Макар любит делать маленькие неожиданные подарки. Например, нарисовать цветок и тут же вручить картинку понравившемуся собеседнику. А в теплое время года собрать букет из настоящих цветов и подарить его любимой маме. Или мамам других детей.
Макар. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Если попросить других детей из отделения одним словом охарактеризовать Макара, любой из них обязательно скажет: «Добрый». В больнице Макар завел много друзей. В компании он все время придумывает общие игры и развлечения — то усаживает ребят вместе рисовать или играть в настольные игры, то раззадоривает на прятки или пятнашки.
Макар. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
У Макара есть старший брат Демид. Брат для Макара не только большой друг, но и пример для подражания. «Особенно в вопросах, как веселее побаловаться», — смеется мама. Заряд фантазии для новых развлечений братья берут из любимого мультфильма «Финес и Ферб», в котором такие же два брата-акробата придумывают что-то новое каждый день. Вдохновившись, мальчишки идут строить дом из одеял или трассу с препятствиями во дворе для катания на велосипедах.
Макар с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Сейчас большую часть времени Макару приходится проводить в больнице. Мальчик заболел в конце лета 2019 года. Сначала болезнь стала проявляться в проблемах с ногами: Макар стал хромать и часто падать. Появилась сильная слабость. Анализ крови показал низкое количество тромбоцитов, и Макара направили в Детскую городскую больницу №1. Здесь врачи поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз.
Макар. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Макар твердо настроен на выздоровление и терпеливо переносит лечение. Скучает по дому, но понимает, что определенное время нужно провести в больнице и пройти терапию. Тогда и самочувствие будет лучше, и победный конец ближе. Сейчас, чтобы болезнь отступила, Макару необходим противоопухолевый препарат Онкаспар.
Макар. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) является самым частым вариантом детского рака. Сейчас благодаря внедрению и последовательной оптимизации программной химиотерапии в России удалось добиться выздоровления более 85% детей. Онкаспар является очень важной частью химиотерапии, без которой невозможно лечение острого лимфобластного лейкоза, так как препарат чрезвычайно эффективен в отношении лимфоидных бластов, составляющих субстрат заболевания. Введение в программу терапии Онкаспара позволяет значительно уменьшить количество рецидивов ОЛЛ и достичь высоких показателей выживаемости. В России сложилась критическая ситуация с обеспечением лечебного процесса детей с ОЛЛ: на сегодняшний день препарата Онкаспар нет в стране. Ранее его закупали в Германии. Теперь фирма, которая его производила, передала свои права на производство другим фармацевтическим фирмам. К тому же, будет изменена лекарственная форма нового препарата Онкаспар. Все эти факторы привели к тому, что препарат подлежит перерегистрации, которая займет минимум 2,5 года.
Макар. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Чтобы помочь Макару, рестораны Бахрома, Токио-City и Городские кондитерские №1 проводят акцию «Доброе сердце» в декабре 2019 года. Поддержать Макара можно, купив в ресторанах Токио-City зеленое яблоко за 50 рублей, а в ресторанах Бахрома и Городских кондитерских №1 — доброе печенье за 60 рублей. Все средства, собранные с продаж, пойдут на покупку двух флаконов препарата Онкаспар стоимостью 560 000 рублей.
В этом году Макар пошел в 1-ый класс. Учится он дистанционно. Учеба Макару нравится, и пока он даже не ленится.
Здравствуйте! С апреля 2020 года Макар находится дома на поддерживающей химиотерапии. Ездим в больницу раз в две недели, чтобы сдать анализы и получить необходимые лекарства. Макар был очень рад своему возвращению домой и возможности снова проводить все дни напролет со своим старшим братом — они большие друзья! Макару остаётся год до школы, и сейчас мы всерьез озадачены, как подготовиться к этому важному событию. Посещать общественные места Макару пока нельзя, а дома все время братья заняты баловством и играми.
Вся наша семья очень благодарит врачей ДГБ №1 и лично нашего доктора Юлию Геннадьевну Федюкову. Ее поддержка помогла нам пережить тяжелые дни в больнице. А ещё мы очень признательны фонду «СВЕТ», благодаря которому Макар получил необходимый для лечения препарат. Я, мама Макара, раньше с подозрением относилась к благотворительности. Теперь же, в меру своих сил, сама стараюсь помогать подопечным фонда.
