Марианна Бубнова
6 лет, Нейробластома забрюшинного пространства
Марианна заболела зимой год назад. Ухудшилось самочувствие, поднялась высокая температура. Оказалось, нейробластома. К сожалению, достичь ремиссии малышке пока не удалось. Чтобы правильно подобрать дальнейшее лечение, Марианне необходимо сдать анализы на панель генов. Стоимость обследования — 148 500 рублей.

— Окружающие часто удивляются, откуда у такой малышки столько сил, чтобы бороться за жизнь. Несмотря на то, что Марианна ещё крошка, она мужественно переносит все испытания, выпадающие на нашу долю. И я уверена, мы победим!

Марианна Бубнова

Марианна. Фото из домашнего архива

Мария, мама Марианны, ласково называет дочку Дюймовочкой. Малышке всего два с половиной года. Но она уже умеет говорить целыми предложениями, обожает мороженое на завтрак, обед и ужин и на собственном опыте знает, что такое капельницы и процедуры. «Когда я вырасту, стану врачом», — часто повторяет Марианна маме.

— Практически всё время мы с дочерью проводим в больнице. Покидаем палату примерно раз в месяц. Сейчас это одно из самых счастливых мгновений! Ведь у нас появляется возможность встретиться с родными и близкими, увидеть папу и братика, поиграть на свежем воздухе.

Марианна заболела зимой год назад. Мария заметила — дочь будто подменили. Ухудшилось самочувствие, поднялась высокая температура. От еды Марианна отказалась совсем, стала часто капризничать. С каждым днём материнское сердце всё больше волновалось. Казалось, что-то не так.

Марианна Бубнова

Марианна с мамой в больнице. Фото из домашнего архива

— Мы тогда обратились к хирургу. Он посоветовал сделать УЗИ в больнице №1 по нашему району. Марьяна плохо себя чувствовала, и я, не задумываясь, согласилась. Количества медицинских кабинетов, в которых мы тогда успели побывать, не сосчитать.

Диагноз больно врезался в память Марии, будто ударили чем-то твёрдым и тяжёлым — нейробластома, опухоль большого размера в брюшной полости и груди.

— Никому не пожелаешь испытать того, что я тогда почувствовала. Мне казалось, что это всё происходит не со мной. Что я просто сплю. Вот сейчас кто-нибудь потрясёт меня хорошенько за плечо, и слова «у вас нейробластома» тут же растворятся.

Марианна Бубнова

Марианна. Фото из домашнего архива

Но времени очнуться от «страшного сна» у Марии не было. Нужно было срочно брать ситуацию в свои руки. Она собрала оставшиеся капельки медленно тающего внутри мужества и решила — никаких больше слёз и печали. Марианна должна поправиться.

— После того, как все необходимые документы были собраны, нас перевели в онкологический центр, где мы начали проходить химиотерапию. Месяцы в больнице тянулись очень медленно. Изматывающие процедуры, наркоз за наркозом и операция по удалению опухоли. Трудно описать словами, сколько всего мы уже прошли.

Несмотря на интенсивную терапию, достичь ремиссии малышке пока не удалось. Чтобы правильно подобрать дальнейшее лечение, Марианне необходимо сдать анализы на панель генов. Стоимость обследования — 148 500 рублей.

Марианна Бубнова

Марианна. Фото из домашнего архива

Марианна лечится уже больше года. За это время девочка перенесла шесть курсов химиотерапии, терапию радиоактивным йодом, трансплантацию костного мозга, лучевую и иммунотерапию. К сожалению, достичь ремиссии пока не удалось. Для поиска новых вариантов терапии девочке необходимо сдать анализ на панель генов FOUNDATION One. К сожалению, данное исследование не входит в тарифы ОМС и не покрывается квотами высокотехнологичной медицинской помощи, поэтому необходима помощь благотворителей.

В. А. Фоченкова, врач-детский онколог Санкт-Петербургского клинического научно-практического онкологического центра

Вы можете поддержать Марианну и помочь ей преодолеть этот непростой жизненный этап как можно скорее! Чтобы однажды семья малышки услышала эти заветные слова — «полная ремиссия».

Текст: Валерия Кишенько

Сбор Марианны завершён. Огромное спасибо за помощь! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.

