Наташа не перестает улыбаться в течение всей встречи и весело рассказывает о том, как дома, в Лодейном поле, она вечно занята — играет на домре, аккордеоне, баяне, фортепиано, и при этом успевает хорошо учиться. Наташа живет, как юла — жизнью очень занятого подростка. Она и в больнице задействована во всех кружках и даже в театре.
Наташа. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Болезнь пришла к неутомимой Наташе буквально на ходу. Девочка каталась на лыжах, промочила ноги, и на следующий день свалилась с температурой, которую не удавалось сбить целую неделю. На фоне жара стала увеличиваться печень. Решено было ехать в Петербург. Здесь врачи диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Провели пересадку костного мозга, донором стал папа. Затем после химиотерапии наступила долгожданная ремиссия. Но не обошлось без осложнений.
Наташа. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
«Во время болезни я поняла, что есть очень много детей, которые вообще не могут ходить в школу. А им очень хочется! Они скучают и болеют в стенах больниц. Я никогда теперь не пожелаю себе немного "поболеть", чтобы школу пропустить», — говорит Наташа.
Наташа. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
На руке у Наташи красная ниточка. Такие ниточки они завязали друг другу с мамой Викторией. В них завязаны тайные маленькие желания, о которых они никому не рассказывают. У мамы маленькая мечта уже исполнилась, а у дочки еще нет.
«Еще очень хочется просто напиться горячего чаю с лимоном», — говорит Наташа и сетует, что сейчас печёт во рту. Наташе приходится есть и пить все только в холодном виде. Это результат осложнения после пересадки — реакция «трансплантат против хозяина», когда донорские клетки атакуют ткани нового «хозяина», считая их чужеродными, и разрушают кожные покровы и слизистую. Чтобы побороть осложнение, Наташе показано проведение сеансов фотофереза.
Наташа. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Наталье показан фотоферез, так как у нее развилось осложнение — реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) после аллогенной родственной трансплантации костного мозга. Пациентка получала иммуносупрессивную терапию первой линии для лечения данной реакции, но эффект не был достигнут. По протоколу второй линии иммуносупрессивной терапии для лечения РТПХ ей необходимо проведение экстракорпорального фотофереза. У пациента производится заготовка аутологичного лимфоцитарного концентрата на специальном оборудовании, в последующем это переводится в специальные системы, подвергается фотомодификации. Это приводит к изменению функционального состояния лимфоцитов, которые перестают быть агрессивными по отношению к хозяину. После обработки данный концентрат переливается пациенту, и уже фотомодифицированные лимфоциты не обладают агрессивностью по отношению к клеткам хозяина.
Наташа. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Все расходные материалы для фотофереза к концу года закончились, следующая поставка будет не раньше марта 2020 года. Клиника не может закупить их самостоятельно, так как ограничена в финансовых ресурсах. А лечение Наташе необходимо уже сейчас.
Общая стоимость реагентов для проведения процедур — 630 000 рублей.
Текст: Ксения Карасева
