый день не только осмотр лечащего врача, но и зарядка, без которой трудно представить утро.
Победу Рома неоднократно одерживал не только на соревнованиях, но и во время борьбы с болезнью. Первый раз — в 2015 году после восьми непростых курсов химиотерапии, второй — уже в 2020. Тогда дать отпор болезни помогла трансплантация костного мозга, донором стал папа Ромы. А через год сбылась большая Ромина мечта.
Рома с Бусей. Фото из домашнего архива
— После пересадки организм должен был восстановиться, Рома почти всё время проводил дома, — вспоминает Екатерина. — Мы решили, что будет здорово, если у Ромы появится друг. На Новый год мы подарили ему той-пуделя, назвали Бусей. Они — настоящие друзья. И телевизор смотрят вместе, и уроки делают. Буся знает несколько команд. Её научил Рома.
Болезнь вернулась спустя три года после трансплантации костного мозга, в 2023. А потом ещё раз, уже через год. Сейчас Рома проходит лечение на дневном стационаре клиники им. Р. М. Горбачёвой в Санкт-Петербурге, больше, чем за две тысячи километров от дома.
Рома. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Позади важный этап лечения — CAR-T-терапия. Это когда иммунные клетки пациента заранее извлекают из организма, специальным образом подготавливают, «обучая» бороться с «плохими» клетками, и вводят в кровь вновь в качестве лекарства. По словам лечащего врача, после такого вида лечения есть риск возникновения иммунологического осложнения. Избежать его может помочь терапия лекарственным препаратом Актемра и ваша поддержка.
В связи с высоким риском возникновения осложнений в ранний период после введения CAR-T лимфоцитов Роме рекомендована терапия лекарственным препаратом Актемра. Благодаря данном виду лечения Рома сможет достигнуть повторной полной костномозговой ремиссии. На данном этапе это единственная возможная терапевтическая опция. Необходимость данного лечения в условиях проведения CAR-T — достаточно узконаправленная терапия с применением специфических препаратов, например, Актемры. Выполнить в достаточном количестве за счёт средств госбюджета такую терапию не всегда возможно. Необходимо дополнительное приобретение препарата.
Рома. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Поддержите Рому. Стоимость тридцати необходимых упаковок препарата — 265 816 рублей.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор завершился всего за один день! Спасибо каждому, кто поддержал Рому. Дальнейшие новости о его лечении мы будем публиковать на этой странице.
