«Когда мне стукнет двести лет,
Ко мне пристанут внуки.
Они мне скажут:
- Правда, дед,
Ты брал булыжник в руки…» —
цитирует во весь голос стихотворение Агнии Барто «Однажды я разбил стекло» Макар. Это его первый выход на сцену перед большой аудиторией. Волнение подступает к горлу, но Макар вида не подаёт. Главное, не забыть нужную строчку и не растерять уверенности — всё получится!
Макар. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Он тогда очень переживал. Мы увидели сына с другой стороны, отметили, насколько он может быть смелым. Как итог — третье место, в виде награды почётный диплом, — вспоминает Сергей, папа Макара.
Ещё одна большая страсть Макара — ботаника. Он с интересом исследует растения, кропотливо составляет букеты и композиции из цветов.
— Всё началось в четыре года. Макару нравилось собирать семена, раскладывать их по коробочкам. Затем сын начал искать разные виды цветов — нарвёт букет и бежит дарить маме. Осенью и зимой на смену растениям приходили сухие веточки. Вместо букетов — икебаны, — рассказывает Сергей.
Макар. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
В этом невероятно чутком, заботливом мальчугане уживается много противоположностей.
— Я ещё в секцию рукопашного боя хожу. Мне очень нравится! Мы вместе с дедушкой там мешки бьём — чёрный и жёлтый. Он тоже вместе со мной занимается, жмёт штангу и гантели, — восторженно делится Макар.
Он заболел летом в 2021 году. Первые симптомы заметила мама, которая тут же обратилась за помощью к педиатру. Врач сменялся от кабинета к кабинету — детский эндокринолог, окулист, невролог. Жирную точку в этой веренице поставила магнитно-резонансная томография.
Макар. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Мы понимали, что МРТ — сложная вещь для ребёнка. Поэтому в игровой форме объяснили сыну, как нужно себя вести. Сказали, что так проверяют, сможет ли он в будущем стать космонавтом. Макар спокойно отнёсся к процессу и выдержал процедуру от начала до конца! — рассказывает Сергей.
Обследования показали опухоль головного мозга — пилоцитарную астроцитому.
Макар с бабушкой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Шок. Это было первое, что я почувствовал. Спустя несколько секунд мысль о том, как помочь ребёнку, врезалась в голову, — говорит Сергей. Решение лететь в Санкт-Петербург и лечиться там приняли быстро, в родном городе квалифицированную медицинскую помощь Макару оказать не могли.
В клинике им. В. А. Алмазова он прошёл непростое лечение по протоколу — три недели химиотерапии, три недели дома. За курс терапии волосы успевали выпасть, потом отрасти снова. Макар часто стеснялся внешнего вида, особенно во время поездок домой на поезде. Но несмотря на это, к переменам относился с пониманием и часто подбадривал родителей: «А что поделать? Нужно набраться терпения, надо лечиться».
Макар. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Полтора года назад благотворители поддержали Макара в лечении и помогли оплатить для него ряд исследований на наличие мутации и слияния гена BRAF. Это помогло оценить состояние организма Макара и определиться с дальнейшим лечением.
Мы вновь обращаемся к вам за помощью. В сентябре Макар прошёл последний курс химиотерапии, но полностью убрать опухоль не удалось. Следующий этап — молекулярно-генетическое исследование ткани опухоли. Оно позволит определить возможность проведения таргетной терапии.
На данный момент Макар завершил стандартную программную химиотерапию, на фоне которой удалось достигнуть лишь стабилизации опухолевого процесса. У пациента сохраняется большая остаточная опухоль. Показано проведение молекулярно-генетического исследования ткани опухоли методом NGS с целью поиска потенциально таргетируемых мутаций и определения возможности проведения таргетной терапии. Однако данное исследование не проводится за счет средств ОМС. Поэтому необходима помощь благотворителей.
Макар с бабушкой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Макар очень нас поддерживает. У него всегда хорошее настроение. Сын — настоящий заряд энергии и жизнерадостности. От его шуток порой болит живот и льются слёзы ручьём от смеха. Мы, в свою очередь, подпитываемся этим, находим силы бороться дальше, не оставляя надежду на лучшее. Мы очень любим сына и гордимся им, — добавляет в конце беседы Сергей.
У вас тоже есть возможность поддержать Макара и его семью. Стоимость необходимого исследования — 59 900 рублей.
Макар. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Текст: Валерия Кишенько
