У Мирона есть секрет. С виду он обычный годовалый малыш: любит лопать надутые папой мыльные пузыри, показывать бабушке, как красиво он катается на качелях, и изучать границы терпения любимого кота Вени. Но в свободное от своих важных детских дел время ему приходится ездить в больницу, где он продолжает борьбу с онкозаболеванием.
Мирон. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Когда Мирону было два месяца, плановые анализы показали низкий уровень тромбоцитов. Врачи пять месяцев пытались определить диагноз. Выяснить это удалось в клинике им. Р. М. Горбачёвой, где родителям сообщили, что у Мирона — первичный иммунодефицит.
— С самого рождения сын проходит сложное лечение: обследования, лекарства, сдача крови, — рассказывает Гузель, мама Мирона. — Можно сказать, что другой жизни вне больниц мы не знаем.
Мирон с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
На три летних месяца Мирона с мамой всё же отпустили домой. За это время он успел съездить к бабушке в Тюмень, научился ползать и сказал своё первое слово. Мирон радует родителей так же, как любой другой ребёнок в его возрасте — стоит только сделать что-то в первый раз.
Семья Хурсиных. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Он очень радует своим развитием, — говорит Гузель. — У нас первый ребёнок, и нам не с чем сравнивать. Когда у него какая-то новая «умелка», мы очень счастливы. Болезнь внешне никак себя не проявляет, никто бы и не сказал, что с ним что-то не так. Но это как бы такая иллюзия здорового ребёнка, потому что весь ужас происходит внутри. Можно абстрагироваться на день или два, но всё равно внутри сидит страх.
Мирон с папой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Недавно врачи сообщили, что Мирону необходима трансплантация костного мозга. Это стало ударом для родителей — до последнего они надеялись, что лечение остановится на приёме лекарств. Сейчас семья ежедневно несколько часов добирается до больницы, где проводит ещё половину дня. К своему году Мирон уже научился справляться с болезненными процедурами и почти никогда не плачет.
Мирон. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Он всегда как будто бы морально готовится к боли, — рассказывает Гузель. — Вот его сажаешь кровь сдавать, например, а он застывает и просто смотрит в глаза. Он не улыбается, не плачет, просто замирает и как будто понимает, что будет.
Сейчас Мирон готовится к трансплантации костного мозга, но перед её проведением необходимо пройти ряд дообследований, а также начать терапию препаратом Мабтера — это увеличит шансы на выздоровление.
Мирон. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
У Мирона редкое генетическое заболевание — первичный иммунодефицит, синдром BENTA. При этом заболевании значительно увеличивается количество В-лимфоцитов, что клинически проявляется частыми и тяжёлыми эпизодами заболеваний дыхательной системы, снижением количества клеток крови — тромбоцитов, лейкоцитов, гемоглобина, что может приводить к жизнеугрожающим осложнениям. Пациенту запланировано проведение трансплантации костного мозга как радикального метода лечения заболевания. Для того, чтобы увеличить шансы на успешное проведение трансплантации, ребёнку назначены ряд дообследований, а также терапия препаратом Мабтера. К сожалению, данный препарат не финансируется за счёт средств госбюджета, а начать лечение нужно как можно скорее.
Вы можете помочь Мирону сделать шаг на пути к выздоровлению. Стоимость четырёх упаковок препарата и необходимых обследований — 157 900 рублей.
Текст: Мария Прохорова
Сбор завершён. Спасибо каждому, кто поддержал Мирона! Дальнейшие новости о его лечении мы будем публиковать на этой странице.
