Семилетняя Настя одновременно и взрослее, и младше своих сверстников. С одной стороны, у нее есть в характере черты, несвойственные ребенку. Например, перфекционизм: Насте важно, чтобы каждая вещь лежала на своем месте и определенным образом. А еще она любит планировать свой день заранее. Настя знает, в какие игры будет играть завтра и что ей для них понадобится. Среди ее любимых игр можно обнаружить Монополию. Ребенок быстро выбирает максимально выгодную экономическую стратегию и часто обыгрывает родителей и старшего брата.
Настя. Фото: Евгений Фролов для свет.дети
Но, с другой стороны, Настя еще совсем ребенок. Девочка почти не ходила в детский сад и пока не смогла пойти в школу из-за болезни, поэтому ее социальный опыт совсем незначительный. Малышке больше нужна мама рядом, нежели общение со сверстниками, и ее нечасто беспокоят какие-то типичные «проблемы» девочек ее возраста.
Из игрушек Настя предпочитает не куклы, а машинки, пазлы и мозаику. Это отчасти влияние старшего брата, но также и в целом склонность к техническим и точным наукам. А еще Настя любит устраивать театр одного актера: запоминает диалоги и песни из мультфильмов и часами с упоением разыгрывает их по ролям. И как будто в подтверждение этому, пока мы разговариваем с мамой Мариной, Настя непрерывно задорно поет на фоне. Даже лечащий врач Насти, Наталья Дмитриевна, говорит, что многие знают ее как «девочку, которая всегда поет».
Настя. Фото: Евгений Фролов для свет.дети
«Настя необычный ребенок. Она никогда не выпрашивает в магазинах игрушки, и вообще, у нее как будто нет больших мечтаний о чем-то конкретном. Даже когда спрашиваю, что она хочет на день рождения, Настя всегда отвечает: „Не знаю, придумай что-нибудь сама для меня“», — рассказывает Марина. Правда, одно большое желание у Насти все-таки было — она мечтала проколоть уши. И вот, в конце прошлого года его удалось осуществить. Девочка была абсолютно счастлива.
Настя. Фото: Олег Трифонов
Также мама Насти отмечает, что дочка отличается огромной терпеливостью и бесстрашием. Особенно, если заранее рассказать, что ее ждет. Это качество ярко проявилось при многочисленных обследованиях и долгом лечении.
Настя борется с болезнью больше половины жизни, с трех лет. Все началось с тремора правой руки и правой ноги. Интенсивность усиливалась, и вскоре врачи поставили диагноз — хориоидкарцинома левой гемисферы головного мозга. Это редкая злокачественная опухоль, возникающая из эпителия сосудистого сплетения головного мозга.
Настя с мамой. Фото: Евгений Фролов для свет.дети
За четыре года девочка пережила многое: два рецидива заболевания, четыре сложнейших операции по удалению образования, лучевое облучение, четыре линии полихимиотерапии и пересадку костного мозга.
Последняя операция и три курса противорецидивной химии были проведены осенью прошлого года. Врачам удалось добиться положительных результатов, но все же о полном выздоровлении говорить пока не приходится. Насте нужно продолжать лечение для закрепления проведенной терапии.
Настя. Фото: Евгений Фролов для свет.дети
По плану лечения сейчас девочке необходимо пройти курс стереотаксической лучевой терапии на установке Кибер-нож.
В настоящее время болезнь не отступает, добиться полной ремиссии не удалось. Для закрепления эффекта ранее проведенного лечения необходим курс лучевой терапии на аппарате Кибер-нож в Медицинском центре имени Березина Сергея для удаления остаточного образования. По ОМС данное лечение получить нельзя, нужна помощь благотворителей.
Настя. Фото: Евгений Фролов для свет.дети
Стоимость курса лечения — 307 200 рублей. Семья Насти не может самостоятельно его оплатить, поэтому обратилась за помощью в фонд.
Текст: Елена Ащепкова
Большое спасибо всем, кто помог Насте! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.
