Совсем скоро Роме исполнится четырнадцать. Это тот возраст, когда по-настоящему взрослеешь. И не просто на словах, но и по документам — вместо свидетельства о рождении можно с гордостью предъявлять паспорт. Становятся доступны новые возможности, которые расширяют кругозор и позволяют строить планы на будущее. Еще недавно всё это было очень важно, а сегодня у Ромы совершенно другие цели и задачи, среди которых главная — выздороветь.
Рома. Фото из семейного архива
В мае 2020 года у Ромы обнаружили лимфому Беркитта — онкологическое заболевание высокой степени злокачественности. Мальчика направили в клинику им. Горбачёвой, где начали интенсивное лечение. Порой Роме приходится непросто, ведь рядом с ним нет никого из близких. Вынужденный карантин наложил ограничения на общие правила госпитализации. Теперь дети старшего возраста, как и Рома, находятся в клинике одни, без сопровождения родителей.
Рома с мамой и сестрой. Фото из семейного архива
В целом мальчик справляется с ситуацией, но часто ему не хватает родственных объятий и задушевных разговоров на отвлечённые темы. Неважно, каких именно. Важно, чтобы близкий человек был рядом. Важно в этот момент видеть его мимику и родные глаза.
Компенсировать пробелы в живом общении семья Ромы старается изо всех сил. Они часто созваниваются по телефону, переписываются в социальных сетях. А несколько раз в неделю мама Ромы передаёт в клинику необходимые вещи и свежеприготовленные домашние обеды. Все ингредиенты она тщательно отбирает из списка разрешённых лечащим врачом и старается создать из них кулинарный шедевр.
Рома с двоюродным братом. Фото из семейного архива.
Сейчас у Ромы закончился второй курс химиотерапии. Оценить эффективность лечения и определить дальнейшую тактику позволит ПЭТ-КТ всего тела с фтордезоксиглюкозой, которое Роме необходимо пройти в Медицинском институте им. Березина Сергея.
Роман страдает Лимфомой Беркитта илеоцекального угла. Состояние после лапаротомии, резекции илеоцекального угла, двух курсов полихимиотерапии. В настоящее время с целью рестадирования заболевания и определения дальнейшей тактики ведения пациента необходимо выполнение ПЭТ-КТ всего тела с фтордезоксиглюкозой. В условиях НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой это исследование не выполняется по техническим причинам. Выполнить его в рамках ОМС не представляется возможным, так как у пациента нет прописки в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. Необходима помощь фонда.
Стоимость проведения ПЭТ-КТ — 28 985 рублей. Семья Ромы не может оплатить дорогостоящее обследование самостоятельно, поэтому обратилась в фонд за помощью.
Текст: Елена Тарасова
Вчера Рому выписали. Закончился последний курс лечения. Чувствует себя отлично, очень рад, что дома. Рома лежал почти три недели, пока болел COVID-19. Перенес болезнь нормально, каких-то особых симптомов у него не было. Поправился немного по весу, но это хорошо.
Нас выписывают, Рома прошел последний курс химии и промывку. Сегодня получаю выписку и и дальнейшие рекомендации от врачей.
