«Мама, я тебя обожаю!» — Матвей крепко обнимает маму Елену. Всю нашу встречу малыш периодически подбегает к ней и с новой силой выражает свою бесконечную любовь. Такие теплые отношения у Матвея со всеми членами семьи. В особенности — со старшим братом Алешей. Когда Матвей с мамой в больнице, Леша обязательно поддерживает братишку — звонит, присылает видео и фотографии. Когда мальчишки дома вместе, их не разлучить.
Матюша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Матюша, как называют его родные, похож на темноглазого ангелочка. Искрящийся ореол вокруг головы создают светлые волосы, только начавшие отрастать после первого курса химиотерапии. Матвей то хмурится, то заливисто смеется, то задумчиво рассматривает картинки в любимых книжках — со сменой настроения обязательно приходит смена занятия. За чем-то одним внимание малыша долго не удержишь: вот он увлеченно катает машинки, затем с таким же интересом рисует красками, потом просит почитать маму сказки. А вот за окном пролетел самолет и увлек все внимание Матвея за своим железным хвостом.
Матюша с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Любимая сказка Матвея — «Рассказ о неизвестном герое» Самуила Маршака. Мама предполагает, что именно под впечатлением от этого произведения у Матвея появилось желание стать пожарным. Матюша мечтательно рассказывает, как он будет укрощать огонь, спасать детей и котят, ездить на большой красной машине с мигалкой. На улице при случае обязательно обращает внимание на сирену, а дома с увлечением играет с пожарными машинами. Их у него целых четыре штуки — от маленькой модели до большой, размером с самого Матвея.
Матюша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
В июне 2019 года маму стало настораживать самочувствие малыша: Матвей на глазах стал слабеть, быстро уставать на прогулках, очень много спать. Через какое-то время начала часто подниматься температура. Анализ крови выявил наличие бластных клеток в крови и низкие показатели гемоглобина. Матвея сразу же госпитализировали в Детскую городскую больницу №1, где ему был поставлен диагноз острый лимфобластный лейкоз.
Матюша с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Сейчас Матвей проходит курс химиотерапии. Чтобы продолжить лечение, малышу необходим препарат Онкаспар. Препарат является одним из основных при лечении лейкоза, но на данный момент его нет в России.
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) является самым частым вариантом детского рака. Сейчас благодаря внедрению и последовательной оптимизации программной химиотерапии в России удалось добиться выздоровления более 85% детей. Онкаспар является очень важной частью химиотерапии, без которой невозможно лечение острого лимфобластного лейкоза, так как препарат чрезвычайно эффективен в отношении лимфоидных бластов, составляющих субстрат заболевания. Введение в программу терапии Онкаспара позволяет значительно уменьшить количество рецидивов ОЛЛ и достичь высоких показателей выживаемости. В России сложилась критическая ситуация с обеспечением лечебного процесса детей с ОЛЛ: на сегодняшний день препарата Онкаспар нет в стране. Ранее его закупали в Германии. Теперь фирма, которая его производила, передала свои права на производство другим фармацевтическим фирмам. К тому же, будет изменена лекарственная форма нового препарата Онкаспар. Все эти факторы привели к тому, что препарат подлежит перерегистрации, которая займет минимум 2,5 года.
Матюша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Стоимость одного необходимого флакона препарата Онкаспар — 280 000 рублей. Помогите Матвею справиться с болезнью.
Текст: Ксения Карасева
Мы подходим к середине курса поддерживающей терапии. С приостановками, очень медленно, но верно движемся вперёд.
Матюша очень рад, что в феврале пришла настоящая зима с белым искрящимся снегом, который звонко хрустит под ногами, санками, покатушками, лыжами... Очень любит беситься со старшим братом, закидывать друг друга снежками и валяться в снегу. Матвей взрослеет, умнеет, как губка, впитывает новую информацию. Нетерпеливо ждём прихода вёсны.
Спасибо большое за вашу помощь!
Мы вышли на поддержку в феврале текущего года. Сейчас наслаждаемся летом на даче во всех его проявлениях (т.к. прошлого лета у нас не было, в мае-июне Матюша уже был слаб, и с конца июня проходил лечение в ДГБ №1. Матюхе интересно абсолютно все: он в восторге от соседских кур-несушек, муравьишек, заблудшего ежика, шустрых белок. Пока катетер ещё стоит, поэтому купаться в этом сезоне не получится, но водяные пистолеты никто не отменял:)). Ежедневные перестрелки со старшим братом наполняют каждое утро смехом и азартом. Что касается ограничений из-за пандемии, то нас они мало затронули. На время лечения посещение общественных мест, магазинов, гостей, детских площадок и так сведено к минимуму. Конечно, плохо, что с таким коротким летом в городе негде погулять (скверы и парки закрыты), но мы стараемся после осмотра врача скорее приехать на дачу. Надеемся на хорошую погоду и чтобы пандемия скорее сошла на нет. На этом пока все.
