Сдать анализ крови и проводить маму на поезд до Санкт-Петербурга. Или поехать в этот раз вместе с ней. Будет возможность повидаться с Юлией Геннадьевной, лечащим врачом, и снова прогуляться по узким улочкам Петербурга. Такими маленькими вынужденными путешествиями, благодаря которым можно следить за состоянием организма, Маша живёт уже на протяжении двух лет — именно столько прошло с момента пересадки костного мозга.
Маша в больнице до трансплантации, 2021 год. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Маша заболела, когда ей было восемь. Стала часто жаловаться на усталость. Энергии с каждым днём словно становилось всё меньше. Позже добавились и другие симптомы. Кожа Маши побледнела, а на ногах появилась россыпь маленьких синяков.
— Я и подумать не могла о плохом. Казалось, что это связано с высокой нагрузкой по учёбе. А потом пришла зима, и вместе с ней пандемия. Маша простудилась. У неё поднялась температура. Мы вызвали на дом врача, которая посоветовала принять ударную дозу антибиотиков. Это помогло. А через неделю Маша снова заболела. Только в этот раз помимо лечения врач назначила ещё и сдать анализ крови, — вспоминает Людмила, мама Маши.
Семья Пасконных, 2023 год. Фото из домашнего архива
«Гемоглобин — 56», — виднелось в одной из строчек полученных результатов. Через час Маша оказалась в Областной больнице города Брянска, где у неё взяли пункцию костного мозга и отправили в клинику им. Дмитрия Рогачёва в Москву. Так удалось поставить окончательный диагноз — острый миелоидный лейкоз.
— Маша прошла курс химиотерапии, немного восстановилась, а в апреле мы прилетели в Санкт-Петербург, где проходило дальнейшее наше лечение. Помочь могла трансплантация костного мозга, — рассказывает Людмила. — Мы обратились за поддержкой в фонд «свет.дети», благотворители помогли собрать нужную сумму на типирование. Но, к сожалению, никто из семьи не подошёл в качестве донора.
Маша, 2024 год. Фото из домашнего архива
Найти его смогли в международном регистре. На зов о помощи откликнулась женщина из Германии, совпадение — 100%. Дату, когда дочери провели пересадку, Людмила помнит хорошо — 8 октября 2021 года. Организм Маши тогда словно перезагрузили, настроили на правильную работу.
Домой, где Машу ждали папа и два старших брата, она вместе с мамой смогла вернуться только в конце года. Девять долгих месяцев непростого лечения остались позади. О болезни напоминали лишь регулярные обследования и анализы, которые Маша должна была сдавать раз в три месяца.
Маша с мамой, 2024 год. Фото из домашнего архива
Всё это время она находилась на домашнем обучении, восстанавливалась. А в сентябре Маше наконец-то разрешили вернуться в школу. Выпавшие после химиотерапии волосы отрасли, закрутились в кудряшки. Маша увлеклась музыкой, потихоньку начала осваивать саксофон, стала заниматься рисованием. У неё появилось много друзей. Казалось, болезни нет место в жизни Маши. Она отступила и больше не вернётся.
— Недавно во время того, как я отвозила кровь Маши на анализ в Петербург, я узнала, что показатели, процент донорских клеток в крови, стали падать, — говорит Людмила. — Мы не сразу сказали об этом дочери. Но она всё чувствует, всё видит. Спросила — что-то случилось? Я поделилась новостями о её состоянии. Сказала, что нам нужно ещё немного потрудиться и выдержать это непростое испытание. Маша — сильная девочка. И у неё всё получится.
Маша, 2024 год. Фото из домашнего архива
Маше может помочь доливка донорских клеток крови. Если этого не сделать, есть риск того, что болезнь вернётся. Для этого нужно сначала провести подготовку к забору клеток и организовать доставку трансплантата из-за рубежа в российскую клинику. Оплатить активацию донора костного мозга за счёт средств госбюджета невозможно. Поэтому мы обращаемся к вам за помощью.
На данный момент Маша находится под наблюдением после аллогенной неродственной трансплантации костного мозга. С момента пересадки прошло два года. К сожалению, сейчас у пациента имеется снижение химеризма — процентного содержания донорских клеток в костном мозге. Это угрожает полным отторжением и развитием рецидива острого лейкоза. Требуется введение, так называемых, донорских лимфоцитов, клеток крови донора. Однако активация неродственного донора с целью повторной донации клеток не оплачивается за счёт средств ОМС и квоты. Поэтому Маше нужна помощь фонда и благотворителей.
Маша с братьями, 2023 год. Фото из домашнего архива
Мы собираем 1 944 190 рублей на повторную активацию донора костного мозга для Маши. Поддержите её.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор завершён. Спасибо каждому, кто поддержал Машу! Дальнейшие новости о её самочувствии мы будем публиковать на этой странице.