Новости4

Здравствуйте. Марианна чувствует себя сейчас хорошо. Живем и радуемся жизни, каждому дню. Марианна — весёлая, жизнерадостная девочка, которая много преодолела. Ни на минутку не сдавалась в «тяжёлом бою» с болезнью. Очень любит наряжаться и танцевать. Любит играть с друзьями.
08.02.2024
Здравствуйте! Мы сейчас дома, состояние стабильное. Марианна очень любит гулять и играть с ребятами, проводим время на даче. Мы продолжаем пить дома препарат и ездим периодически на обследование. Марианна очень весёлая и жизнерадостная девочка тем самым радует и создаёт настроение окружающим, она любит петь песни, очень легко запоминает текст.
27.07.2022
Оплата за генетическое исследование Foundation CDx Clinical для Бубновой Марианны.
04.07.2022
148 500
Поступило анонимное пожертвование для Марианны в размере 74 300 рублей. Сбор завершён. Большое спасибо за поддержку!
26.04.2022

Помочь другим детям
14

срочный сбор

Петр Петров

15 лет, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Люблю рисовать!
8 500
1 000 000
8 500
из 1 000 000
сбор идет

Филипп Иванов

24 года, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
7 499
150 006
7 499
из 150 006
сбор идет

Ваня Яблочков

15 лет, диагнозизе
Описание
0
500 000
0
из 500 000
сбор идет

Бабабанова Наташа

5 лет, тут диазноз
Описание
10 750
200 000
10 750
из 200 000
сбор идет

Апельсинова Настя

10 лет, дддиагнозик
Описание
29 054
250 000
29 054
из 250 000
сбор идет

Саша Логинова

6 лет, герминативно-клеточная опухоль
В детстве Саша редко болела. Врачи встречались только на страницах детских книг или на экране телевизора.
Текст цитаты или описание интересов
3 000
89 162
3 000
из 89 162
сбор идет

Регина Любович

1 год, пилоидная астроцитома
Благодаря усилиям врачей и поддержке близких, Регина постепенно возвращается к активной жизни. Она заново учится ходить, говорить и с каждым днем становится сильнее.
Хочу бегать по двору с друзьями и учиться танцевать!
1 750
600 000
1 750
из 600 000
сбор идет

Михаил Александров

, саркома
Борьба с болезнью может быть долгой и трудной, но история Миши показывает, что даже в самые темные времена можно найти силы для победы. Благодаря поддержке семьи и врачей, Миша не только победил болезнь, но и стал примером для других детей.
Мечтаю опять бегать и гонять в футбол с ребятами!
750
3 000 000
750
из 3 000 000
сбор идет

Александр Иванов

, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Цитата или интересы
0
1 000 000
0
из 1 000 000
сбор идет

Алексей Иванов

, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Цитата или интересы
0
1 000 000
0
из 1 000 000
сбор идет

Сергей Иванов

, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Цитата или интересы
0
1 000 000
0
из 1 000 000
сбор идет

Женя Викулов

10 лет, Злокачественное новообразование забрюшинного пространства, нейробластома
Дважды Жене делали трансплантацию костного мозга, вторая была год назад. С тех пор врачи не могут продолжить основное лечение, так как Женя столкнулся с реакцией «трансплантат против хозяина». Чтобы восстановиться, Жене требуется терапия препаратом Позаконазол. Стоимость лекарства — 238 797 рублей.
222 902
238 797
222 902
из 238 797
сбор идет

Эйнари Мюхкюря

12 лет, Острый лимфобластный лейкоз
Сейчас Эйнари проходит важный этап восстановления, ему необходима терапия лекарственным препаратом Позаконазол, которая поможет справиться с грибком, обнаруженным в лёгких после трансплантации костного мозга. Поддержите Эйнари. Стоимость лекарственного препарата — 159 198 рублей.
78 103
159 198
78 103
из 159 198
сбор идет

Антон Гасников

20 лет, Острый лимфобластный лейкоз
За 15 лет борьбы с болезнью Антон перенёс огромное количество курсов химиотерапии и две трансплантации костного мозга. Но болезнь не раз возвращалась. Сейчас Антону нужно лекарство, которое поможет снизить риск возникновения рецидива. Стоимость препарата — 1 848 000 рублей.
1 022 064
1 694 000
1 022 064
из 1 694 000
Все подопечные