Максим уже несколько лет увлекается изучением японского языка, знает всё об устройстве военной техники и не сдается в борьбе с онкологическим заболеванием.
Пока мама Елена Александровна рассказывает о лечении, Максим позирует фотографу и не перебивает. Но как только речь заходит об увлечениях, он тут же подключается к разговору. Выясняется, что нет ни одного танка, который бы не знал Максим. Он считает, что это обязательно пригодится ему в будущем. После окончания школы Максим планирует стать инженером-конструктором.
Максим. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
«Сейчас Максим готовится к обучению в 10 классе. Оно будет домашним из-за болезни, но сын не отчаивается. В последнее время его заинтересовал немецкий язык. Но намерения пока не такие серьезные, как в отношении японского», — рассказывает мама.
«Ни одно отделение нас не брало, анализы ничего не показывали, мы были ничьи»
Болезнь начала проявлять себя еще в 2013 году. В тяжелом состоянии парень попал в больницу, по ошибочному диагнозу ему удалили селезенку, но операция не помогла. Многочисленные обследования не давали результатов. «Ни одно отделение нас не брало, анализы ничего не показывали, мы были ничьи», — описывает этот период мама Елена. Тем временем Максиму становилось все хуже: появились подкожные образования, он потерял зрение на один глаз. Поставить верный диагноз — лимфому Ходжкина — удалось лишь спустя три года беспрерывных скитаний по больницам.
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Максим прошел шесть курсов химиотерапии, лучевое лечение. Удалось добиться ремиссии, но, чтобы понять первопричину болезни, врачи посоветовали провести генетический анализ за границей. В июне 2017 в немецкой клинике установили последовательность генов Максима и выявили две мутации, которые вызывают аутоиммунное заболевание и тяжелый врожденный иммунодефицит.
Почти год ждали ответа, и Максиму повезло – донора нашли!
Врачи решили провести пересадку костного мозга. Почти год для Максима подыскивали донора, и чудо свершилось! В декабре 2018 года медики провели операцию. После неё возникло одно из самых частых и опасных осложнений — реакция «трансплантат против хозяина». С ним Максим борется больше года.
Максим. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Благотворители уже помогали Максиму собрать деньги на препарат «Джакави», и лекарство помогло. Однако окончательно справиться с РТПХ не удалось, поэтому препарат понадобился снова.
Максим страдает тяжелой стероид-резистентной формой РТПХ с поражением кожи, слизистых оболочек, включаю слизистую пищеварительного тракта. В терапии данного осложнения высокую эффективность показал препарат Руксолитиниб (Джакави). Данное лекарство разработано для лечения миелофиброза и не зарегистрировано для терапии РТПХ, поэтому пациенты вынуждены обращаться за помощью к благотворителям.
Максим с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Стоимость двух упаковок препарата — 438 000 рублей. Часть средств мы собираем на платформе Добро Mail.ru, а 338 000 рублей на сайте свет.дети. Лекарство поможет облегчить симптомы заболевания и приблизить Максима к выздоровлению. Вместе с мамой они верят: все будет хорошо!
Сбор Максима на нашем сайте завершен. Спасибо всем, кто не остался равнодушным! Дальнейшие новости о лечении Максима мы будем публиковать на этой странице.
Текст: Ксения Зиндер, Ксения Смолянко
