Чуть больше месяца назад благотворители помогли оплатить индивидуальный эндопротез для Ромы. Это позволит сохранить ногу и выровнять осанку. Операция по эндопротезированию поражённого участка кожи успешно прошла 27 октября.
До полного выздоровления ещё далеко. Впереди Ромку ждёт длинный период восстановления. Чтобы успешно его преодолеть, Роме нужен ортез на тазобедренный сустав. Это специальное приспособление поможет встать на ноги и снизить риск вывиха головки сустава.
Также для продолжения лечения и правильного подбора дальнейшей терапии Ромке важно пройти специальное генетическое исследование. Поэтому мы вновь обращаемся к вам за помощью.
Рома. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Хочу сделать свой канал на YouTube. Я там буду всякие классные видео снимать. Как в разные компьютерные игры играю или, например, выживаю в лесу два дня, — рассказывает Ромка об одном из самых больших желаний.
План по выживанию юный видеоблогер давно составил. Он делится списком необходимых предметов и по-деловому загибает пальцы, лежа на диване вверх тормашками. Среди ножа, компаса и фонарика вдруг обнаруживается плита, электрический генератор и светящаяся одежда. Чтобы не потеряться. На вопрос о том, как это всё нести, Рома отвечает:
— Я команду найду! Не самому же мне всё это тащить. Да и вообще тут недалеко лес есть. Скоро тренироваться пойду. Только вот вылечусь сначала.
Рома. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Всё случилось, когда Роме было семь месяцев. Он тогда сидел в ходунках. В один момент колёсико открутилось, и ходунки наклонились. Рома придавил ногу. В первый день никаких изменений не было. Но позже нога опухла и увеличилась в размерах раза в два.
— Мы тут же отправились в больницу. Нас осмотрел травматолог, но ничего необычного не заметил. Выписал специальную мазь и отправил на УЗИ, где обнаружили нечто, похожее на опухоль, — рассказывает Екатерина.
Рома. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Она понимала — действовать нужно быстро. Через два дня вместе с сыном Екатерина поехала из небольшого городка Сегежа в соседний Петрозаводск в республике Карелия. Целый месяц понадобился для обследований. Оказалось, саркома — злокачественная опухоль, клетки которой развиваются из соединительных тканей.
— На лечение нас отправили в Санкт-Петербург в НМИЦ им. Н. Н. Петрова. Ромка прошёл тут несколько курсов химиотерапии, перенёс операцию по удалению опухоли. К сожалению, до конца её вырезать было нельзя. И нам назначили лучевую терапию. Роме тогда был всего год и два месяца.
Рома с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Рома. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Шаг, затем ещё один — и вот она, долгожданная ремиссия! Победа! Неужели всё позади? Екатерина держала руку на пульсе и каждые три месяца возила маленького Ромку на плановое обследование. Чтобы наверняка быть уверенной — всё хорошо.
На четыре с половиной года Рома и Екатерина забыли, что значит больничная палата, неприятные процедуры и химиотерапия по расписанию. Ромка готовился пойти в первый класс. Но полгода назад всё изменилось. Болезнь вернулась. Только теперь она атаковала кости мальчика и носит другое название — остеосаркома.
Рома. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Я чувствовала, что такое может быть. Когда ты слышишь диагноз в первый раз, это страшно. Во второй — уже иначе. Ты более подготовлен. Если организм один раз дал сбой, значит, возможно, будет ещё раз. Я читала, что после лучевой терапии может быть такое. Она как раз и спровоцировала остеосаркому. Из-за этого у нас одна нога отстаёт в росте от другой, искривлён позвоночник. Но мы держимся.
Многочисленные переливания крови и химиотерапия — вновь пришлось начать непростое лечение в НМИЦ им. Н. Н. Петрова. Ромка переносит его тяжело: мучает тошнота, постоянная слабость. Рома редко делится переживаниями с мамой. Лишь изредка признаётся: «Я плохо себя чувствую». А затем добавляет: «Мам, ну не реви! Справимся со всем. Я же не плачу, а ты что?»
Рома. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Он у меня тот ещё командир. И окружающих построит по стойке смирно, и меня. Дома его очень ждут — и бабушка, и старший брат, и любимый кот Мурзик. Ромка за него всегда переживает, скучает. Но виду не подаёт. Держится как настоящий мужчина.
Рома. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
На данный момент Роме был выполнен оперативный этап лечения, установлен индивидуальный эндопротез. Однако у пациента крайне высоки риски вывиха головки сустава. Чтобы этого не случилось, мальчику необходим ортез, который позволит вертикализировать пациента. Кроме того, с учетом вторичного характера радиоиндуцированной опухоли Роме нужно провести генетическое исследование для исключения передачи «дефектного» гена от родителей. Это поможет своевременно скорректировать план лечения. К сожалению, как ортез, так и необходимое исследование не входят в квоту лечения и не оплачиваются государством, поэтому Рома не может получить их бесплатно. Требуется помощь благотворителей.
Рома. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Ты — мой Терминатор, — подбадривает сына Екатерина, — и мы с тобой обязательно со всем справимся.
Вы также можете поддержать Ромку в лечении. Ведь даже самым бесстрашным порой тоже нужна помощь. Стоимость ортеза и необходимого исследования — 20 090 рублей.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор Ромы завершён. Большое спасибо за помощь! Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
