У каждого ребенка есть суперсила. Та, что делает его особенным, не похожим на других. Сила Максима Устинова — в спокойствии. Это качество, присущее ему с рождения. Для этой суперсилы у него есть все: любящие родители, сестра Юля, лучший друг Димка и домашний живой уголок – чихуахуа по имени Рома, рыжая кошка Мася, аквариумы с рыбками, кактусы Антон и Мария и настоящий тритон Тритоша.
Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети
«Это все для Максима. Чтобы в доме всегда была благоприятная атмосфера», — улыбается Ольга, мама мальчика.
Так и было до момента, когда в дом ворвалась болезнь. Подкралась тихо — напала без предупреждения. Не было ни подозрительных симптомов, ни жалоб — ничего. Просто однажды утром левая часть тела словно обмякла. Максим проснулся и понял, что левая рука перестала слушаться, а слова застряли где-то в груди. Так исчезло спокойствие и появился страх.
Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети
На скорой мальчика доставили в больницу с подозрением на инсульт. Дальше — консилиум врачей, МРТ и диагноз, от которого хотелось спрятаться, закрыться, отмотать время назад. На снимках врачи увидели опухоль. Заключение: плеоморфная ксантоастроцитома правой теменной доли. После трех дней в реанимации, Максима прооперировали. Операция длилась пять долгих часов, но полностью удалить опухоль не удалось.
Максим с мамой. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети
Для дальнейшего лечения Максима направили в НМИЦ Петрова, в Санкт-Петербург. Там мальчику провели 30 сеансов лучевой терапии, 12 курсов химиотерапии и ввели 11 дендритно-клеточных вакцин. Словом, сделали все, чтобы болезнь сдалась, подняла белый флаг.
«На лучи мы ходили в соседнее здание. После переполненной палаты, где можно было говорить только шепотом, эти короткие прогулки с сыном были передышкой. Мы садились на лавочку и говорили обо всем. Глаза в глаза. В полный голос о том, что не дает уснуть, от чего страшно и неуютно. Сын задавал вопросы: „Мама, а почему я не мог говорить? Мама, а что со мной дальше будет?“ И я отвечала. Говорила, что болезнь сильна. Но он в хороших руках. И все получится. Нужно только подождать».
Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети
На время опухоль замерла, остановилась в росте. Это была маленькая, но все же победа. Было чувство, что Максиму снова пять лет, и они с другом Димкой сбежали из садика. Окрыляющее чувство свободы. Правда, недолгое. С июля 2020 болезнь вновь «подняла голову» — опухоль начала расти. Сначала по чуть-чуть, но к январю 2021 увеличилась почти вдвое. В НМИЦ Петрова мальчику не смогли помочь. Нужен был новый стратег. Максиму с мамой нужен был Кутузов, и они его нашли. Им стала Ольга Григорьевна Желудкова — детский онколог из Москвы.
Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети
«Ольга Григорьевна приезжала в Санкт-Петербург два раза в месяц. И мне удалось почти невозможное — попасть на внеплановую консультацию. А дальше все завертелось: анализы, исследования, повторная операция в Бурденко», — делится Ольга.
После операции оказалось, что один сантиметр опухоли все-таки остался. Также исследование гена BRAF выявило, что у Максима есть мутация.
Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети
Теперь, чтобы остановить развитие болезни, Максиму необходим Дабрафениб — противоопухолевый препарат. Это лекарство мальчику должны были предоставить бесплатно, но из-за длинных майских праздников, поставка препарата затянулась еще на месяц. А лекарство необходимо уже сейчас. Тогда, когда каждый день на вес золота.
Учитывая гистологический диагноз, объем проведенной терапии, рецидив опухоли и выполненнную резекцию опухоли, рекомендовано с учетом выявленной мутации в гене BRAF (V600E) проведение таргетной терапии с применением препарата Дабрафениб.
Максим. Фото: Дмитрий Каменский для свет.дети
Сейчас мальчик с мамой дома. О предстоящем лечении Максим говорит: «Я уже столько всего испытал, что ничего не боюсь». В будущем он видит себя детским врачом-онкологом. У него уже есть медицинская сумочка. В ней таблетницы и катетеры, шприцы и упаковки от лекарств — все, что напоминает Максиму о том, какой длинный путь им уже пройден.
Стоимость препарата Дабрафениб — 288 000 рублей. Собрать сумму нужно как можно быстрее: каждый день без лечения делает болезнь сильнее.
В наших силах встать на сторону Максима и сделать так, чтобы чудо случилось. Максим может снова стать обычным мальчишкой: тем, что гоняет с друзьями во дворе, учит уроки, помогает бабушке полоть грядки и говорит с мамой в полный голос, без страха нарушить тишину.
Текст: Ксения Малишевская
Сердечно благодарим всех, кто поддержал Максима! Сбор закрыт. Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
Препарат Дабрафениб, который Максим принимает уже почти полгода, оказывает положительное влияние на опухоль, но, к сожалению, побочные эффекты никто не отменял. У Максима постоянно появляются красные (большие и маленькие) пятна на ногах, которые в последствии превращаются в синяки, и ноги болят, устают сильно. Наша лечащий врач говорит, что это будет продолжаться, пока Максим принимает препарат.
Есть и хорошие моменты в жизни Максима! Наконец-то мы начали заниматься в бассейне плаванием! Из-за продолжительных болезней никак не могли приступить к занятиям. Думаю, что для ног Максима будет большая польза от этих занятий. Сын продолжает учебу в школе. Хоть мы и на домашнем обучении, контактирует с учителями Максим каждый день. Он созванивается с друзьями и одноклассниками, играет с ними в компьютерные игры. В свободное время часто собирает Лего, много всего придумывает сам из конструктора. А еще в теплые осенние дни мы любим просто гулять, ходить на пруд и кормить уток. Стараемся жить обычной жизнью и пореже вспоминать о том заболевании, с которым боремся уже 3-ий год. Спасибо вам всем за помощь и поддержку! Дай Бог всем здоровья!
С того момента, как Максим заболел, наши социальные контакты очень ограничены. В течении дня мы находимся дома, а вечером выходим на прогулку, так как активные солнечные лучи не на пользу ребенку. Находясь дома, Максим играет с животными: кошкой Масей и собачкой Ромой, собирает конструктор Лего, играет в компьютерные или настольные игры с папой и мамой. В последнее время любит в шашки играть! В гости к Максиму приходит друг Дима, у них разворачиваются игровые боевые действия или просто о чём-нибудь разговаривают за чашечкой чая.
Лечение препаратом Дабрафениб продолжается. Принимаем его уже третий месяц. В августе предстоит обследование у нескольких специалистов. Потом нужно сделать МРТ головного и спинного мозга, которое покажет эффективность препарата. Максим за последнее время повзрослел и стал рассудительным. У него появилось огромное желание научиться играть на гитаре. Но, к сожалению, пока левая рука очень слабая, после операции в марте месяце случился порез левой руки и ноги. Сейчас мы руку разрабатываем и надеемся, что к началу учебного года Максим будет готов к обучению игре на гитаре.
Спасибо всем огромное за помощь и поддержку!
