— «Мама, дай попить воды», — вроде так просто звучит, но для нас это было невероятно. Миша не кричал, не указывал раздраженно пальцем, а общался с нами. Он начал говорить предложениями! Ещё год назад это казалось просто невозможным, — рассказывает Виктория, мама Миши.
Миша. Фото из домашнего архива
Первые слова Миши «звучали» тишиной — всего несколько движений на жестовом языке. Всё потому, что во время борьбы с болезнью был задет ствол мозга. Миша долго не мог говорить, ходить и совсем не понимал речь окружающих.
— За несколько дней до того, как Мише исполнился один год, он стал много спать. Невролог успокоила нас — скорее всего, всё нормально. Но магнитно-резонансная томография показала опухоль мозга. За день до своего первого дня рождения Миша перенес операцию по её удалению. Всё прошло хорошо, но из реанимации сын вернулся в тяжёлом состоянии, — вспоминает Виктория.
Миша с мамой. Фото из домашнего архива
А потом пришли результаты гистологии. И родители Миши услышали страшный диагноз — «атипичная тератоид-рабдоидная опухоль» и пугающую статистику выживаемости маленьких детей — 10%. Мише на тот момент был всего год.
— Хорошо помню день, когда нам озвучили диагноз. Эмоции тогда прошли через пять секунд. Если вся семья плачет и не знает, что делать, кто-то должен стать взрослым. И это была я, — говорит Виктория. — Включились эмоциональный холод и голова. Я оставила работу в ветеринарной клинике, и мы начали лечиться.
Миша уснул после занятий в реабилитационном центре. Фото из домашнего архива
На помощь пришли врачи Морозовской детской городской клинической больницы в Москве. Два года Миша боролся с болезнью: химиотерапия, лучевая терапия, восемь операций. Достичь ремиссии помог высокий профессионализм врачей и поддержка мамы. Миша победил! Впереди его ждал долгий путь восстановления и реабилитации.
— Он у нас — большой молодец и труженик! Когда мы закончили курс лечения в Морозовской больнице и начали проходить реабилитацию, Мише было три года. Он не ходил, даже ползал плохо и постоянно кричал, делая перерыв только на занятия и сон. Это было страшно. Мы не знали, что делать и к кому идти, — рассказывает Виктория. — За два года реабилитации Миша достиг отличных результатов: в пять лет он научился ходить и бегать! Конечно, проблемы ещё есть, походка не всегда ровная. Но врач говорит, что прогноз положительный и улучшения обязательно будут.
Миша на занятиях по реабилитации в бассейне. Фото из домашнего архива
Чтобы Миша и дальше мог развивать координацию движений, ему показаны занятия в бассейне. По словам мамы, плавание — одно из любимых увлечений Миши. На занятия он каждый раз приходит с улыбкой от уха до уха, машет рукой из раздевалки тренеру. Иногда радость переполняет от пят до самой макушки настолько, что занятие приходится начинать на десять минут позже.
В процессе плавания мы оттачиваем навыки синхронных и слаженных движений в теле. Для Миши это особенно важно, так как основное поражение в головном мозге пришлось на мозжечок, присутствует атаксия. Также благодаря поочередному движению рук и ног развивается межполушарная связь, а упражнения на кольцах в воде помогают растягивать мышцы спины и рук, укреплять весь мышечных корсет. Как правило, занятия в бассейне за счёт госбюджета проводятся по 15 минут. При этом своей очереди часто приходится ждать 2-3 месяца. Тренер во время занятия вместе с ребёнком в воду не заходит, вместо этого там мама. А она чаще всего не является специалистом в области ЛФК и гидрореабилитации. Разница в качестве занятий соответствующая.
Не менее важны и занятия с сурдопедагогом. Год назад Мише поставили диагноз — «нарушение слуха центрального характера». Жесты для него — единственный способ общения с окружающими.
Миша на занятиях по реабилитации с сурдопедадогом. Фото из домашнего архива
— Мы пять лет меняли центры, логопедов, специалистов, вложили много средств в то, чтобы он заговорил, оплачивали реабилитологов. Ничего не помогало. А оказалось, что у Миши проблемы со слухом. Он слышит некоторые слова, но речь в потоке не воспринимает, для него это иностранный язык, — говорит Виктория. — Найти диагноз и узнать, что Миша плохо слышит — счастье! Это билет в жизнь для нашего ребёнка. И теперь мы знаем, работать нужно с сурдопедагогом.
Миша посещает занятия в нашем центре с января 2023 года. За всё время реабилитации виден хороший результат. Родители выполняют рекомендации и домашние задания, что способствует положительной динамике в развитии. Чтобы закрепить полученный результат, занятия важно продолжить. Сейчас мы с Мишей проходим курс развивающих коррекционных занятий. Они направлены на развитие слухового восприятия, мышления, логики, формирование навыков произношения и социализации. Также занятия развивают мелкую моторику, обогащают словарный запас с помощью жестов. Реабилитация осуществляется на платной основе, по полису обязательного медицинского страхования занятия с сурдопедагогом не предоставляются.
Миша. Фото из домашнего архива
В октябре Мише исполнилось восемь лет. Чуть больше, чем через полтора года, в сентябре, он станет учеником школы для глухих и слабослышащих детей. Этот год — возможность лучше подготовиться к новому учебному.
Чтобы это случилось, Мише важно продолжить реабилитацию. Поддержите его. Стоимость занятий с тренером в бассейне и сурдопедагогом — 115 200 рублей.
Текст: Марина Федосеенко
Сбор завершён. Спасибо огромное каждому, кто помог! Дальнейшие новости о самочувствии Миши мы будем публиковать на этой странице.
