— Когда Марьяне провели операцию по удалению опухоли и выписали её из больницы, я не узнала свою дочь. Это была худая палочка с тонкими руками и ногами. Она не ходила, не говорила, стала хуже слышать и потеряла практически всякую чувствительность. Каждый день я легонько укалывала ногу Марьяны иголочкой, проверяла реакцию. Ноль. Как вдруг однажды после очередного утреннего массажа, я вновь решила проверить чувствительность. Нога Марьяны взлетела вверх. Эмоции переполняли, радость лилась через край. Значит, работает массаж, процесс пошёл! — вспоминает Яна, мама Марьяны.
Марьяна в реабилитационном центре. Фото из домашнего архива
Со временем к обычному массажу добавился точечный, а позже и занятия лечебно-физической культурой. День за днём возвращалась чувствительность — один палец, затем второй. Вся нога.
— Я благодарна врачам за поддержку. За то, что мы начали курс реабилитации так рано. Это был риск, Марьяна могла остаться парализованной. Но мы сделали этот шаг, что позволило не потерять драгоценное время. Всё благодаря врачам. Они очень многое для нас сделали, находились рядом на протяжении всего лечения и реабилитации, — говорит Яна.
Марьяна заболела в 2013 году, когда ей было 6 лет. Сонливость, тошнота, головные боли. Марьяна проходила обследование за обследованием, но никто не мог понять причину плохого самочувствия.
Марьяна. Поездка на Валаам. Фото из домашнего архива
— Я раньше увлекалась медициной. Подумала, возможно, проблема с головой. И отвела дочь на ультра-звуковое исследование, а оттуда к неврологу и офтальмологу. Так и узнали о том, что у Марьяны медуллобластома. Опухоль головного мозга размером со средний мандарин. Она давила на одно из полушарий. Дочь могла ослепнуть в любой момент, — вспоминает Яна.
Действовать нужно было быстро. 9 октября 2013 года Марьяне провели непростую операцию по удалению опухоли. Полностью убрать новобразование не удалось из-за опасного расположения. Врачи назначили Марьяне несколько курсов лучевой и химиотерапии. Больше года она провела в больничной палате и вышла в ремиссию.
— Тогда никто подумать не мог, что испытания на этом не закончились. После операции у нас развились осложнения. Я звала дочь по имени, но Марьяна не реагировала. Напоминала новорожденного, отсутствовали даже некоторые рефлексы, — рассказывает Яна.
Марьяна в реабилитационном центре. Фото из домашнего архива
Пришлось учиться всему заново. День за днём Яна занималась с Марьяной — учила ровно держать голову, садиться, говорить и даже ходить.
— У нас получилось. Сейчас Марьяна умеет передвигаться сама. Однако никто не знает, сколько она может сделать шагов. Часто Марьяне нужна поддержка — например, стена квартиры. Пешком по улице дочь не передвигается. Если начнёт падать, необходимо на что-то опереться. А такой возможности может не оказаться. Ещё и дорога рядом, там много машин. Это опасно.
Чтобы восстановить утраченные функции тела, понадобилось много времени. Два года Марьяна не вставала с постели, потом с трудом сидела. Развился сильный сколиоз. Для замедления искривления позвоночника, Марьяне нужен специальный ортопедический корсет.
Марьяна в летнем лагере. Фото из домашнего архива
Помимо лечения у онкологов и курсов реабилитации Марьяна нуждается в обеспечении средством технической реабилитации. Пациентке необходим функционально-корригирующий корсет. Он поможет предотвратить прогрессирование сколиоза, уменьшит сколиотическую дугу. Обеспечение корсетом не является медицинской услугой и не оплачивается за счёт квоты ОМС. Процесс прогрессирования идёт бурно, самостоятельно семье приобрести корсет затруднительно. Поэтому необходима помощь благотворителей.
— Марьяна никогда не признается, что ей плохо или у неё что-то болит. Если кто-то спрашивает, как дела, ответ всегда один: «У меня всё хорошо». Она у меня молодец, держится. И я верю, мы обязательно со всем справимся, — говорит Яна.
Поддержите Марьяну. Стоимость индивидуального функционально-корригирующего корсета — 65 000 рублей.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор Марьяны завершён. Огромное спасибо за помощь! Дальнейшие новости о лечении Марьяны мы будем публиковать на этой странице.
