В возрасте двух месяцев Макар внезапно стал отказываться от еды, у него начали появляться приступы рвоты. Тревожные симптомы оказались признаком тяжелого заболевания. По результатам проведённых исследований у мальчика обнаружили опухоль в головном мозге. Уже больше года маленький Макар отважно борется с болезнью. Мальчик перенёс несколько операций и курсов химиотерапии. Но пока поставить окончательную точку в лечении не получилось.
Первые звуки, слова — всё, что традиционно ребёнок познаёт в первые годы жизни, Макар осваивает, находясь в больнице. «Самые счастливые воспоминания — когда сын узнаёт меня и улыбается после очередной операции. А их у нас было порядка десяти», — рассказывает мама Макара.
У Макара есть старшая сестра. Чаще всего им приходится общаться не в домашней обстановке, а на улице недалеко от больницы. Дети очень дружны между собой. Сестра помогает братику осваивать что-то новое, а Макар как прилежный ученик во всём прислушивается к сестрёнке.
За продолжительное время лечения семья Макара исчерпала все возможные финансовые ресурсы. В данный период единственным кормильцем в семье является папа. Родители Макара обратились в фонд с просьбой оплаты необходимых исследований, которые нужно провести в кратчайшие сроки.
Сейчас мы проходим лечение в Испании. Специально для Макара испанские врачи разработали уникальный протокол терапии, долго и тщательно исследовав его опухоль. Первым в мире Макар начал терапию препаратом Алектиниб. Но за это лечение нужно платить.
Динамика в лечении хорошая, новые узлы ушли. Правда, в последний месяц Макар плохо переносит медикамент, поэтому они постоянно берут анализ на концентрацию и меняют дозу, из-за этого нас оставили еще до сентября. Если так будет дальше, то возможно, что нужно будет остаться до декабря. Анализы отправляют в Америку, только у них есть маркёры, это фабрика-производитель Алектиниба. Помимо этого, постоянно берут анализы на биохимию и общий анализ крови, определяют текущее состояние здоровья. Лечение проходит по-разному, в начале было сложнее, так как мы находились дома, у Макара постоянно были судороги и прочее. Лежали с сыном в реанимации, затем в палате интенсивной терапии 10 дней, пока не восстановился сынок.
Наблюдают нас: онколог, невролог, эндокринолог, нефролог. Сейчас был перерыв, так как билирубин был высокий, препарат поражает печень - поэтому, с прошлой недели пробуем вновь. Ещё ходим к реабилитологу, пытаемся восстановить мышцы, чтобы Макар мог ходить. Вчера были у ортопеда, нам назначили ортезы на ноги, когда стоит сынок, они ему будут помогать, как пойдёт уберём! Очень надеюсь на это чудо!
