Поговорить с Машей спокойно не получается. Она постоянно прыгает, позирует фотографу, которому помогает найти лучшие места для фотосъемки, тут же мчится к ним и замирает в одной из балетных позиций. Маша мечтает стать балериной. Это читается в каждом движении.
Маша мечтает стать балериной. Это читается в каждом движении.
Маша дома. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети.
Елена, мама Маши рассказывает о том, как все начиналось: «Маша заболела в январе 2016 года, когда отказала одна рука, потом другая, поднялась высокая температура, начались обследования. Мы прошли 6 блоков полихимиотерапии, после 2-го блока была операция по удалению опухоли, затем провели трансплантацию аутологичных стволовых клеток».
Хрупкая, почти невесомая Маша, уже больше двух лет борется с нейробластомой. Это рак симпатической нервной системы. В основном им заболевают дети младшего возраста. Теперь в лексиконе Маши вместо па, пируэта и фуэте, появилась сложная медицинская терминология.
Теперь в лексиконе Маши вместо па, пируэта и фуэте, появилась сложная медицинская терминология.
Маша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети.
Ремиссия была достигнута, и Маша начала посещать детские мероприятия, встречаться с друзьями, вернулась к занятиям балетом. И даже сбылась маленькая мечта — присутствовать на выпускном в детском саду! Всей семьей уже стали собирать Машу в школу, но на плановом обследовании зафиксировали появление очага — рецидив. Хрупкий мир, достигнутый такими усилиями, рухнул.
Противорецидивное лечение было начато в июле прошлого года. Снова курсы химиотерапии, радиоизотопа, который «облучает» изнутри злокачественные клетки. После этого сразу отправились в клинику им. Р.М. Горбачевой для проведения гаплотрансплантации стволовых клеток. Мама стала донором для Маши. Трансплантация прошла успешно.
Мама стала донором для Маши. Трансплантация прошла успешно.
Маша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Маша уже один раз вылечилась, но возник рецидив, по поводу которого она получила химиотерапию и пересадку костного мозга от мамы. По современным стандартам, которые рекомендуют европейские протоколы (рекомендации по лечению нейробластомы высокого риска и рецидивов), после трансплантации ей показано лечение антителами GD2 – препаратом Динутуксимаб. У девочки есть очень хороший шанс, что болезнь больше не вернется, потому что Маша в полной ремиссии. Сейчас очень хорошие условия, чтобы эту ремиссию закрепить антителами – есть шанс, что болезнь больше не вернется.
Теперь, чтобы выздороветь, Маше надо пройти терапию антителами, препаратом Динутуксимаб. Его назначают в качестве средства для лечения нейробластомы группы высокого риска у пациентов в возрасте от 1 года до 17 лет. Маша стала первым пациентом петербургского онкологического центра, кому назначили инновационный препарат.
Маша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети.
Нашему фонду вместе со зрителями 5 канала и фондом «Шаг на встречу» удалось собрать для Маши деньги на 2 курса лечения препаратом.
Лечение «Динутуксимабом» состоит из пяти курсов. На каждый курс необходимо по 5 флаконов препарата. Мы провели два курса лечения. И Маша хорошо их перенесла. Сейчас, по состоянию ребенка и данным исследований мы уверенно можем говорить о том, что проведем еще два курса лечения. Без этого препарата у ребенка очень мало шансов, а с ним все возможно.
Стоимость двух курсов препарата «Динутуксимаб» – 9 240 000 рублей. Помогите Маше продолжить лечение и выздороветь!
Чтобы пожертвовать, выберете сумму на платежной форме внизу, нажмите «Пожертвовать» и переведите средства любым удобным способом, в том числе через Сбербанк Онлайн. Также можно воспользоваться реквизитами фонда, в этом случае в назначении платежа нужно указать «Адресное пожертвование Маше Пименовой».
