По всему отделению клиники Горбачевой раздается заливистый детский хохот — это смеется наш маленький Матвей. Почему наш? Потому что с ним мы дружим и помогаем ему уже давно. Матвей еще совсем малыш, в декабре ему будет два года. Но на его хрупких плечах лежит огромный жизненный опыт. И, стоит признаться, малыш несет его с улыбкой и невероятной детской отвагой.
Матвей. Фото из семейного архива
«Матвей вырос в больнице, — начинает рассказ мама Ирина. – Мы попали в Горбачевку, когда сыну было пять месяцев. Здесь он пошел, начал говорить, встретил первых друзей».
Вообще, Матвей с мамой из города Боровичи в Новгородской области. Но по словам мамы, сейчас мальчик только привыкает к дому.
«Мы вернулись домой, и Матвей перестал говорить, такой для него это был шок. Он совсем не помнит квартиру, сестренку, бабушек и дедушек. Сейчас постепенно привыкает», — делится Ирина.
Матвей. Фото из семейного архива
Любимое занятие Моти (так называют его домочадцы) — строить башни и пирамиды, а затем смотреть, как они рушатся от его прикосновения.
«Матвей — созерцатель. Его увлекает процесс — как летят кубики, с каким звуком они падают на пол, как вертится юла или ударяется о стенку мячик», — рассказывает мама.
Худенький и рослый мальчик обладает настойчивым и требовательным характером. Именно таким, какой нужен для преодоления трудностей в столь юном возрасте. «Да, если ему что-то надо, может и в дверь ногой постучать, и понастырничать», — описывает сына мама.
Матвей с мамой. Фото из семейного архива
История испытаний Матвея началась после того, как малыш переболел пневмонией, когда ему было четыре месяца.
«Мы пролечились в больнице, вернулись домой, но через неделю симптомы воспаления легких вернулись. Сдали кровь в поликлинике, и анализ показал, что у сына в крови бласты. Нас сразу же перевезли в Петербург в НИИ гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой».
Матвею был поставлен диагноз острый миелоидный лейкоз. Мальчик прошел несколько курсов химиотерапии и трансплантацию костного мозга. Донором стала мама.
После пересадки костного мозга у Матвея появилось осложнение в виде реакции «трансплантат против хозяина». Для лечения малышу требуется лекарственный препарат Джакави.
Матвей. Фото из семейного архива
После проведенной ТГСК у Матвея появилась хроническая реакция «трансплантат против хозяина» — распространенная форма осложнения с поражением кожи, склеродермическая. Для терапии данного вида осложнений постоянно требуется использование препарата Руксолитиниб (Джакави) в течение длительного периода. Показанием для бесплатного получения препарата является миелофиброз — болезнь, которая бывает только у взрослых. Джакави широко используется в терапии РТПХ кожи, при этом доказана его эффективность, но пока РТПХ официально как показание к применению не зарегистрировано. Поэтому закупить его можно только за собственные средства.
Матвею требуется одна упаковка препарата Джакави стоимостью 113 800 рублей. Такой суммы у семьи нет. В наших силах помочь Матвею закончить историю испытаний и вернуться к здоровому детскому лету!
Текст: Надежда Завальная
