Макар собирает чемодан. Бережно складывает сокровища: машинки на пульте, трансформеры, магнитики — когда волнуешься их можно перебирать в руках и становится легко. А ещё Скари Лари — красный плюшевый монстр с большими зубами и длинными руками. Макар с мамой купили его после лучевой терапии. Он всегда рядом. И дома, и на лечении, когда требуется поддержка.
Макар с любимой игрушкой Скари Лари. Фото из домашнего архива
Сейчас у Макара закончился очередной курс химиотерапии. Врачи ненадолго отпустили его вместе с мамой домой, в Нижний Новгород. Макар скучает по семье и с нетерпением ждёт встречи. Лечение поставили на «паузу», а значит, можно ненадолго забыть о процедурах и больничной палате.
— Помню, всё началось с тиков — непроизвольных подергиваний тела. Мы безуспешно лечили их три месяца у невролога. Помню, как перед Новым годом решила — надо отправить Макара на обследование для успокоения. Я совсем не волновалась. Была уверена: всё хорошо. Тем неожиданнее был результат — новообразование в черве мозжечка, — рассказывает Наталья, мама Макара.
Макар с больничным клоуном. Фото из домашнего архива
В тот же день семья обратилась к нейрохирургу в областной больнице. Врач успокоил: «Ничего страшного. Это не требует лечения».
— С одной стороны, нас отпустило. Но чувство «что-то не так» точило изнутри. После новогодних праздников мы отправили результаты исследований в клинику Бурденко (прим. ред. — НМИЦ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко), где нам ответили: «Мы не знаем, что там: хорошее или плохое. Нужна операция». Мы тогда ухватились за эту фразу, она сподвигла нас действовать.
Макар с мамой. Начал заниматься хоккеем, но через несколько месяцев пришлось оставить. Фото из домашнего архива
Первого марта Макару провели операцию. Через неделю выписали домой. А ещё через две — выдали направление к онкологу. Новообразование оказалось злокачественным.
— Я всё думаю: а ведь эти тики нас спасли. Если бы не они, мы не обнаружили бы опухоль на ранней стадии, — говорит Наталья.
Макар поздравляет с Днём рождения сестру Полину. Фото из домашнего архива
Макару назначили протонную терапию. Мальчик переносил её тяжело: отказывался есть, таял на глазах. Чтобы набрать вес Макару установили гастростому — теперь питание поступает в желудок через специальную трубочку. А Макар почти вернулся к своему изначальному весу.
— Сейчас Макарка полон энергии. В больнице у него семь друзей. Раньше он стеснялся знакомиться, а теперь стал смелее — спокойно зовёт играть. Так что целый день его практически нет в палате. Общение восполняем вечером «обнимашками». Ложимся рядом и слушаем медитацию.
Макар обожает животных. На занятиях верховой ездой (иппотерапия). Фото из домашнего архива
Письмо Деду Морозу Макар уже отправил. Он попросил у волшебника нано-волчки с ареной — это, где нужно выбить маленькую юлу соперника за пределы игрового поля. Но самое главное своё желание Макар отправил не дедушке в красной шапке и шубе.
— Мы с Макаром гуляли по Питеру и зашли в церковь. Сын тогда попросил для родных здоровья, а себе загадал: «Чтобы я дожил до старости».
Макар. Фото из домашнего архива
Макар уже прошёл четыре курса химиотерапии. Состояние здоровья стабильно, ухудшений нет. Однако для адекватной оценки эффективности терапии нужно провести магнитно-резонансную томографию головы и позвоночника.
Магнитно-резонансная томография (МРТ) после протонно-лучевого лечения проводится по специализированным протоколам, которые позволяют оценить динамику после лечения и сравнить МРТ, выполненное в рамках подготовки к лечению, и МРТ после лечения. Специализированное МРТ после протонного лечения выполняется на томографе Скайра 3Т, либо на томографе Аера 1,5 Т. Оба томографа не заявлены в систему ОМС. Требуется помощь благотворителей.
Макар с мамой. Фото из домашнего архива
Пока же Макар слушает ворчание поезда и мечтает, как вечером увидится с папой. Они лягут рядом и Макар задаст ему миллион вопросов. Откуда берётся ветер? Почему птицы летают? Как выглядит настоящий Дед Мороз? И папа ответит. А радость переполнит, прольётся через край улыбками и детским смехом.
Помогите семье Макара оплатить необходимое обследование. Стоимость магнитно-резонансной томографии — 44 510 рублей.
Текст: Ксения Малишевская
Сбор Макара завершён. Огромное спасибо за помощь! Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
