В свободное от учёбы и лечения время Орджан примеряет на себя роль мэра маленького городка. Достаёт любимые машинки, строит здания из разноцветного Лего. В перерывах — смотрит по телевизору футбол. Когда-то он вот также с папой гонял мяч во дворе. Но с приходом болезни кроссовки пришлось ненадолго снять, а футбол заменить более спокойными играми.
Орджан. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Но Орджан не расстраивается. У него большая семья — папа, мама и две сестрёнки, с которыми никогда не бывает скучно. Любовь найдется для каждого. Свои обязанности по дому мальчик выполняет с усердием. Лучше всех заправляет постель и накрывает на стол. «Только игрушки никогда не убирает», — смеётся мама мальчика, Лачин.
Сейчас Орджан учится дистанционно. О занятиях не забывает ни на минуту. «Когда дают домашнее задание, он сразу бежит за математику садиться. Это его любимый школьный предмет. Учителя его хвалят, часто ставят пятерки», — с улыбкой рассказывает Лачин.
Орджан с сестрой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Первые признаки болезни проявились у Орджана в полтора года, когда семья жила в Азербайджане. Родители привезли сына на обследование в Россию. Спустя пять месяцев врачи поставили мальчику диагноз — бета-талассемия. Началось длительное, но жизненно важное лечение.
Курс химиотерапии Орджану дался нелегко. «Он — ребёнок. Ему хочется играть с игрушками, а не лечиться. Часто капризничает из-за этого», — делится мама. Пока Орджан находится дома. Рядом с заботливыми родителями и любимыми сестрами. Но скоро уютная детская комната сменится больничной. В середине октября мальчика ждёт трансплантация костного мозга. Донором станет папа.
Орджан с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Чтобы легче перенести операцию и снизить риск отторжения донорских клеток, Орджану нужен Треосульфан.
Ребёнок нуждается в постоянных переливаниях крови. Единственным методом лечения для него в настоящее время является аллогенная трансплантация костного мозга. Донором станет папа. Для подготовки к трансплантации, проведения режима кондиционирования ребёнку необходим препарат Треосульфан, который обладает меньшей токсичностью по сравнению с другими вариантами предтрансплантационной подготовки. Треосульфан в настоящие время отсутствует в аптеке. Необходима помощь благотворителей.
Мы искренне верим, что Орджан поправится. Наденет любимые кроссовки и забьёт ещё много голов в ворота соперника.
На платформе Добро.Mail.Ru мы собираем 374 040 рублей, чтобы оплатить лекарство Треосульфан для Орджана.
Текст: Валерия Кишенько
Спасибо всем, кто помог Орджану! Сбор завершен. Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
