Максим старательно раскрашивает лист бумаги. Появилось оранжевое пятно. Следом — жёлтое. Добродушный парень с полными розовыми губами берет другой карандаш, теперь красный, и наносит новые штрихи. Вырисовывается что-то, похожее на румяный рассвет, который сегодня наблюдали петербуржцы. Возможно, он тоже впечатлил Максима, отсюда и выбор цветных карандашей.
Максим. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
На вопрос, нравится ли рисовать, подросток отвечает неоднозначно — кивает головой, а на лице как будто сомнение. Но в чем парню точно не откажешь, — так это в чувстве цвета. Его мама Татьяна говорит, что сегодня Максим сам выбрал одежду. На подростке ярко-желтая толстовка с интересным акцентом — двумя восклицательными знаками. Мол, обратите внимание.
Максим. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Максим. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
«Если нужно переодеться, Вы скажите ему, он сделает», — говорит Татьяна. И правда, когда просишь, Максим послушно снимает кофту, чтобы сфотографироваться в другой одежде. Он охотно отзывается и на другие просьбы: позировать с мишкой (терпение нужно!), нарисовать что-то, позвать кота. Усатый игнорирует призывы подойти от чужих, зато сразу же прибегает ластиться к хозяину. Мама парня отмечает, что на руки кот никому не даётся. Кроме Максима, конечно. Кажется, животное чувствует, что он его не обидит. Улыбаясь, подросток бережно берет кота на руки и показывает животное нам. Пушистый мурлычет, но, увидев чужих, — убегает. Правду говорят: коты выбирают одного «номера один», и в этом доме это Максим.
Максим. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Ещё Татьяна рассказывает, что Максим — отличный компаньон. Он всегда поддерживает маму в любых инициативах и с удовольствием отправляется с ней в новые путешествия — неважно, рядом с домом или в далекие поездки. Последний раз Татьяна и Максим исследовали древний Псков в августе 2019 года. Но сейчас искать новые приключения нет возможности — именно после этой поездки Максим тяжело заболел. Помимо основного диагноза, синдрома Дауна, у Максима появилось онкологическое заболевание.
Максим. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Максим. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Полное имя Максима — Максимилиан. Красивую фамилию Атенсио он унаследовал от своего папы, который родом из далекого Перу. Ещё от папы Максиму достались роскошные густые и черные волосы. Такие же волосы у других мальчишек семьи Атенсио — старших братьев Максима, Филиппа и Мартина. Но Максиму на время пришлось расстаться с красивой шевелюрой из-за последствий химиотерапии.
Диагноз острый лимфобластный лейкоз Максиму поставили неожиданно, после очередного регулярного забора крови. С сентября прошлого года он проходит лечение в Детской городской больнице №1. Сейчас, чтобы продолжить лечение по протоколу, мальчику необходим незарегистрированный в России препарат Онкаспар.
Максим с мамой. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) является самым частым вариантом детского рака. Сейчас благодаря внедрению и последовательной оптимизации программной химиотерапии в России удалось добиться выздоровления более 85% детей. Онкаспар является очень важной частью химиотерапии, без которой невозможно лечение острого лимфобластного лейкоза, так как препарат чрезвычайно эффективен в отношении лимфоидных бластов, составляющих субстрат заболевания. Введение в программу терапии Онкаспара позволяет значительно уменьшить количество рецидивов ОЛЛ и достичь высоких показателей выживаемости. В России сложилась критическая ситуация с обеспечением лечебного процесса детей с ОЛЛ: на сегодняшний день препарата Онкаспар нет в стране. Ранее его закупали в Германии. Теперь фирма, которая его производила, передала свои права на производство другим фармацевтическим фирмам. К тому же, будет изменена лекарственная форма нового препарата Онкаспар. Все эти факторы привели к тому, что препарат подлежит перерегистрации, которая займет минимум 2,5 года.
Максим. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети
Стоимость одного необходимого флакона препарата Онкаспар — 255 000 рублей.
Текст: Сабина Наджафова
Спасибо всем, кто помог Максиму! Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
